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救命药终于进医保!然后,它从医院里失踪了

2018/9/18 作者:宰飞 余晨扬   来源:上观新闻 我要评论5
Tags: 救命药  医保  医院  

北京人期盼的秋天到了。太阳照在槐树叶上,散着金色的光;天空湛蓝,像是谁给它加了层滤镜。这是京城一年中最好的时候,人们的心情似乎也跟着清朗起来。但是,25岁的北京女孩苗苗却心神不宁。季节转换意味着流感病毒盛行,一次小小的感冒就可能导致她的痼疾——多发性硬化症发作。

多发性硬化症是一种中枢神经系统免疫疾病,表现为神经纤维髓鞘脱失。通俗地讲,就是包裹在神经纤维外的一层膜不见了,好像电线外的绝缘塑料脱落了。这种疾病可能导致患者视力模糊、肢体运动障碍、膀胱或直肠功能障碍等,严重的甚至可能导致失明、瘫痪,因此也被称为“死不了的癌症”。

多发性硬化症每发作一次,症状就可能增添一重。目前,在国内市场上,能够降低这种疾病发作频率的药物只有一款:德国医药公司拜耳生产的重组人干扰素β-1b,也叫倍泰龙。它是一种需要终身使用的药物,每年药费约为10万元。这是苗苗和全国成百上千多发性硬化症病友难以承受的开支。

有一个好消息:药进医保了。去年7月,倍泰龙进入国家医保药品目录,并陆续在各省市落地。在北京,自去年9月起,这种药的报销比例达80%,也就是说,患者个人每年仅负担约2万元。

还有一个坏消息:倍泰龙进入医保整整一年,但在北京各大医院依然难觅踪迹,因此苗苗等患者依然要去药店自费购买,一年开销依然是10万元。

7月的一个傍晚,苗苗含泪坐在电脑前,向北京市人社局局长信箱发出一封信:“尊敬的局长,我想请求您的帮助。我是一名多发性硬化症患者,我遇到了一些麻烦……”

遇到麻烦的不仅是北京患者。在内蒙古、甘肃、陕西、江苏等地,病友们同样发现,倍泰龙在医院遍寻不着。

药物进得了医保,为何进不了医院?一款药的“怪现状”,绘出了医保、医院、医生、患者之间纠结、错综的关系网。

“药在眼前,但就是用不上”

9月3日,星期一。苗苗请了半天假,一早赶去安定门附近的全新大药房购买这个月使用的倍泰龙。圆面庞,平刘海,脸上始终带着轻松的微笑,在疾病没有发作的时候,她完全像一个健康阳光的青年。

几年前,还在上大学时,她被诊断出患有多发性硬化症。“有一天,妈妈下班回来敲门,我想去开门,可是发现没法支配自己的腿了。”她说,从那一天开始,她成了病人。最初的治疗手段是大量注射激素,急症消退后,隔天一次注射倍泰龙成为她生活的一部分。

与疾病相伴这几年,她对看病买药轻车熟路。这天,她拉着一个蓝白相间的药箱,一路穿梭在行人和车流里。药箱里装了六七个冰袋,因为倍泰龙是一种需要低温保存的药剂。

在药店里,她把早晨医生刚刚开的处方交给售货员,这是一个月的药量——15支,每支590元。总共8850元,这个数字她记得很清楚,不用临时做乘法。

“能用支付宝‘花呗’吗?”她问售货员,因为她想尽量使用贷款,节约现金。8850元是一笔大数目,超过她的月收入。

“不行,只能现金或者刷卡。”售货员回答。

“那就用工行卡吧。”她说,她还没有信用卡。

8850元从账户上划走了,每一分钱都需要自费,而这只是一个月的药费。“这可能是我最后一次来买药了,没钱就要停药了。”

而这一天,距离倍泰龙纳入北京市医保已经过去一年又两天。

一位名叫宁波的北京患者说:“一年前,听到倍泰龙进医保的消息,有得救、重生的感觉。”她已患病7年,近年来在香港买药。她记得最后一次去时,对那里的医生说:“我们内地的政策下来了,以后就不用再来买药了。”她还曾发愁之前买的药多出来怎么办。

可是,一个月、两个月、三个月……他们跑遍北京各大医院寻找倍泰龙:协和医院没有,北京大学第一医院没有,301医院没有,中日友好医院没有,宣武医院没有……明明进了医保,可就是在医院里找不到。

不少患者被迫停药。在北京一家企业工作的女孩小伍说:“刚刚患病时觉得很简单,如果检查出新病灶就去注射倍泰龙,但后来发现不现实。”她去年刚刚参加工作,和乡下父母年收入加在一起,不过10万元左右,实在无力支付这笔药费。她说:“每年都会做一次核磁检查,发现片子里是花白的,白色就是病灶,而且每年都在增加。我只是感觉记性变差了,脑子变慢了,倒没有大的病症。脑子慢就慢吧,反正我也不求上进。”她像是在说笑,又像是在自我安慰。她说,如果发作了,就去山西农村老家休养,那里安静、空气好。

南京患者珊珊在当地医院买不到药,转用中药加针灸替代治疗。她说:“效果肯定不如倍泰龙好,但也只能这样。”

宁波说:“药在眼前,但就是用不上。我知道,我这次要是发作了,肯定得瘫痪。从去年9月到现在,这一年间,你知道有多少人从直立到坐轮椅?!”

“药占比就像一堵墙,把病人和药隔开了”

病人急,医生也急。许贤豪大夫就是其中一位。他已81岁高龄,白发苍苍,仍然在北京医院神经内科坐诊。他说话慢条斯理,虽然笑称自己“普通话非常标准”,但夹带的上海乡音却时不时溜出来。生于1937年,他幽默地自称“抗战老人”,是否参加过抗战有待考证,但是他大半辈子战斗在医疗一线却毫无疑问。

各大医院为什么没有倍泰龙?他说,答案很简单,就三个字:药占比。

药占比,对于普通人来说是一个陌生词语。解释之前,他讲了一个发生在自己身上的故事。前几天,他照例去病房查房。病房主任私下问他:“这个月扣钱了您知道吗?”

“我不知道啊,钱是我爱人管的。为什么扣钱?”许贤豪不明就里。

“因为药占比超标等原因,医院每个人都扣了几百元。”病房主任告诉他。

回家以后,许贤豪细细一想病房主任这番话,才明白其中深意:“我上个月刚刚给病人开了昂贵的倍泰龙,这可能是医院药占比超标的因素之一。”

所谓药占比,简单说来就是医院卖药的钱占整个收入的百分比。国家将降低药占比作为医改的一项重要任务。2015年国务院印发的《关于城市公立医院综合改革试点的指导意见》明确提出,力争在2017年将试点城市公立医院药占比(不含中药饮片)总体降到30%左右。去年发布的北京市《医药分开综合改革实施方案》也同样提出30%的目标。

药占比指标是对医疗机构长期以来“以药养医”的纠偏。过去,医院采购药品后,可以加价出售给患者。医院和医生为了多挣钱,往往倾向于多开药,尤其是利润高的辅助用药,因此形成“以药养医”的局面。中国一度是全球药占比最高的国家。

降低药占比既减轻了患者药费负担,也节约了有限的医保经费。一位医保系统人士说:“在合理的诊疗行为中,药占比本身并不重要,但由于药品耗费太大,所以强化药占比也是一种必要的管理措施。”

然而,一刀切的药占比势必造成“误伤”。不同的疾病类型,药占比本来就有很大差别。苗苗等所患的多发性硬化症就是一例,这种疾病只需要半年做一次核磁检查,此外就是终身服药,药占比接近100%。

一旦药占比超标,医院将被管理部门罚款。许贤豪说:“院长说了,‘这钱我从哪里弄?只能从每个医生身上扣’。所以,以后再有病人来,我也不能给他们开倍泰龙了。”

很多医生深有同感。北京一家三甲医院的神经内科大夫王越说:“用药占比限制医院乱开药,我想出发点没错,但是30%的数据是怎么来的?在不同的疾病人群里是怎么来的?在不同级别的医院里是怎么来的?现在成了统一的硬指标。超过了就要受罚。”

结果顺理成章:倍泰龙这类药,医院不愿进,医生不愿开。医药界这么形容——“没进医保,用不起;进了医保,用不上。”宁波说:“药占比就像一堵墙,把病人和药隔开了。”

除了药占比,会不会还有其他原因?苗苗想弄明白。9月3日,在上药房买药之前,她特意去了趟北京某三甲医院的药剂科。一位药剂师说:倍泰龙这个药名听着耳生,可能没有。一查电脑,果然没有。这位药剂师解释道:“医院进什么药由药事委员会决定,药剂科并不清楚原因。很可能是厂家产能不足。”

苗苗不认同这种猜测。如果是厂家断货,为何单单医院没有,药房却有?拜耳客服答复本报记者:“倍泰龙供货正常,没有听说断货的情况。”一位销售代表说:“企业供货是没有困难的,但进入医院却是困难的。”

是不是倍泰龙用量少,医院进货成本太高呢?王越大夫认为这种假设也不成立,他说:“医院进倍泰龙,储运、人工都不会增加很多费用。关键还是药占比。”

“这不是国家的本意,而是各部门的协调能力问题”

通过曲折的途径,也有患者在医院买到了倍泰龙。内蒙古人赵磊今年29岁,患多发性硬化症8年多。上个月,他在当地一家医院住院15天,这期间,医院为他开了倍泰龙。不同寻常之处在于,名义上是“住院”,可他一天也没在病房里住过。只是每隔一天跑一趟医院,注射一次倍泰龙。

当着护士的面,他取出蓝色针剂,拔下针帽,垂直进针,缓缓将药液推进自己的手臂。他说:“医院注射费是7元,为了省钱,我自己打。”皮下注射倍泰龙,类似于糖尿病患者日常注射胰岛素,操作简单,经过指导,自己就能完成。

花了15分钟,在医院打完针,一天的“住院”就结束了。他说:“我的病床从来没有睡过,借给同病房里陪床家属用了。”

赵磊能用上倍泰龙的奥秘恰恰在于“住院”。首先,按当地医保规定,倍泰龙只能住院报销,门诊不行。其次,住院降低了药占比:出院时医生给他多开了4支药,他拿到的账单是12800元,其中倍泰龙7080元,其余是护理费、床位费等。算一算,药占比仅55%,比单纯买药的100%降低近一半。病人用上了可以报销的医保药品,医院拉低了药占比,看似皆大欢喜。可再一想,白白多花的几千元住院费谁出?答案是医保。

一位业内人士说,在医疗总费用基本稳定、不可能大幅增加的前提下,医保、医院、医生、患者就像4个人在搓麻将,每一方都想赢。“然而人人都知道,搓麻将不可能4方都赢。”

想赢就得会算。“你知道很多医生每天下午干什么吗?算药占比。”一位医疗行业的从业者告诉记者。药占比(药品费/治疗总费用)是一道算术题,降低数值的方法无非两种:减小分子、增大分母。

住院可以增大分母(治疗总费用),就像赵磊所经历的那样。还有一种办法是给病人多做检查。王越说:“像多发性硬化症这种病,一年药费10万元,如果要达到30%的药占比,就需要有20多万元的检查费。”因此有人说,现在已经从“以药养医”变成了“以检养医”。

减小分子(减小用药量,使用廉价替代药)是一种更直接的方法,这也是医保部门设立药占比指标的初衷。但现实效果是,医院干脆不进高价医保药品。不少患者有这样的经历:医生看完病后,开出药方,指引去某某药店买。院外拿药就得自费,对于多发性硬化症患者来说,这意味着每年10万元药费或者断药。

不过,医生和学者普遍认为,总的态势是好的。许贤豪说:“倍泰龙进医保,是在原有基础上进了一大步,我们在慢慢与其他国家接轨。”

王越也说:“我们要看到一年年的进步。政策已经非常好了,但是在落实的时候却让患者碰钉子,我觉得这不是国家的本意,而是各部门的协调能力问题。政府管理机关、医院管理机关、医保管理机关,几者之间没有形成联动,没有达成一致。”他打了个比方:“就好比所有的零件都特别好,但组装成自行车却骑不动。”

为了让“自行车”动起来,部分省市想出了变通方法。例如,今年2月天津宣布:对国家谈判药品实行单独管理,单独监测药占比。这意味着包括倍泰龙在内的39种国家谈判药品不影响医院药占比,进入医院的可能性大大增加。

“医药分开。”中国社科院经济研究所副所长、研究员朱恒鹏给出了另一种解决方案,“只要有医生处方和医保认定,病人在药店买药,医保支付就是了。为什么要局限于医院考虑问题呢?”

在改变发生之前,生活还要继续。苗苗听说,在北京另一家医院,有病友通过住院开到了倍泰龙。她决定去试试运气。

9月13日,她带上生病以来积累的所有病历和核磁片子,结结实实塞满一个棉被包装箱。

这是她跑过的第几家医院了?第六家?第八家?她也记不清。

大夫很耐心,用半小时看完她的片子。但是,他帮不了苗苗。他说,医院确实收治了一位患者,但是,供一个人用倍泰龙已是极限。“说实话,我真想把你加进来,可是现在各种关系还没理顺。”他让苗苗再等等,有了消息一定通知。

苗苗拎着十几斤重的棉被包装箱,默默走出诊室。说不出是不是失望——她原本就知道结果会是这样。

忽然,手机响了。苗苗接通电话,听筒里传来一个陌生的女声:“我是北京市人社局,您给局长信箱的来信已经收到。我们协调了市医管局和卫计委,要求宣武医院和天坛医院持续、稳定供应倍泰龙。建议您到这两家医院就诊……”

“嗯,嗯……”苗苗答应着。她抱紧箱子,加快脚步,一刻也不想耽搁,向着新的希望奔去。



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易水河

一声叹息

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2018/9/20 9:39:10 回复

飛歌

学习了很有用

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2018/9/19 7:06:36 回复

太阳系小猪

看着很心酸,现实而残酷~希望大家都能有健健康康的

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2018/9/19 6:58:51 回复

neuromancn

看着好心酸啊,尽管结局充满希望

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2018/9/19 1:31:25 回复

177wUfd****(暂无昵称)

学习了,谢谢分享

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2018/9/19 0:13:02 回复

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