JCEM：多发性内分泌肿瘤1型患者的生活质量如何？
2018-04-03 MedSci MedSci原创
众所周知多发性内分泌肿瘤1型（MEN1）是一种遗传性疾病，其特征为发生原发性甲状旁腺功能亢进、十二指肠胰腺神经内分泌肿瘤（dpNETs）和垂体肿瘤（PIT）的风险高。到目前为止，还不清楚MEN1患者是否由于害怕疾病发生（FDO）而导致心理困扰，从而潜在地影响生活质量。
众所周知多发性内分泌肿瘤1型（MEN1）是一种遗传性疾病，其特征为发生原发性甲状旁腺功能亢进、十二指肠胰腺神经内分泌肿瘤（dpNETs）和垂体肿瘤（PIT）的风险高。到目前为止，还不清楚MEN1患者是否由于害怕疾病发生（FDO）而导致心理困扰，从而潜在地影响生活质量。
Rachel S van Leeuwaarde等人进行了相关研究，并把研究结果发表在近日的JCEM杂志上。研究人员使用荷兰MEN1队列进行横断面研究。所有患者均接受癌症忧虑量表（得分≥14，反映FDO高），SF-36健康相关生活质量问卷（SF-36）以及社会人口学和病史问题。
研究结果显示285名合格的MEN1患者中有227名（80％）完成了问卷调查。平均年龄为47岁（SD±15）。总体患者FDO为15.1（SD±4.7），其中58％的患者评分≥14。这高于先前研究评估不同癌症群体中癌症复发恐惧的报道（31-52％）。根据年龄和性别调整后，FDO评分与几乎所有SF-36分量表呈负相关。在多变量分析中，诊断PIT和pNET及没有工作与FDO相关（P <0.05）。患者家属的FDO分数高于患者本人。
上述研究表明大多数MEN1患者害怕自己发病。这种心理困扰与较低的健康相关生活质量相关。因此，在MEN1的医疗护理中，还应该强调对于疾病发生和生活质量的担忧。
原始出处：
Rachel S van Leeuwaarde.et al. High fear of disease occurrence is associated with low quality of life in patients with Multiple Endocrine Neoplasia type 1 (MEN1)： Results from the Dutch MEN1 Study Group. J Clin Endocrinol Metab. 2018.
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