全国人大代表乞国艳：建议相关部门明确罕见病名录
2018-03-05 李珂 张笑宇 长城网
在第十三届全国人民代表大会第一次会议河北代表团住地，全国人大代表乞国艳正与记者畅谈医疗改革，一个来电突然中断了采访。手机屏幕上，一行陌生号码没让乞国艳有丝毫迟疑，她迅速接通电话，开始耐心地解释起有关异地医保报销比例差异的问题，然后用唇语向记者示意：“是患者”。忙碌的两会事务没能让乞国艳丢下这些患者，她忙里偷闲地处理患者问题，会后的第一件事，就是给他们回电话。乞国艳的电脑“最近打开文件”中，除了与
在第十三届全国人民代表大会第一次会议河北代表团住地，全国人大代表乞国艳正与记者畅谈医疗改革，一个来电突然中断了采访。手机屏幕上，一行陌生号码没让乞国艳有丝毫迟疑，她迅速接通电话，开始耐心地解释起有关异地医保报销比例差异的问题，然后用唇语向记者示意：“是患者”。
忙碌的两会事务没能让乞国艳丢下这些患者，她忙里偷闲地处理患者问题，会后的第一件事，就是给他们回电话。乞国艳的电脑“最近打开文件”中，除了与两会相关的议案与学习材料，还有“国内重症肌无力治疗专科医院汇总”、“异地医保报销问题”等相关文档。作为曾经的重症肌无力患者，乞国艳对病患遭受的苦难感同身受。从“患者”到“医者”，乞国艳身体力行，在长期的边治疗、边学习的过程中，最终摸索出一套中西医结合治疗方法。在国内重症肌无力研究治疗领域“领跑”的同时，她不忘探寻让医疗前沿理论普及、让医疗服务平台政策落地的可行性方案。
“这个重症肌无力患者微信群里目前有459人，QQ群有2000多人，来自全国各地。他们热切期盼包括重症肌无力在内的少见病、罕见病与疑难病患者权益保障手段能更加完善。”乞国艳的手机上，满满当当都是精心整理的调研内容。
“让患者看病少走弯路”是乞国艳反复强调的一句话。坚持与患者统一“战线”、想患者之所想，乞国艳这一次才带着“国家相关部门应明确少见病名录”、“确定相关疾病国家级临床研究中心”、“将中草药纳入医保药物名录”等十分接地气的建议来到两会。“我从基层群众中来，就有义务把他们的声音传递出去。”为这个特殊群体发声，乞国艳倍感荣耀。
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