“生而不凡·驭梦飞翔” 儿童糖尿病患者演讲特训营在京举办
2019-08-19 生物谷 生物谷
2019年8月18日，由北京病痛挑战公益基金会发起的“生而不凡·驭梦飞翔”儿童糖尿病患者家庭演讲特训营和演讲盛典在北京召开，来自全国各地的1型糖尿病患儿家庭齐聚一堂，通过演讲的方式分享了自己科学抗糖的经验，传递积极管理疾病、面对生活的勇气，同时也呼吁社会给予儿童1型糖尿病患者更高的关注和理解。与会嘉宾就儿童1型糖尿病的社会援助展开圆桌讨论（由左至右分别为：上海市罕见病防治基金会理事长、国家卫健
2019年8月18日，由北京病痛挑战公益基金会发起的“生而不凡·驭梦飞翔”儿童糖尿病患者家庭演讲特训营和演讲盛典在北京召开，来自全国各地的1型糖尿病患儿家庭齐聚一堂，通过演讲的方式分享了自己科学抗糖的经验，传递积极管理疾病、面对生活的勇气，同时也呼吁社会给予儿童1型糖尿病患者更高的关注和理解。
与会嘉宾就儿童1型糖尿病的社会援助展开圆桌讨论（由左至右分别为：上海市罕见病防治基金会理事长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授，北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授，病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士，青岛医保研究会秘书长刘军帅，北京协和医院肖新华教授，香港大学李嘉诚医学院张璧涛教授，美敦力大中华区副总裁于威女士）
儿童1型糖尿病-常见病中的罕见病
“生而不凡“演讲特训营项目的发起方北京病痛挑战基金会是专注罕见病领域的公益组织，致力于通过整合社会力量共同解决罕见病群体面临的迫切问题，通过这一活动，希望能够鼓励患者勇敢说出自己与疾病抗争的故事，促进社会对罕见病的认识与理解。
除了10个1型糖尿病患儿和家长，本次活动还吸引了国际糖尿病联盟西太平洋地区主席、 北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授，中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康，国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授等临床专家及政府卫生部门代表。
在大众的普遍认知中，糖尿病是一种常见慢性病，与罕见病似乎没有联系。但事实上，作为糖尿病的一个类型，儿童1型糖尿病每年在我国的新发病例仅数千例，是不折不扣的常见病中的罕见病。
1型糖尿病是由基因缺陷导致的自身免疫性疾病，患者的胰岛β细胞严重破坏和功能衰竭，导致不能产生胰岛素。1型糖尿病属于慢性终身疾病，目前无法治愈，需终身治疗。18岁以下的1型糖尿患者被称为儿童糖尿病患者。
目前，公众对于儿童糖尿病的认知非常有限。这一方面导致了很多患者未能实现早诊断早干预，另一方面也使患者在社会生活中遭受误解甚至歧视。对于儿童糖尿病的疾病认知亟待提高。
良好的血糖控制，为儿童1型糖尿病患者的成长保驾护航
1型糖尿病虽然目前尚无治愈手段，但是通过科学的治疗，是可以实现有效控制的。良好的血糖控制和心理建设是儿童糖尿病管理的重要保障，可以支持患者的正常生长发育与青春期发育，享受高质量的生活。
在此次特训营中，儿童糖尿病患者以及家长，在病痛基金会秘书长、演讲导师王奕鸥的指导下，通过演讲的方式分享了彼此的科学抗糖的经验，以及建立信心的心路历程，感动和鼓舞了与会的专家与病友。
来自吉林长春的22岁女孩木子（化名）就是演讲者中的一员，她于2012年6月被确诊为1型糖尿病。小木子从15岁开始就学会用注射器打胰岛素，一天四次，一年就需要近1500针。2014年4月和9月其还发生了两次严重低血糖，一度被送进了急诊室。2014年底，当时17岁的木子开始采用半自动胰岛素输注装置（即胰岛素泵）进行胰岛素强化治疗，实现了良好地血糖管理，平稳地度过了青春期。现在，木子已经从大专院校的护理专业毕业，并继续深造。
她在演讲中表示：“受益于先进的医疗科技，我没有被疾病打败。现在，我不仅不再是妈妈的负担、社会的负担，我还将用我的所学来回报社会，实现自身的价值。”
病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士做现场分享
血糖达标率低，患者家庭负担大，亟需社会支持
当前，我国儿童和青少年 1 型糖尿病（20岁以下）患者人数约为 4.7 万人。然而并不是每个患者都能像木子一样幸运。正在治疗的 1 型糖尿病患者中，血糖达标率还不足 30%。血糖控制不佳会引发酮症酸中毒、低血糖、视网膜病变、糖尿病肾病等诸多急慢性并发症，严重影响生活质量，甚至威胁生命。
中国 1 型糖尿病指南推荐所有患者尽早使用强化胰岛素治疗方案来实现长期有效的血糖管理。当前模拟人体生理性胰岛素分泌的胰岛素泵治疗(CSII)可减少重度低血糖事件，降低胰岛素使用剂量，显著提高糖尿病血糖管理效果。但是，由于经济负担等问题，大部分患者仍未能接受指南推荐的疗法治疗。
在演讲盛典后进行的“1型糖尿病面临的问题和社会支持体系”圆桌讨论上，国际糖尿病联盟西太平洋地区主席，国际糖尿病联盟“Life for A Child” 慈善计划主席， 北京大学人民医院内分泌科主任纪立农教授表示：“1型糖尿病需要终身治疗，因此患者和其家庭要承受非常沉重的医疗花费负担。我们的研究显示，当前在我国由1型糖尿病患者个人负担的医疗相关费用已经占家庭收入的30%以上，这个比例按照联合国的标准已经给家庭的经济带来灾难性的影响。因为我国缺乏完整的照顾1型糖尿病的医疗和社会保障体系，我国1型糖尿病患者的生存率非常低，较发达国家存在着非常大的差距。希望能够集合全社会的力量，探索出可以给予1型糖尿病患者更好保障与支持的社会保障制度和医疗体系，让我国1型糖尿病患者活的更好、活的更长。”
中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康说：“今天从这些患者分享的故事里，我听到了儿童1型糖尿病患者对生命的渴望，对生活的追求和执着，这不仅激励了其他病友，也是在激励我们这些卫生工作者，建立更好的社会支持体系，给予这个特殊的群体更多关爱和希望。”
上海市罕见病防治基金会理事长、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任李定国教授表示：“儿童1型糖尿病的发病率事实上接近甚至低于一些罕见病，无论是疾病认知还是患者治疗方面面临的挑战也与罕见病高度相似。患者及其家庭除了疾病治疗与管理方面的困难，还承担着极大的心理压力以及社交、就业及婚姻等问题。当前对罕见病的医疗保障和社会援助模式，或许可以为儿童1型糖尿病提供参考。”
美敦力大中华区负责糖尿病业务的副总裁于威说：“作为一个医疗科技企业，我们的责任是不断探索开发帮助1型糖尿病患者控糖的最新解决方案，并且与社会各界一起提升这些医疗手段的可及性。1型糖尿病不仅是一种罕见病，更因其病程漫长和进展不可测，给医疗体系带来特殊挑战的疾病，作为企业，我们愿意与政府、医生、公益组织一起努力，才能为这个特殊的患者群体减轻病痛，恢复健康，延长寿命。”
活动现场的1型糖尿病演讲者和所有到场嘉宾一起发出了联合倡议：呼吁更多人向罕见病患者及其家人伸出友爱之手，让包括儿童1型糖尿病患者在内的更多罕见病朋友可以享有平等、有尊严的幸福生活。
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