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路桂军教授:安宁疗护就是“善终” 让生命“走”得有尊严

2019-5-29 作者:杨亚平   来源:健康界 我要评论0
Tags: 安宁疗护  尊严  

路教授说:“作为医生,面对新生到来我们承欢迎接,面对生命逝去我们温情相送。”

在美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔,镌刻着西方医生特鲁多的铭言:“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。”这句简洁而富有哲理的话至今在全球广为流传,它明确的告诉人们医学人文精神远远高于医学的本质属性。

即使现在医疗技术发展得越来越好,许多疾病能够得到有效的治疗和控制,我们仍然要面对医学不可能治愈一切疾病,也不可能治愈每一位患者的事实。

安宁疗护让生命的尽头有质量、有尊严

“我们时常会看到医生非常努力的针对某一疾病进行抢救治疗,尤其是癌症患者,从手术到放化疗再到生物靶向治疗,也许会让患者某个器官组织得到积极的‘治愈’,但是承载病变器官的患者本身所承受的痛苦却常常被忽视。那么医生是治‘病’还是治‘症’?是让患者活的时间更长,还是活得更好?”清华长庚医院路桂军教授是疼痛诊疗专家,他比常人更加理解癌痛患者更深处的痛。安宁疗护是路教授非常关注的工作,他在推动安宁疗护工作上作出了积极贡献。

路教授告诉我们,临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。安宁疗护不同于常规的医学治疗,它是生命尽头的医疗支持。通过由医生、护士、志愿者、社工、理疗师及心理师等人员组成的服务团队,针对失去医学上救治意义、存活期限不超过3~6个月的临终患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀。在控制患者身体疼痛症状的同时,关注患者的内心感受,给予患者灵性照护,让患者有质量、有尊严地走完人生最后一段旅程。

宁愿选择幸福的活一天 也不痛苦的活十年

在常态的疾病诊疗当中,大部分肿瘤患者家属以及医护人员潜在共识就是如何让病人活的时间更长。他们关注患者生命长度,忽视了患者的生存质量。

临床工作中,患者有时候会跟我说他特别后悔一年前做化疗。我问他为什么后悔?他说如果不做化疗,现在早已经离开人世了,不至于现在又痛苦的活了一年,太受罪了,生不如死。”路教授说,生命末期的患者得知病情结局之后,在治“病”还是治“症”的选择上,患者更倾向于治疗症状,提高生活质量。宁愿选择幸福的活一天,也不要痛苦的活十年。

但医疗的目的往往是保证患者的生存时间,大家普遍将焦点集中于通过手术和药物等去治疗疾病,其实生命尽头的患者症状管理才是患者真正的需求。安宁疗护就是让患者生命末期的生活无痛苦、少折磨、不煎熬,死亡过程宁静、有尊严。

“当一个患者的生存长度无望的时候,提高生活质量对他而言是非常有意义的一件事。我们现在应该尊重患者个人意愿,而不是过度治疗让患者备受煎熬。”

据了解,我国因癌症离开的人数超过了200万,半数以上的肿瘤末期患者都有安宁疗护的意愿。但因为国家政策的不健全和专业人员的缺乏,仅有5%的患者得到了安宁疗护的机会。

身心俱护 让生死两相安

肿瘤末期患者因没有所谓的治愈方向、治疗价值大医院不愿意收,怕医疗纠纷小医院不敢收,待在家里又得不到有效救治,这是许多肿瘤末期患者无奈“放弃治疗”的尴尬窘境。

中国人受传统观念的影响,对安宁疗护的认知度不高且存在误区,认为安宁疗护就是对患者不管不顾,会让家属陷入不义、不孝的舆论漩涡。

“安宁疗护其实是对现有医疗水平不可能治愈的癌症临终患者,放弃了治愈性的治疗。但是症状处理是永远不会放弃的,例如发烧、头痛、便秘、腹胀这些症状的处理会一直关注,保证患者生存质量。”

所以安宁疗护并非真正放弃对患者的积极救治,只是不进行插管、心肺复苏等无谓的、创伤性抢救措施。

除了对患者不适症状进行镇痛镇静、舒适护理之外,安宁疗护还有心理疏导和人文关怀。

美国心脏学会的一项调查报告显示,抑郁、压力和生活负担等情绪会让癌症末期患者的病情加重。

安宁疗护在保证患者生存质量前提下,还为患者提供躯体、心理、社会、灵性的全面照护, 帮助家属减轻丧亲痛苦。“身体层面消除患者的疼痛、不适症状;心理层面避免患者死亡焦虑;社会层面给予患者资源;心灵痛苦方面给患者抚慰。”路教授觉得,消除患者心理恐惧,化解其内心“纠结”,引导丧亲家属情绪,让家属与患者之间有道爱道谢道歉的机会,能够坦然接受亲人的离世,是让逝者和生者两两相安。

安宁疗护≠安乐死 既不加速也不延缓死亡

实际上,肿瘤患者在治疗过程中损伤了神经,会出现一些局部的疼痛症状,很多肿瘤患者因为难以忍受疼痛会选择一些特殊的方式终结生命,安乐死就是其中的一种。

“安乐死是谁‘安’谁‘乐’?是患者安乐还是家属安乐,或者两者都能得到安乐?这个问题引人深思。”路教授坦言,所有安乐死被需要之前必定有一个痛不欲生的过程。我们看到很多媒体展示安乐死的场景,患者仍然有疼痛的症状,家属依然很伤心,惜别、拥抱、于心不忍。

“安乐死并不是面对死亡理性最佳选择。”路教授并不赞同患者选择这样的方式,他觉得真正的临终应该是尊重自然规律,重视生命并承认死亡是一种正常过程;既不加速,也不延缓死亡;提供解除临终痛苦和不适的医疗支持,这也是世界卫生组织对安宁疗护提出的原则。

善始善终 做好生命末期的“摆渡人”

“曾经有一个肿瘤末期的患者问我,他说他看了好几个医院,医生都说他没有治疗价值,像他这样百病缠身,各种器官都出了问题,怎么就叫没有治疗价值?医生认为的治疗价值是什么?当时问得我哑口无言。”路教授建议,中国应首先推广关注生命最后的一个环节。

中国人做任何事情都讲究“善始善终”,但实际上很多人不知道怎么让生命“善终”。我们一直提倡优生优育,却不重视生命末端的“优逝”。在国内对于一个临终的患者来说,如果能得到善终的医疗条件是一种奢望。

2016 年,中共中央国务院印发《“健康中国2030”规划纲要》明确提出,要实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障,全面维护人民健康。要完善医疗卫生服务体系,加强康复、老年病、长期护理、慢性病管理、安宁疗护等医疗机构建设。

2017年,国家卫生健康委颁发的《安宁疗护中心基本标准、管理规范及安宁疗护实践指南》提到,发展安宁疗护既是满足群众多样化、多层次健康需求的客观需要,也有利于节约医疗支出, 提高医疗资源效率。

台湾曾经做过一个测试,人的一生中医疗消耗在生命末期占了70%,大多都是无谓的治疗。如果我们把治愈性治疗合理规划做一些安宁疗护,控制症状,费用其实并不多,还能提高患者的生存质量、死亡质量。

路教授作为中国临终关怀的引领者,在全国各地通过会议讲座和授课等形式,大力开展安宁疗护的宣教工作,努力做好生命末期的“摆渡人”,让很多肿瘤终末期患者的生活质量得到改善。

路教授说,安宁疗护主要目的就是“善终”,对治愈性治疗无反应的晚期患者给予积极和全面的照顾。

死亡教育不是欣赏风景 而是敬畏生命、阅读生命

受中国传统文化的影响,人们在生死观方面对于“临终”、“死亡”都有所避讳,人们可以非常痛快的谈论“生”,聊到“死”则是沉重隐晦。我们对死亡没有足够的敬畏,更是因为我国的死亡教育一直处于缺失状态。

很多临终的患者在生命末期有很多担心的事件和对死亡的恐惧。当他们知道自己的生命将不久于人世的时候,非常迫切地想知道死亡是怎样的一个过程。可是在临床上,医生很少给予正面回应。医生家属会安慰患者且有意隐瞒病情,盲目地给患者希望。

“其实给他们希望又实现不了,患者会更加失望,笼罩在心头的死亡恐惧就越散不开。患者也会留有遗憾,心情难以释怀。”路教授在安宁疗护工作当中一直推崇和关注对患者的死亡教育。

生命尽头的对话是路教授的常态工作之一。

“我们会问患者害怕死亡吗?他可能会说怕或不怕。我问他相信有另一个世界吗?他说不相信。再问他希望有另一个世界吗?大多数患者是希望有另一个世界的。”有希望就会痛苦小一些,希望会慰藉内心的无助。

谈生死不是欣赏一个风景,而是内心积淀了很多人文理念,最重要的是敬畏生命。

路教授指出,医生应该从传统医学、心理、哲学和宗教、社会关系、死亡特征5个层面来理解死亡。

(1)从传统医学层面,死亡是生命体征消失。

(2)从心理层面,死亡是对死亡世界的认知和与之产生的情绪反应。死亡教育可以消除患者的恐惧,抚慰家属的哀伤。

(3)从哲学和宗教层面,死是一体两面的,没有生就没有死,没有死就没有生。当站在一定高度俯瞰生死的时候,是生命的延续和谢幕的自然规律,这样就不那么恐惧死亡了。

(4)从社会层面,死亡是个人身份的关系结束。

(5)从死亡的特征来看是普遍性、有原因、无机能、不可逆的。

“医务人员对死亡的理解决定了处理死亡事件的能力,死亡教育的知识半径决定着服务范围,懂得越多给予越多,才能更好地帮助患者。”

路教授将临终患者的死亡教育看作是“阅读生命”。“我们谁都没有死过,怎么有资格跟临终患者谈死亡。生命尽头的人,事件亲历者的思想层次远远超过常人,早已抛开金钱、物欲、地位这些世俗的纠结和诱惑,所以我们能做的只是倾听、抚慰和引导。”路教授觉得生死教育的对象应该更广泛推广到健康人之间的互相交流。

理性的谈论“死”是让“生”更出彩

当孩子问家长死亡是什么的时候,我们该如何回答?这是值得探究的一件事。

中国缺乏正常的死亡教育,但是我们生活中处处充斥着死亡的场景,期刊杂志、新闻媒体、报纸、电视剧上的意外、灾难、生病等情景,让很多人对死亡产生严重焦虑和恐惧。

今年两会期间,两会代表建议从中小学生开始开展死亡教育。

“生死教育应该从人有独立意识产生及对死亡有困惑好奇之后就要进行正规的引导。”路教授认为这样才能上好死亡教育这堂“课”,让人们面临死亡事件、灾难事件和危及生命的时候,多一份理性少一份惶恐,处理得更合理一些。

“来日方长,有时候来日并不方长。死亡教育并不完全是悲观、失望、绝境的,谈死是为了更好的生。我们只有把‘死’这个环节谈透以后,‘生’的空间才会更有意义,更具有理性。死亡教育的真谛是爱的教育,让你珍惜身边的人,爱自己所爱。”路教授意味深长的说。

生如夏花之灿烂,逝如秋叶之静美。有人说,我们终将要与这个世界告别,为何要让肉体和心灵在生命尽头遭受折磨。提高安宁疗护治疗的推广和普及,让大家正确认识安宁疗护的积极作用,需要政府、医生、患者及家属的共同努力,这样才能让更多癌症末期的患者提高生存质量,以更好的姿态完美“谢幕”。



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