临终管理：比死亡更糟糕的状况
2018-10-22 卢宇川 闫文文 重症医学
目的 本综述旨在讨论发生了病人更愿意考虑死亡，而不是生存时出现的状况。特别是，在决定是否接受积极医疗管理，来延长自己寿命的环境下。
保定市第一中心医院东院重症医学科 卢宇川译闫文文审校
目的
本综述旨在讨论发生了病人更愿意考虑死亡，而不是生存时出现的状况。特别是，在决定是否接受积极医疗管理，来延长自己寿命的环境下。
最新研究成果
显然，目前还没有随机对照试验来评估病人是否宁愿选择死亡也不愿继续活着。此外，综述的主题很少会用传统的科学方式加以讨论。因而，我们回顾了人们在急症医院接受短期和长期无效治疗时可能经历的痛苦，以及这将如何影响病人自己对治疗终点的选择。
摘要
这篇综述描述了急症医院直到很晚都没有发现临终前的病人，当他们被发现时，也没有很好地处理死亡的过程。进而推测，如果病人真正意识到无效治疗可能带来短期或长期痛苦，他们可能会认为这些情况甚至可能比死亡更糟。尤其是在经过常规治疗，死亡几乎也不可避免的情况下。
介绍
重症监护和麻醉技术的研究进展意味着人们很难自然而平和地死去。当病人接近生命终点时，他们可能会接受一些无益治疗。大多数人都想死在自己的家里，然而大多数人会死在一个机构，通常是一个急症医院。尽管在医院里，绝症病人也只有在病情严重时才会被发现。当他们最终被发现时，急症医院的死亡处理往往也不是最理想的。在一个真正共享决策的环境中，病人可以得到关于“积极”治疗的真正含义的全面信息，他们可以自己决定是否让自己处于比死亡更糟糕的状况。特别是当病人接近生命末期，治疗对他们的结果几乎没有影响时，许多人可能会选择根据自己的意愿而死，而不是活在他们认为的比死亡还要糟糕的状态下。本文将从病人的角度探讨比死亡更糟糕的状态的概念。
评估比死亡更糟糕的状态
比死亡更糟糕的状态实际上可以通过病人的角度来衡量他们的生活质量（QOL）。生活质量的概念现在很普遍。对生活质量进行评价的方法有很多，通常分数表示为0(死亡)和1(完美的生活质量)之间。然而，还有比死亡更糟糕的状况，这是一个正式且可衡量的指标，如果可以选择的话，有些人宁愿死也不愿活着。
询问人们对维持生命疗法的偏好可以用其他方式表达。许多受访者宁愿死亡也不愿遭受严重的残疾，如社会隔离、尿失禁、依赖先进技术、痴呆症、顽固性慢性疼痛和完全依赖他人的照顾。这些愿望通常在诸如“高级看护指令(ACD)”之类的文件中表达。
预先的看护计划鼓励人们找回自己的态度和信念。当那些他们认为无法接受的状态出现时，他们宁愿死也不愿活下去。这使得人们能够对他们认为的比死亡更糟糕的状态做出选择。这构成了高级看护指令的基础。这些文件提供给临床医生，且应用的越来越广泛，特别是在那些设置全面的ICU。在技术日趋完善的医疗环境下，病人是很难在平和中死去的。此时的病人该如何选择？它们，为病人提供了明确的指导。
关键点：
1、比死亡更糟糕的状态是存在的，根据客观地评价病人的态度来进行判断。
2、急症医院的病人在生命接近尾声的情况下，往往未经明确的许可，接受无效治疗的发生率很高。
3、除了在急症医院给病人提供无用的治疗外，我们还了解到，出院后几个月的高死亡率和对生活质量的负面影响。这可能会影响病人在“妥协的生存状态”、“后医院状态”和“不延长在医院的生命”之间作出选择。
在急症医院和ICU里比死亡更严重的状态
世界范围内的人口正在老龄化，越来越多的病人通常会在生命的最后几天或几周内被送往急症医院和ICU。
由于许多原因，医院对死亡的认识和管理往往会很差。例如，在所有接受快速反应系统呼叫的病人中，有三分之一处于生命末期。医疗系统和医生都在专注于让人们变得更好。病人在医院中不能安然地死亡。医生们被安排去确定疾病的原因，然后解决这个问题。当这些病人病情变得危急或不稳定时，他们被转移到重症监护室。在医院里老年病人越来越多的情况更是如此。在他们的生命接近尾声的时候，许多人已经积累了与年龄相关的慢性健康状况或合并的疾病。当一个人变得虚弱时，更容易受到一些急性疾病的影响，诸如跌倒或感染等。这些人被送进医院时，系统的工作重点是控制病情，这是相对简单的治疗方法，至少在短期内是如此。例如，在过去十年中，我们已经降低了ICU中脓毒症的死亡率，这就不足为奇了。与此同时，我们往往忽视了急性疾病的背景。这些慢性健康状况和虚弱导致的急性疾病，也决定了长期的结果。老年人的共同发病率通常是进展性的、不可逆转的。有时即使是可以改变的，但对恢复或“治愈”仍有很大的阻力。对许多病人来说，多种相互作用的共同病态预示着一个人接近生命终点，而不是需要积极治疗的指征。目前我们对临终病人的管理方式，往往是将现代医学的奇迹强加给他们，而他们在这个过程中几乎没有选择。如果有选择，他们可能会考虑那些是比死亡更糟糕的状态。
下面是一位ICU重症病人的病例报告。它强调这种状态可能比死亡更糟糕，但病人无法表达选择。
一名81岁的老年女性独自生活，由于严重腹泻，被发现在家中处于半昏迷状态，并有脱水和低血压。和许多老年病人一样，她有许多所谓的共同疾病，包括：终末期肾病、高血压、支气管扩张、铁缺乏、带状疱疹引起的严重疼痛、眩晕、阵发性心房颤动并应用华法林、特发性胆汁淤积性肝炎和血脂异常。
她被应用静脉液体复苏、血管活性药以维持她的血压稳定；治疗腹泻的抗生素；多次成像、生化和细菌学化验；多位专家会诊；胸腔积液引流；因医院获得性尿脓毒症而接受治疗。病情愈演愈烈，不能脱机，于入院3周后死亡。
这类病例在接受ICU治疗的老年病人中越来越常见。这里有几个问题。首先，这个病人已经接近生命的终点，无论给予何种治疗，它对病人的临床状况影响不大。此外，她的长期健康状况和年龄也影响了她在严重损伤下幸存下来的能力。也许，通过与本人或他们的代理人沟通这些知识，会影响他们对医疗干预的意愿。也许，在她看来，这将是一种比死亡更糟糕的状态。虽然不是无端的，但在重症监护下接受治疗的病人承受的巨大痛苦是值得我们深思的。
例如，有时病人会在在身体和心理上遭受双重折磨。我们让病人接受的刺激并不在病人的控制之下，而且通常是不可预测的。比如声音的警报；生命体征的测量；不间断灯光照射；精神错乱病人的噪音；突然需要紧急的干预措施。当然，还伴有睡眠障碍。病人会感到羞辱和感觉被剥夺，同时缺乏个人控制。
我们越来越意识到，有必要将死亡视为比“活着”更可取的选择，无论是出于人们的意愿，还是死亡不可避免的结果，亦或是它们是两个的组合。
危重病病人的长期预后
在ICU期间病人不仅存在潜在的痛苦，而且我们也开始探索研究在病人出院后，其对生活质量产生严重影响。虽然不同年龄的病人都会受到影响，但受影响最多的还是年纪较大的病人。
与长期治疗相关的疾病发生在重症监护后，有时被称作后重症监护综合征(postintensivecaresyndrome，PICS)（包括认知功能，精神疾病和身体机能方面）。
目前尚不清楚入住ICU是否为PICS的直接相关因素，或者PICS就只是因功能恶化而入住重症监护病房的病人的基本临床状态的转归。然而，很明显，我们需要和病人更坦率地沟通，他们将要面对的在ICU治疗的影响以及他们出院后的潜在后果。当人们充分了解自己长期健康状况的本质时，他们可能会选择顺其自然，选择“舒适护理”。Osler在他著名的一本教科书中写道，“肺炎很可能被称为老年人的朋友”，使老年人能够避免那些所谓的“衰退的冷级”。为了避免不必要的干预，最好在严重疾病发生前就个人的态度和信念发表声明。有趣的是，在老年病人中，超过一半的病人在入院后1个月内死亡，或在出院后的一年内经历显著衰败。像这样的信息需要提供给社会，这样他们才能做出真正的选择，他们是否愿意选择死亡的状态，而不是更积极的管理。
自杀和安乐死
还有其他比死亡更糟糕的表达方式。例如，有一种观点认为，在战斗中，怯懦的活着不如死去。这不一定是个人的选择，而是外部强加的价值观。但有时人们会认为活着本身比死亡更糟糕。
安乐死通常与患有限制生命的疾病或绝症的人有关。无论如何，这也是老年人的要求，他们觉得自己不想活了，原因有很多,包括社交孤立，负担感，无助感，日益恶化的功能状态。一种普遍的感觉是失去了存在的价值和希望，或者只是“厌倦了生活”而感觉自己已经准备好要死了。当然，除了老年人的个人感受和被认为生活质量差之外，还有一种论调认为，老年是一种可以预见的生命限制和终末期疾病。因此，在合法接受安乐死概念的国家中，它可以与其他合法的安乐死迹象相吻合。
有趣的是，尝试次数最多和成功的自杀都发生在老年人身上。排除那些临床诊断为抑郁症的人，有些人只是无法忍受他们生活中所感受到的痛苦和徒劳，而选择结束它。这就是所谓的“理性自杀”。在老年人中尤其常见。安乐死或自愿自杀可以被视为一种“理性自杀”;唯一不同的是，他们是选择在比死亡更糟糕的状态下结束自己的生命，还是在合法的情况下寻求他人的帮助。相对独自一人的衰竭死去，在安乐死中，人们可以选择与他们一起经历过这个过程的、值得信任和爱戴的人的陪伴下，用自己选择的方式结束生命。
接下来的步骤
决定此时的状态是否比死亡更糟糕，这必须成为个人的权利，而不是其他人的主观意见。考虑到现代医学创造过的奇迹以及它们如何能做到使人延年益寿，这一点很重要。
目前，越来越多的被研究对象，在生命的最后几周里，都面临治疗的激增。这种情况令人担忧。当意识到自己在功能和临床恶化方面的发展趋势时，选择就会变得更加清晰。病人往往将在的数小时或数天内死亡，但急症医院的系统并没有告知他们这种情况。这就好像我们已经失去了判断预期死亡的能力。这些病人被安置在传送带上，导致他们住院并接受重大干预，以维持生命。并且假设，这就是他们的首选。对于生命垂危的人来说，在急症医院进行的所有干预措施中，有三分之一是无效的。这些病人，通常都没有机会参与延长他们正常的死亡过程的决定。他们也无法表达，关于自然的死亡和依靠现代医学的奇迹生存下去这二者，会选择谁。
预测转归有很多种方法。不可避免地导致死亡的临床疾病，如癌症和终末期神经、心脏和呼吸系统疾病。然而，大多数可预言的自然死亡的人都是老年人。就像医学上的所有其他预测工具一样，现在有一些工具是可以预测老年人预后的，但都存在着不稳定的问题。一种能够在临终前辨认出虚弱老人的工具，可以作为一种“旗帜”，开始与老人和他们的护理人员进行诚实和富有同情心的讨论。有了这些信息，人们就可以根据自己的态度和信仰来构建自己的治疗终点，选择是否宁愿死去也不愿生活在那些他们认为与他们想要的生活方式不一致的状态。
这样的方法，可以在老年人病程中的许多场景中使用。例如在住院和ICU期间，在医院进行快速反应呼叫的时候，及在社区环境中急性疾病出现严重而明显并发症的时候。在术前评估时，麻醉师也有一个任务，就是在面对一个生命接近尾声的病人，要弄清楚其疾病的预后及病人所处的环境。在询问是否愿意进行建议的手术时，应否向病人及其照顾者提供这方面的资料。
采用这种方法越早越好。当病人被送进重症监护病房时，他们通常无法参与这些谈话，授权人必须代表他们做出决定。授权人的决定可能会受到很多复杂因素的影响，比如内疚和
未解决的家庭冲突。如果再加上急症医院善意的临床医生的压力，病人可能会在他们宁愿死亡的情况下生存下来。
在最后的日子里，是否生存在比死亡更糟糕的状态里，应该由病人自己决定。社会需要鼓励人们思考他们想要怎样生活，怎样死去，并表达这些愿望。下一步是让临床医生尊重病人的意愿，即使这与他们自己的观点不一致。
结论
与大多数人宁愿在家里平静地死去的愿望不一致的是，他们大都会在急症医院里接受所谓的无效的治疗后死去。如果有更好的方法，很多人在生命接近尾声的时候，都不愿意接受这种侵入性的治疗。他们会认为这样的状态比死亡更糟糕。人们所需要的信息不应该仅仅是在生命维持过程中潜在的痛苦，还应该是我们对高死亡率和低生活质量的知识的增长。越来越多活动鼓励人们用高级看护指令或生前遗嘱的形式去清晰地表达，他们所认为比死亡更糟糕的状况，是个什么样子。虽然现代医学具有延长生命的强大工具，但我们需要让我们的社会更多地了解这些工具能做什么。同样重要的是，它们的局限性是什么，特别是对于那些自然地，正常地接近生命终点的人。给他们更现实的信息，这样他们就能明确知道他们想要的平静没有痛苦的死亡状态的样子。
比死亡更糟糕的状态，需从客观和主观两方面评估病人的态度，才可以得出结论。
对于急症医院的病人，在没有得到明确许可的情况下，其在生命接近尾声的情况下接受无效治疗的发生率很高。
除了为急症医院的病人提供无效的治疗外，我们还了解到在出院后数月的高死亡率及治疗对生活质量的负面影响。这种情况可能会影响病人在医院的选择，是在这样一个妥协的“状态”中生活，还是停止生命的延续。
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