当50岁知名肿瘤专家成为癌症重症患者
2019-05-19 杨书源 上观新闻
广州中山大学附属第六医院副院长王磊的身边人，都对一年多前王磊被命运“宣判”那一刻的细节，记忆得清晰至极。现任中山大学副校长、时任中山大学附属第六医院（以下简称“中山六院”）院长兰平记得，收到消息时他正在开全院大会，忽然就哽咽了。负责王磊病区的护士长初丽丽是在下班路上接到同事电话的。同事支支吾吾，好半天说出一句“可能是胰腺上的病”。初丽丽的笑容僵住，心沉了下去。王磊的妻子秋然（化名），在那天下午
广州中山大学附属第六医院副院长王磊的身边人，都对一年多前王磊被命运“宣判”那一刻的细节，记忆得清晰至极。
现任中山大学副校长、时任中山大学附属第六医院（以下简称“中山六院”）院长兰平记得，收到消息时他正在开全院大会，忽然就哽咽了。
负责王磊病区的护士长初丽丽是在下班路上接到同事电话的。同事支支吾吾，好半天说出一句“可能是胰腺上的病”。初丽丽的笑容僵住，心沉了下去。
王磊的妻子秋然（化名），在那天下午接到王磊学生的来电后，直奔丈夫的办公室。王磊在办公室坐着，异常沉默，眼眶湿润却没有掉泪，对秋然说：“我们回家吧。”那一晚，夫妻俩在家默默坐了许久。
惊诧，无力，还有一丝莫名的戏剧感……今年50岁的王磊，做出的人生选择是：像以往一样，尽力参加诊疗科研，也尽力配合同事们对他的治疗。他还有一项新“工作”：越来越多的胰腺癌患者来向王磊找寻作为病友的慰藉和光亮。
“医”和“患”的角色，从来就不是对立的，也不该对立。这就是一个特殊个例的普遍意义。
身份：医生
记者见王磊的第一面在诊室。此刻，他的身份是医生。
那是医院2楼门诊大厅最深处的一间诊室，门口挤满了人。周二上午，是王磊的名优专家门诊时间。
患者们并不知道，医生本人就是一位重症癌症患者。
唯一泄露这个秘密的，是白大褂里面的黑色羽绒服夹克。5月初的广州已有初夏的潮热，但在手术和长期的治疗后，王磊总是觉得冷。
早上9点开诊，每位病患的问诊时间都将近20分钟，直到中午12点，10位患者才看完。除了偶尔喝一口保温壶里的水，王磊没有中断过诊疗。“他害怕一休息就会更累，耽误更多时间，不如一鼓作气。”这是王磊身边人的解释。
诊室不足10平方米，患者和家属大多在进门前异常沉默，一坐下情绪和语言就像是泄闸的洪水。一位女士陪着母亲来看病，患者刚坐下，没等王磊询问病情，女儿就开始啜泣。
一位82岁老伯需要进行直肠癌手术，他的肿瘤已经转移到肺部，而最大心愿是“保住肛门”。这一诉求并不容易，老伯辗转了好几家医院，在报纸上看到王磊和他老师——中山大学原常务副校长、中山六院首任院长汪建平创立的“超低位直肠癌NLT保肛新技术”，打算一试。“我就是从心理上接受不了……”老伯缓慢地向王磊讲述。王磊条分缕析说明即使无法通过手术保住肛门，也有辅助办法让他“看上去和正常人没什么两样”。最终老伯接受造瘘方案，办理了住院手续。
接纳疾病，甚至勇敢向疾病挑战，谈何容易？
一个上午的门诊，王磊对每位患者都说了一个词——“生存质量”。这是他患病后感同身受的4个字。
后来记者从秋然那里得知，就在出诊的前一个晚上，王磊又因为疼痛而整夜无法入睡。
身份：患者
“直肠癌专家王磊病了。”这个消息，在去年3月他被查出患病后长达1年里，一直没有公开。
“刚开始我不希望自己站出来，后来觉得，如果能用自己的经历提醒别人，生活的步伐可以慢一点，也挺好的。”说这话时，王磊刚刚结束电视台的采访，身上是他特地脱去羽绒服和白大褂后换上的深灰色西装。
王磊在得病后对秋然说：“这20多年里，在我加速跑的时候，你如果能拖拖我的后腿该多好。如果我慢一点，或许也就不是今天的结局了。”
同为医务工作者的秋然清楚，这种假设根本不会成立。从成为医生的那一刻起，王磊就驶上了人生的快车道。
护士长初丽丽以前问过王磊每周睡在家中床上有几晚，他的回答是一晚或者两晚。“每次回家，他只要陪我聊天超过5分钟，脸上就有一种没有在工作的焦虑。”秋然说。
有一次初丽丽因为早高峰堵车迟到了几分钟，她向王磊请假致歉，王磊的回复不留情面：7点以前一点都不堵车。
初丽丽知道，王磊每天到达医院的时间都早于早晨7点，他甚至没机会领教“早高峰”。
在过去的十几年里，王磊和家人一直挤在医院附近十几平方米的小屋。即使后来家里购置了一套新房，可是王磊坚持：距离医院太远，没必要去住。
就连得知患病的那个瞬间，王磊也照旧处于工作常态：当时他刚下一台手术，而此前3晚，他接连做了3个手术。
那天手术很成功，他在下手术台时笑着告诉自己的学生、主治医师马腾辉：年纪大了，到底有些体力不支，一台手术下来累成这样。
就在几个小时后，马腾辉才明白：老师的生命正在被癌细胞透支。“很后悔，我们都是学医的，却在一台接着一台手术中忽视了他的身体。”马腾辉自责不已。
毕竟，王磊的检查结果是在被他一拖再拖的体检后知晓的。
腰疼无力、感冒发烧久治不愈，这些症状已经维持大半年，但这位像是长在手术室、门诊间里的外科大夫直到妻子再三催促，才完成了员工体检。
结果像是被现实重重打了一记耳光——“肿瘤标记物CEA异常升高”。进一步检查后确诊为胰腺癌晚期，癌细胞已经扩散到肝脏。
之后，王磊选择在本院接受治疗。他没有正式的病假手续，没有脱离每天的工作轨道。治疗期间，依旧可以看到他在线上咨询平台的细致回复。
身份：病友
无论是线上咨询平台的咨询留言，还是手机短信、微信好友申请，王磊总是觉得，“都是患者，能帮就帮”。
来咨询的，已经不限于他的专业领域。
5月初，一位患者家属在平台上给王磊留言：“爸爸确诊胰腺癌，患病已经超过半年，微信看过关于您的文章，跪求胰腺癌的诊疗建议……”
王磊在当日就迅速回复：“我本人不是胰腺专家，个人建议先化疗，采用FIRFORINOX方案效率比较高……人生都有低谷，我们只能完全接受现实，重新调整心态、生活、睡眠，提升免疫力，积极治疗，来延长生存时间、提升质量！”
在这一平台上，患者对王磊的咨询将近1000条，多达30多页。王磊留下了好几段身为病友的感悟与勉励，显得多少有些“非主流”。
王磊的研究领域在医学界毫不热门。2007年从美国学成归国后，他和30多位同事逐渐创办起一所广东省首屈一指的胃肠肛门专科特色医院。他在院内培养了30多人的胃肠疾病专业研究团队，年接收结直肠癌手术患者5000多例，创立降低放疗引起损伤的直肠癌近侧扩大切除术“天河术”，在过去5年带领科研团队在世界级期刊发表SCI论文近100篇……
大量科研成果的背后，是大量休息时间的等价交换。这种生命的燃烧和损耗，直到眼下还在继续。
“目前我的科研团队还缺乏有权威的中坚力量，除了我以外最有经验的医生还只是主治医师，我得托着团队赶紧成长……”在上午坐诊、下午接受采访的那天次日，他又穿上羽绒服，拎起吊瓶，去23楼的结直肠肛门外科病区参加每周的课题组例会。
秋然说：“每次他手术成功回到病房，脸上都是泛着光的，你就会明白，只要是和患者相关的事，即使再挣扎，他依旧慢不下来。”
在王磊病后，秋然叮嘱两个孩子要多关心父亲。大儿子发来微信回复：有些不知从何关心，因为爸爸最大的乐趣其实就是工作。
只是，现在的王磊也尝试着在原本密集的生活中多凿出些孔隙。
与记者交流时，他的手紧紧拽着爱人的手，时而把手掌在秋然的手背上摩挲几下，时而抬头专注看着妻子——这也是王磊病后慢慢发生的转变。
“以前我和妻子走路都要保持1米左右的距离。”这句话，在秋然的理解里，是指王磊以前觉得在公众场合夫妻不宜表现亲昵，而今，不一样了。
一次王磊静静坐着时发现妻子消瘦不少，便叮嘱妻子：你要多吃一点，要是身体底子差了，以后孩子们又不在身边照顾不上，该怎么办？
这是秋然记忆里，结婚20多年来丈夫难得一说的软话。
医患之间
王磊对自己的治疗方案毫不干涉。
既然成了患者，就要全方位信赖医生，与医生并肩作战，而不是提防甚至敌对。
“我把一切都托付给你们。”这是王磊常对同事们说的一句话。要让一位资深的肿瘤专家成为“配合良好”的患者，的确不易。因为，对于治疗，王磊也有许多自己的判断。
目前的治疗团队中，大多数医生都是他的下属。王磊深知，如果他对治疗方案表露太多个人想法，会影响医生的独立判断，让他们举棋不定。
和王磊所钻研的较为成熟的直肠癌研究领域不同，致死率极高、被称为“癌中之王”的胰腺癌至今尚无世界通行的规范治疗标准，王磊的治疗方案大多也是效果不明的。
秋然说不清楚，这已经是王磊经历的第几个治疗手段了，“我们就像是在黑夜里航海的一群人，偶尔看到灯塔，快要接近时却消失了，那么就要去寻找下一束光亮……”
王磊在一次和妻子闲聊时谈起：“千万不要让我成为一个抗癌斗士的形象，我就是一名想要寻找更多生命可能性的癌症患者。”
他对治疗自己的医生如此，对护士也是如此。午夜挂完点滴后，只要他看到值班护士有些睡意，都会自己起身拔掉针管。“我太知道深夜起来工作的感觉了，让她们稍微轻松一点吧。”分管医院医疗的王磊对医护资源的紧张程度再清楚不过了。
如今，就连病房里最年轻的小护士也要语重心长对他说：王院，您不舒服就一定要告诉我们，不要自己忍着。每当这时，王磊都憨憨一笑，对护士说：好，我记住了。
2019年5月，王磊的生存周期从检查结果刚出来时判定的3个月延续到了现在的1年又2个月。对于他的病情而言，这已经是一个奇迹。但命运究竟还会慷慨给予王磊多长时间？没有人知道答案。
生命教育
“我现在的疼痛级别应该在7级左右，你知道现在全国有多少人正在忍受这种疼痛吗？如果还有时间，我能够把疼痛做成一个课题就好了。”王磊在一个疼得无法入眠的晚上，忽然有些兴奋地和妻子聊起“疼痛”。
秋然当时心里一震，一个被癌痛折磨了1年多的人，竟然还有一种出于医者本能的人文关怀。
在生与死之间，多少病人在疼痛中挣扎。他们不是“生活”，只是“活着”。
“幸好人类还有死亡这个归宿，如果可以长生不老，但要一直像现在这样疼，该有多痛苦……”王磊在深夜的病床上辗转反侧时，轻声说过一句让秋然潸然的话。
然而，就在癌痛过后的每一个白天，王磊依旧会伏案工作。他最近忙着评选医学论文，给自己安排的节奏是一天看2篇。他已经渐渐找到与疼痛和平共处的方式。
中山六院党委书记李汉荣来探望王磊时和他聊过“生命教育”，王磊的话让她印象深刻。他说：“在我们国家，对死亡教育是很缺乏的，我是生病以后才有了感悟。现在我知道我大致的生命期限了，那我就只能倒着生长，把每一天当成是最后一天来活。”
就在王磊成为患者的这一年，他牵头制定发表了《中国放射性直肠炎诊治专家共识（2018）》，旨在减轻癌症患者在接受治疗过程中产生的放射性损伤。
在盆腔恶性肿瘤的放疗之后，产生慢性放射性损伤的比例高达5%—20%，成年累月饱受折磨的患者很可能变得易怒孤僻，富有攻击性。而同时，他们常常求医无门。
“所有外科医生都喜欢做更有成就感的事情，比如完成一个漂亮的直肠癌手术。而这些患者术后的生存质量，却是琐碎而麻烦的事情……”秋然说，丈夫投入大量精力做这样琐碎又麻烦的事，正是因为“看到患者活在煎熬之中，他就要管”。
2018年6月，术后刚两个月的王磊站在美国临床肿瘤大会上做主题报告。中山六院宣传科供图
在去年4月的手术后，王磊的上腹腔切除了近半，此后他80%以上的营养都靠输液维持。即使这样，他还是在妻子的支持下，在手术仅仅2个月后就带队站在了美国临床肿瘤大会的发言台上，带来了消化道领域唯一一个来自中国的口头报告。
这是一次艰难的出发，秋然全程随行时带了4大箱药。在飞往美国的十余个小时中，王磊没有进食，全靠输液袋维持基本生命机能，等到航班着陆时，他的双腿因为乏力已经无法行走。
大会前，王磊在宾馆里几乎不敢出门，挂营养盐水、长时间闭目养神……大会当日，他在没有任何支撑物的情况下，在台上站立20多分钟，完成英语演讲。
他的发言缓慢、有力、沉着，目光带着自信。同事们都认定，现场没有一个不知情者能仅凭发言表现得知他是一位癌症晚期患者。
秋然始终记得王磊留给她的一个背影，那是大会发言结束后，当所有发言者都去参加热闹的晚宴时，王磊默默离开会场——那场发言，他几乎用尽了十多天里积蓄的全部能量。
如他所说，他就是一名想要寻找更多生命可能性的癌症患者。
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