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准妈妈身患罕见病 这封给未出世孩子的信看哭了

2019-5-21

[政策与人文] 准妈妈身患罕见病 这封给未出世孩子的信看哭了

熟悉郭朋贺的人都喜欢叫她呵呵,因为她总是乐乐呵呵的。她和丈夫田晓猛一路走来的爱情故事,也总被身边的朋友羡慕。然而美满的生活却因郭朋贺患上“疑难杂症”戛然而止。遍寻名医找不到病根,2014年9月,郭朋贺在北京被确诊为罕见病糖原贮积症II型(庞贝病)。庞贝病是一…

Ada助力长三角全科医生

2019-5-20

[政策与人文] Ada助力长三角全科医生

5月18日,2019年上海市医学会全科医学分会学术年会在复旦大学附属中山医院拉开帷幕。作为2019年“世界家庭医生日”主题活动周的重要项目,会议以“聚焦学科建设,共创全科未来”为主题,旨在提高上海市全科医学临床、教学及科研水平。

指南下载 指南

2019-5-20

1000份最新指南,直接下载

相关主要疾病的中国,美国,以及欧洲指南,均进行全面收录,通过APP可以直接下载指南,随时随地阅读浏览!

2019年医改11大重点工作公布!

2019-5-20

[政策与人文] 2019年医改11大重点工作公布!

2019年医改11大重点工作公布,今年的医改也许不同往年,因为今年是新医改10年,现在不再是摸石头过河了。

最新!国家医保目录调入品种分析

2019-5-20

[药械, 政策与人文] 最新!国家医保目录调入品种分析

国家基药、抗癌药、罕见病治疗用药等6类药品有望纳入新版医保目录。7月份,将发布新版医保目录(常规),8-9月份,将开始医保目录准入谈判,随着医保目录调整频次加快,新增品种变多,调整有进有出,?哪些药品将受益于医保目录调整呢?一、优先考虑国家基本药物2018年9月…

中国TSC-AML协作组助力TSC规范诊疗

2019-5-15

中国TSC-AML协作组助力TSC规范诊疗

有种美丽却忧伤的病痛,俗称“蝴蝶结症”,学名叫结节性硬化症(Tuberous Sclerosis,TSC),属于罕见病的一种。由于患者脸上以鼻子为中心,向鼻翼两边以蝴蝶形状长出结节点,因此得名“蝴蝶结症”。TSC的临床表现个体化差异大,常常累及多个器官和系统,因此很容易被误诊…

加强预防性治疗完善用药保障 探索血友病诊疗的中国路径

2019-5-14

[政策与人文] 加强预防性治疗完善用药保障 探索血友病诊疗的中国路径

“我两岁半时被确诊患重度血友病。小时候我对血友病没有概念,只知道我受伤后比其他人恢复得慢。为了获得更全面、更先进的医疗资源,五岁时我们一家搬到了北京。在这里我认识了许多像我一样的小朋友和大朋友,他们或多或少都有伤病或残疾,我不想那样,我想像正常人一样生…

从受试者到合作方,基于「患者交互」的临床试验新模式

2019-5-13

[临床研究与统计] 从受试者到合作方,基于「患者交互」的临床试验新模式

患者交互(patient engagement/patient-oriented research)是一种把患者从临床研究的参与者(被动)变为合作者(主动)的新型医学研究模式。 传统模式上,患者在一项研究中的作用仅限于临床试验的参与者,即患者接受尚在研究中的治疗或接受安慰剂(或替代治疗),是被…

女子有2个子宫无法怀孕,上海医生助其重建子宫生下龙凤胎

2019-5-12

[政策与人文, 妇产科] 女子有2个子宫无法怀孕,上海医生助其重建子宫生下龙凤胎

丹丹(化名)原本有两个子宫,婚后多年无法怀孕。2019年5月12日是母亲节,丹丹作为一名母亲,带着一对双胞胎儿女,来到复旦大学附属妇产科医院,参加一场母亲节特别活动。记者从该医院获悉,丹丹多年以来在生理期会剧烈腹痛,起初她以为这种症状很多人都有,也常常听人说…

重庆发布关于加快生物医药产业发展的指导意见

2019-5-11

[政策与人文] 重庆发布关于加快生物医药产业发展的指导意见

生物医药产业关系国计民生,是保障百姓身体健康、创造高品质生活的现实需求。大力发展生物医药产业对促进人民健康、促进我市产业转型升级和推动高质量发展具有重要意义。为推动我市生物医药产业全面提升创新能力和发展质量,经市政府同意,现就加快全市生物医药产业发展提…

防止“救命药”短缺 广东拟实行短缺药品监测预警

2019-5-7

[药械, 政策与人文] 防止“救命药”短缺 广东拟实行短缺药品监测预警

记者丰西西报道:药品紧缺如何解决?如何确保药品供应服务安全高效?5月6日,广东省卫生健康委官网公布《广东省加强药品供应保障制度建设行动方案》(征求意见稿)(下称意见稿),5月9日前向社会征求意见。意见稿对备受关注的“用药”问题进行了详细明确。其中明确,将加…

破除“巨人”早逝魔咒 阻断马凡综合征试管婴儿满月

2019-5-6

[政策与人文] 破除“巨人”早逝魔咒 阻断马凡综合征试管婴儿满月

美国女排名将、郎平最大的对手之一海曼1986年猝死球场,其死因是“马凡综合症”的严重并发症——胸主动脉夹层动脉瘤破裂。一个月前,复旦大学附属妇产科医院上海集爱遗传与不育诊疗中心诞生了一名第三代试管婴儿,医生成功阻断了罕见的马凡综合征。这样的病例此前鲜有报道…

跨国药企在华主动降价的背后

2019-4-30

[药械, 政策与人文] 跨国药企在华主动降价的背后

随着2018年年底开启的“4+7”大戏,2019年也迎来了多款未进入“4+7”集采名单的品种大幅降价。其中罗氏/中外制药的托珠单抗注射液在江苏、陕西等省份降价比例高达57%。

全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物诺西那生钠注射液正式在中国上市

2019-4-28

[药械, 美通社] 全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物诺西那生钠注射液正式在中国上市

渤健公司宣布诺西那生钠注射液(美国及欧盟注册商品名SPINRAZA®)正式在中国上市,诺西那生钠注射液是全球首个和目前唯一一个脊髓性肌萎缩症 (Spinal Muscular Atrophy, 以下简称SMA) 治疗药物。与诺西那生钠注射液上市同步,国内SMA领域也迎来了一个里程碑事件:中国…

2019孤儿药报告:2024年全球市场达16万亿元 新基将成领头羊

2019-4-28

[药械] 2019孤儿药报告:2024年全球市场达16万亿元 新基将成领头羊

孤儿药(Ophan Drug)是指用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,而罕见病是一类发病率极低的疾病的总称,又称“孤儿病”。根据世界卫生组织的定义,患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病即可被定义为罕见病。

CHMIA在沪成立“儿科专业委员会”, 同期举行第一届儿科大数据论坛

2019-4-26

[儿科] CHMIA在沪成立“儿科专业委员会”, 同期举行第一届儿科大数据论坛

继4月20日中国卫生信息与健康医疗大数据学会成立“肾脏病专业委员会”后,儿科专业委员会将于4月26日在沪成立,同期召开“第一届儿科大数据论坛”。本次大会是中国儿科领域首次召开的健康医疗大数据与应用的专业学术盛会。届时,中国卫生信息与健康医疗大数据学会领导、国…

关注原发性免疫缺陷病(PID) 让爱不再罕见

2019-4-22

[风湿免疫科, 美通社] 关注原发性免疫缺陷病(PID) 让爱不再罕见

原发性免疫缺陷病(PID)是由于先天因素或遗传因素导致免疫系统缺陷,机体抗感染免疫功能低下的一组临床病症。在过去的20多年中,已有354种 PID 被逐步发现,随着对免疫缺陷的研究不断深入,这个数字还在不断增加。估测我国累计 PID 患儿约有3-6万例,仅在上海复旦大学…

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2019 CFAS临床实践指南:辅助生殖中子宫内膜薄的管理

2019年3月,加拿大生殖与男科学会(CFAS)发布了辅助生殖中子宫内膜薄的管理指南。在接受辅助生殖技术的…

2019 ASH临床实践指南:应用促红细胞生成类药物治疗癌症相关贫血

2019年4月,美国血液病学会(ASH)联合美国肿瘤学会(ASCO)共同更新发布了应用促红细胞生成类药物治疗癌…

2019 EDF/EADO/EORTC欧洲跨学科指南:卡波西肉瘤的诊断和治疗

2019年5月,欧洲皮肤病学论坛(EDF)、欧洲皮肤肿瘤协会(EADO)以及欧洲癌症治疗研究组织(EORTC)共同发布…

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