专访：林晓曦：血管瘤48小时完成诊疗
2017-04-11 肖蓓 澎湃新闻
周三上午，上海交通大学附属第九人民医院整复外科的血管瘤专科诊区，被来自全国各地的患者围得水泄不通。林晓曦团队医生坐镇8个诊室，一个上午，500多个病人有条不紊，在初步诊断后进行分流，完成拍照、留档、检查等一系列流程，绝大多数病人在48个小时内就能获得清晰的诊疗意见并预约手术。而所有的程序走完只需要挂一次号。
周三上午，上海交通大学附属第九人民医院整复外科的血管瘤专科诊区，被来自全国各地的患者围得水泄不通。林晓曦团队医生坐镇8个诊室，一个上午，500多个病人有条不紊，在初步诊断后进行分流，完成拍照、留档、检查等一系列流程，绝大多数病人在48个小时内就能获得清晰的诊疗意见并预约手术。而所有的程序走完只需要挂一次号。
正因为高效的就医流程，精准的诊断和精湛的技术，10年来，林晓曦团队的专科门诊量增长20倍，成为该院挂号“最难”之一，他也成为公认的“劳模”医生。
面对蜂拥而至的各地患者，他们经常“心太软”而一再加号，宁愿放弃自己吃饭和休息的时间，以这种看似“有点傻”的方式来对抗黄牛的高价倒号。
“我认为医生的耐心比成绩还重要，我的团队医生大都是性格温和、能吃苦、又有创造力的高材生。我跟他们讲，除了像我们的教育和晋升体系要求的，做好自己的论文、课题研究和创新外，我们不要忘记自己是做医生的。做好每天的临床工作，服务好患者，更是普通医生的本分。”林晓曦笑着说。
48小时内的清晰诊断
周三上午是林晓曦团队血管瘤专科门诊日，每到这一天，诊室外面都会人满为患。来自全国各地的患者长途跋涉，只为在这里得到最确切的诊断。因为人太多，诊区实行了单向分流，几名保安在门口把守维持秩序。
在患者的包围中，林晓曦一边询问病史，一边仔细检查患者的体征，然后通常在一分钟之内作出初步判断。碰到疑难病例，他还会随时在纸上记录下自己的灵感，并结合相关图片来向患者解释病情。
经过初步判断，林晓曦对患者进行高效的分流，并将下一步需要进行的检查写好给患者，进入下一个环节。很多患者当天就进行了活检，次日晚上，病理科、放射科和超声科等科室专家还会整晚和他们一起工作，消化最困难的病例，并经常即刻会诊国内一流的病理医生。
正因如此，才能如此高效，让几百个病人有条不紊地就诊，几乎每个人都能在48小时内得到最终的诊断。
而面对患者，他们往往是鼓励，“不要担心，没有你知道的那么严重” ，“不要怕，可以再观察很长的时间”， “你夜间需要要人看着，防止大出血，我们尽快提前收治你”……一个生命接近尾声的血管肉瘤患者，他们选择和家属单独交流如何度过最后的痛苦，患者没有一丝知晓。也因此，在漫长的排队中，患者少了紧张，多了从容。
一个来自江苏淮安的家长带着孩子，孩子的面部严重血管畸形，下颌和气管附近出现了一个鸡蛋大的鼓包，“这个病非常罕见，要做软组织病理学诊断。”林晓曦立即给孩子拍照，然后将照片发给五官科专家进行网络会诊。很快，答复过来，林晓曦又立即安排患者进行病理科会诊。很多患者不知道，林晓曦即刻实现的多学科专家现场咨询会诊，会让他们少走多少弯路，节省多少在上海等待的日期。
排队的人群中有两个分别来自江西、安徽的少年，半边脸上都有大片红色胎记，一侧面庞都已经变形，林晓曦把他俩叫到一起，“现在首先要明确病变有没有危及眼睛？有没有青光眼的风险？大脑有没有血管畸形？这比外观的红胎记治疗更重要。”林晓曦立即叫两人到6号诊室预约基因测序，看看是不是一种罕见的基因突变，并安排眼科专家会诊，进行青光眼的筛查。
对一些特别疑难的病症，林晓曦带领的多学科血管瘤讨论会，会在每周四晚上免费为40位以上疑难病人提供结合最新进展的会诊，通常会牵涉来自其他十多个学科的专家，并与国际一流中心保持着快速的会诊联系。他期待普通的中国患者能得到世界前沿学术进展带动的一流诊疗，为此不惜动用自己的个人资源，不计回报。
血管瘤多学科治疗
在林晓曦的患者中，有血管瘤、红胎记、静脉畸形、动静脉畸形、淋巴管畸形以及先天性血管瘤等等类型，其中最多的是婴幼儿的血管瘤。一个个家长抱着孩子焦急地等待着，婴儿粉嫩可爱，可是皮肤上鲜红的血管瘤，却让人格外揪心。
血管瘤和血管畸形是一类常见而又疑难的疾病，我国患病人群可能多达2000万，其中，婴幼儿占了很大比例，疾病的折磨给患儿和家庭带来极大的痛苦。婴幼儿血管瘤究竟是一种什么疾病？
林晓曦说，婴幼儿血管瘤是婴幼儿中最常见的良性肿瘤，在东亚人种的新生儿中的发病率约1%。婴幼儿血管瘤有着独特的生长周期：多数患儿在出生时并不可见，在出生后的短期内瘤体迅速出现并增长，后渐自行进入消退期，并可持续5-7年。正是这一奇特的生长特性，使其有别于其他肿瘤和血管畸形。
根据瘤体的深浅，可将其分为浅表型、深部型和混合型血管瘤。通常浅表型的外用药物治疗效果较好，而混合型或深部型的往往需要非常个性化的判断，比如口服药、注射或手术等方法。
一般来说，婴幼儿血管瘤会随着年龄增大自行消退，可是为什么还需要治疗呢？林晓曦说，血管瘤增生有的慢如柔风细雨，有的如狂风暴雨，等到增生期过后，可能完美无缺，也可能留下一片破坏的痕迹，比如，少则在消退的地方皮肤轻度萎缩、起皱、稍发白，偶伴有表面毛细血管扩张；除了由于消退时间过于漫长，对患儿心理造成影响之外，多则在增生过程即出现溃疡、感染，或增生体积过大等，都会导致重要功能的影响，如在眼周影响视力，在耳部影响听力，在咽喉部影响呼吸等，消退完成后仍残留疤痕、畸形，甚至通过后期的手术整形修复和激光等精细治疗，也较难以达到满意的外观。因此，倡导第一时间的干预，未雨绸缪，但不能过度治疗。
记者在门诊还连续遇到几个非常少见的动静脉畸形的病人，小患者有的长着头面颈部的搏动的肿块，轻微畸形，而一些年龄大的患者，搏动的面部畸形往往已经非常严重。
林晓曦说，这是一种高流量的先天性血管畸形，由扩张的动脉和静脉组成，异常的动静脉之间缺乏正常毛细血管床。AVM 是先天性血管畸形中最为棘手的类型，临床症状各异、病情多变、解剖复杂，并发症危险，治疗困难、复发率高。
仅40%～60%的病人出生时即发现，最初发现病灶时通常仅表现为皮肤红斑、皮温增高，易误诊为毛细血管畸形或血管瘤。颅外AVM 头颈部相对好发，其次为四肢、躯干和内脏，严重者因长期血流动力学异常可致心力衰竭。还引起外观畸形、重要组织器官受压、功能损害等。
还有很多静脉畸形的病人，治疗颇具挑战性，多种技术的联合应用方能获得理想的效果。其中，血管内硬化治疗是主流的基础治疗，必要时也联合软组织或骨骼畸形的手术整复，以进一步改善外观。浅表或特殊部位的病灶，激光治疗亦十分有效，并能消除硬化治疗后残余的小面积病灶。因此，需针对不同特点的病灶，选择合适的治疗方法，获得外观和功能的良好改善。
建立血管瘤治疗规范
早在二十多年前，林晓曦就投身血管瘤和脉管畸形的临床研究。那时，该领域在国内外存在大片空白，误诊误治十分普遍，纠纷众多，在美国也被列为外科学30个现代难题之一。
二十年的临床实践，林晓曦逐渐成长成为能同时掌握面部整形美容、显微重建外科、介入、激光技术的外科医生。他和各科同仁一起摸索，一起建立围绕血管瘤的独特新诊疗体系，通过多学科综合治疗，并把美容外科的技术和理念用于血管瘤病人的重建手术中，为患者清除病灶，并重塑面部皮肤肌肉组织。他的团队在疑难血管瘤和血管畸形领域的治疗水平逐渐得到国际同行的认可，多次接受从一些国际著名血管瘤中心转来治疗的疑难会诊病人。
作为血管瘤和血管畸形领域的知名专家，林晓曦创建了中华医学会的第一个血管瘤学组，并负责和国内的多个学科的一流专家一起制定中华医学会的血管瘤和脉管畸形诊疗指南。通过和本院临床十六个学科及和哈佛大学医学院等国际一流中心的合作，形成高效的多中心的国际化MDT团队。在近年的国际血管瘤和脉管畸形研究大会上，他和他的团队不断用数据和形象展示中国和亚洲的水准。
同时，他们也毫无保留地给各地医生传授血管瘤和血管畸形治疗的最新技巧，帮助很多地区的医生建立当地的公益的治疗中心，并毫无保留地进行技术培训，只为让更多患者能在当地被治愈。如今，通过各科同仁和他的共同努力，第九人民医院已成为我国首屈一指的血管瘤和脉管畸形的治疗中心。
一个上午的采访中，印象最深刻的是，无论从流程的设计、现场的多学科诊断，还是每周的疑难病例会诊，一切都是为了病人。患者不远千里而来，有时就为了他们的一句话。而林晓曦团队所作的努力，也不负患者的期待。在林晓曦看来，“作为医生的最大的职责是，暂时忘记个人利益，为患者奉献自己有限的知识和技能所能提供的最合理和快捷准确的诊断和治疗。”
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41
感谢分享，学习了
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牛叉
60
值得学习！值得点赞！
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