一位护士眼里的1500名艾滋病毒感染者

2017年世界艾滋病日，北京协和医院各科室医护人员举起标语：每个人的参与都重要。受访者供图

作者 | 王嘉兴采访整理

编辑 | 秦珍子

我叫宋晓璟，是北京协和医院的一名护士。我工作17年，在艾滋病专科做了7年，是这里的第3任专科护士。我以前在别的科室当过护士长，但还是想做专科护士。这里缺人，加上我觉得工作比较有意义，就来了。

我们的目标是让患者有尊严、有质量、负责任地活着，为他们提供信息，帮他们应对困难。门诊时间有限，医生做不到的部分，专科护士来补充。

这里有一个重要原则，专业名词叫做non-judgemental（不予评判的）。我会时时刻刻提醒自己，感染者到医院就诊的目的是获得帮助，而不是在道德、行为方面被别人评判。要不然，他们下次就不会来了。如果感染者离开了医疗系统，艾滋病防控就无从谈起。所以不管他们因为什么感染上艾滋病，我们要给他们一条能走得通的路。在这个过程中，努力做到共情而非同情。

这些话说起来好像容易，真做起来其实很难，但如果做到了，就能获得患者实实在在的信任。

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护士为所有感染者做第一次咨询的时候，都会有一个环节，跟他们讲什么情况下会比较容易传染给别人，什么情况下相对安全。这个环节不能只谈枯燥的数字和概率。我会让患者伸出手，紧紧按住它，问他，如果你的手上有一个很大的伤口，流着鲜血，我这样按住你的伤口会不会被传染？

有的感染者会觉得这是一种善意，一种接纳，我敢和他握手。我也能看到他们的反应。7年前，大部分感染者的回答是，会传染。而7年后的今天，几乎所有感染者的回答都是“不会”。这种变化显示，中国对艾滋病的科普宣传还是很有效的，对我们开展工作有很大帮助，我心里很感恩。

获得病人的信任是很难的事情。最糟的一点是，他们会自己歧视自己，真的会有一部分人觉得自己“乱搞”了，得病是惩罚。我们要做的，就是让他一点点放下那些，把注意力完全放到配合治疗上来。

艾滋病毒感染者属于很敏感的人群。我刚做护士的时候，有个年轻人在感染途径统计表上写的是“同性和异性性传播”，我看到这里，迟疑了一下。下次他再来的时候，我发现这个地方被他用黑笔涂掉了。其实我完全没有负面的感受，但他注意到我的反应，这增加了他的心理压力，后来我就会特别提醒自己避免出现类似问题。

我们会告知他们的权利，比如隐私权，让他们对知道他们病情的人说清楚，不能没有经过他们的允许告诉别人，否则是违反国家法律的。再比如，工作单位的入职体检不能查艾滋病，也不能以他们感染艾滋病毒为由拒绝雇用他们或是解雇他们。

我们会讲，法律规定不可以恶意传播艾滋病。如果要与喜欢的人发生性关系，一定要做好告知而且戴上安全套。

我们解释说，如果你决定告诉伴侣，说明你是一个对家庭特别负责任的人。如果你不知道该怎么说，可以把伴侣带来，我们帮你讲，家人也是我们照顾的对象。患者愿意接受我们的建议。

比较起来，早年间的患者更听话，说什么他们都照做，不会问为什么。现在病人接收到的信息更多了，他们会问更多，为什么这么吃药，什么药对我最合适，我有没有别的选择？

我还会告诉每一个病人，你有任何不满、要求，一定要充分向我表达，哪怕和我争论都没关系，我不会在意。

防艾志愿者穿上病号服，模拟患者接受同学的拥抱。视觉中国供图

其实在医院里，医生也不可能天然支持护士的一切工作。但所有医生都强烈建议患者到我们这里来聊聊，因为他们发现，有了这个过程，他们和患者的沟通会顺畅得多。

我刚来做专科护士的时候，会觉得尴尬，有些事情不好开口。一些患者会给我很详细地描述他们染病时的经过，还会向我描述性行为的细节，问我会不会传染给别人。

后来我就能接受这些了。如果在这里连性都不能谈，那艾滋病的防控就是空谈了。

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我常常接到病人的电话，从电话里就能感受到他们的焦虑和担心。

“我忘记了今天吃没吃药怎么办，要补吗？”“我刚刚吃药后特别恶心，吐了。我看里面也没有药片，还要不要再吃？”“我孙子把我的鼻子挠破了，他会被感染吗？”“刚刚有人碰到我的血了，会有事吗？”

我还接到过电话，一名患者说自己在天台站了2小时了。我知道，那其实是药物的副作用，会导致抑郁情绪。我就在电话里不断安慰他，然后安排他第二天就来更换药物方案。

病人的经济条件、家庭状况会直接影响他们的治疗效果，当然，我们不会直接地问，而是靠专业的“谈话”来了解。

有个病人自己偷偷把药停了，下一次来的时候，指标比刚来的时候还差。问他药吃了吗，他说吃了，我再使劲儿问，他才说，觉得这个药对自己伤害特别大，所以没吃，喝了3个月中药。

他们这样，还是出于对医疗系统的不信任。如果他信任，停药前一定会和你商量。

有的患者文化水平不高，缺乏基本的医学常识，需要和他们反复沟通。我抓住他最关心的事情，到底能不能结婚，能不能生小孩，能不能抽烟喝酒，能活多少岁。一些人不知道艾滋病能治疗，听我们讲完还问，居然能活那么久吗？

现在，艾滋病的治疗已经有了很大进展。我经常跟病人说，只要规律吃药，就有希望撑到艾滋病被治愈的那一天。

当他们生活发生变故的时候，治疗往往会受影响。有一个老年病人，某次来了门诊就开始发脾气、挑刺儿，聊了很长时间才知道，他前一阵得了脑梗，家里只有一个哥哥，自己没有家庭和小孩，住在养老院里。他其实是非常恐惧和失落的，因为他照顾自己的能力大幅下降了。

还有一个病人，以前治疗效果很好，但是某次检查突然指标反弹了。再问，才知道他失业了，有一种药物是自费的，现在吃不起了。但他不知道，国家的免费药很多，拿医保覆盖的药顶上就行。

这些事情，你不问，他们不好意思主动说。我要做的，就是从检查乃至聊天的蛛丝马迹中发现问题，所以要带着目标去聊。

我也遇到过一些不好“管”的。有一个病人第一次来的时候就告诉我，之前杀过人，刚从牢里放出来，当时我就想，要多关注他。果然，他没有按时吃药，因为他的药物会有拉肚子的副作用，这会影响他的工作，于是值夜班的时候，当晚的药就不吃。

我劝他，他很逆反，于是我自己设了个闹钟，每天早晚7点给他打电话。这样持续了3天，他和我说，对不起，我没想到你会这么关心我，我以后会按时吃药的。

结果下次来，他告诉我，每次他都吃了双倍的药。

虽然加了很多患者的微信，但我会屏蔽他们的朋友圈。我认为医患关系这样处理更好，希望他们有什么状况主动来告诉我，而不是我在窥探。

因为不想暴露自己的身份，我们的病人从来不写感谢信、不送锦旗，但我们诊室常常收到患者的礼物，有水果，护手霜和各种土特产。他们结婚了，生孩子了，给我们发来照片。我的一个病人是一位优秀的小提琴手，我悄悄地去看了他的演出，但不会告诉他我来过。我们和很多病人发展成朋友，但在大街上见到了，我们不会打招呼。

一位患者留下了这样的话：“我是一个灰暗到准备负重沉江的人，是你们让我的世界重新春暖花开。”

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放眼世界，没有国家能像中国这样，花这么多钱在艾滋病的控制与预防上。国家免费提供抗艾滋病药物，两项比较贵但又必须做的检查也免费进行。针对经济条件较差的患者，有专门的贫困补助。

去年一位农民来的时候身上只有90元，连挂号的费用都不够，午饭也没吃。我赶紧把办公室里能找到的零食都给他吃，大家又一起凑钱，给他回去的路费。第二次他来，还是没带钱，我们只能给他做一些免费的检查，反复嘱咐他，一定要好好吃药。

还有一位农民工，一个月赚3200元，其中2800元都要寄回家给他的母亲，养家里的两个孩子。我觉得他穿得挺干净，而他告诉我，他的衣服、裤子、皮鞋都是从垃圾箱里捡来的。

这样的人不少，他们都是迫切需要国家帮助的人。

很多患者会因为艾滋病丢掉工作，但很少人会打官司，因为很难取证。他们往往是先被分配更少的工作，慢慢收入减少，自己就离职了。我觉得去打官司的人都是特别勇敢的人。

遇到这样的事情，他们的情绪会很低落，来门诊的时候都看得出来。要允许他们有一段时间觉得自己很累、很苦。我们会告诉他，他没有做错什么。

近几年，因同性性行为感染艾滋病的患者是我们科的主要患者源。看有的部门发布的报告，很多人传染原因写的是“不详”，其实是不愿意说起。我们这里几乎见不到“不详”，和病人的关系建立得越好，越能得到真实情况，这不意味着我们在讨好他们，他们是出于信任告诉我们。

很多人会把同性性行为单独看做一条艾滋病的传播途径，我们反对这样的说法，这是给群体贴上标签。传播艾滋病的是不安全的性行为，和性取向没有关系。

一些患者是和父母一起来的，父母关心孩子的婚育问题。曾有一位患者把自己的病情和得病的原因告诉家人，他的父亲知道后，追到我家楼下，一定要与我谈话。在咖啡厅里，他的母亲沉默不语，父亲不断追问，能不能在30岁之前把性取向扭转回来，“不是有种手术，只要切掉小脑的一部分，性取向就正常了？”

包括我在内，很多医护人员一开始接触艾滋病，心里还是会有恐惧的。但当我们和患者有了更多的接触，会发现，他们其实是很可爱的一群人，一些医生护士告诉我，相比其他患者，艾滋病人是最听话的。

过去，很多医院和科室都拒绝给他们做手术。但现在，艾滋病患者被越来越多医务工作者接受。每年，我们会在医院内和医院外做很多场关于“职业暴露”的培训，每一次我做培训时都会问医学生们，你愿意将来给HIV阳性的患者抽血、治疗或者做手术吗？

我看到越来越多人举起手，每一只手都是一盏小灯。