2016 中国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库建设专家共识
2016-07-30 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组 中华神经医学杂志.2016,15(7):649-653
为规范化﹑标准化地建立我国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库系统,更好地开展研究,学组根据国内外帕金森病及运动障碍疾病临床数据库的最新进展,结合我国实际情况,制定了此专家共识。标准化﹑规范化的临床数据采集内容是建立在帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库的基础,并将有利于各研究中心的交流和合作。
2016 中国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库建设专家共识
2016-07-30
大数据是指由于容量太大和过于复杂，无法在一定时间内用常规软件对其内容进行抓取﹑管理﹑存储﹑检索﹑共享﹑传输和分析的数据集，是“精准医疗”的基石之一。
大数据具有“4V”特征：
(1)数据容量(volume)大，常在 PB(1 PB=1000 TB)级以上﹔
(2)数据种类(variety)多，常具有不同的数据类型(结构化﹑半结构化和非结构化)和数据来源﹔
(3)产生和更新速度(velocity)快，时效性要求高﹔
(4)科学价值(value)大，常蕴藏着新知识或具有重要预测价值。
大数据的临床应用主要有以下几个方面：
(1)通过对临床数据库的分析，对患者进行更有前瞻性的治疗和照顾，提高疾病的治疗效果﹔
(2)通过对最新的数据库的分析提高对临床决策的支持﹔
(3)通过对统计工具和算法的使用来改善临床试验的设计﹔
(4)通过对大数据集的分析为个性化医疗提供支持﹔
(5)通过优化业务决策，以确保医疗资源的适当分配。
大数据时代下的医学科研具有 3 个主要特点：
第一﹑临床医学资源发掘﹑收集﹑整理和利用(标准化﹑科学化)﹔
第二﹑大样本﹑多中心的临床研究(病因﹑诊断﹑治疗及药物开发)﹔
第三﹑依托临床信息的生物医学资源的整理﹑利用及研究(基因﹑蛋白及代谢)。
帕金森病及运动障碍疾病是一组以不自主运动﹑ 肌张力障碍和姿势步态异常等为主要表现的神经系统疾病。 帕金森病及运动障碍疾病临床表现复杂，特别是在疾病的早期，临床症状可能不典型，疾病发生发展过程中表现的临床症状亦有差异，因此需要建立帕金森病及运动障碍疾病的临床大数据库，对帕金森病及运动障碍疾病患者的临床资料﹑量表评估﹑生化指标﹑影像学资料﹑个体化药物治疗等数据进行收集， 并收集患者的外周血清﹑血浆﹑gDNA﹑唾液﹑脑脊液﹑皮肤﹑脑组织等生物标本资源，开展帕金森病及运动障碍疾病的分子分型﹑分子标志物筛选﹑疾病早期诊断﹑药物基因组学﹑个体化治疗等方面的临床研究，筛选帕金森病及运动障碍疾病的相关易感基因﹑生物标志物及特征性的影像学改变，创新帕金森病及运动障碍疾病的临床诊疗技术，建立符合我国国情的规范化诊疗模式，提高我国帕金森病及运动障碍疾病的诊治水平。
目前国内尚缺乏统一的﹑规范化的帕金森病及运动障碍疾病临床数据库建设标准。为规范化﹑标准化地建立我国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库系统，更好地开展研究，学组根据国内外帕金森病及运动障碍疾病临床数据库的最新进展，结合我国实际情况，制定了此专家共识。
制定者：
中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组
中国医师协会帕金森病及运动障碍专业委员会
拓展指南：与帕金森病相关指南：(因为版权问题，不支持下载)
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