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<font color="red">血友病</font>,您知道多少? | 世界<font color="red">血友病</font>日

血友病,您知道多少? | 世界血友病

呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”

网络 - 血友病 - 2023-04-17

世界<font color="red">血友病</font>日 关注<font color="red">血友病</font>患者儿童期规范治疗

世界血友病日 关注血友病患者儿童期规范治疗

健康指南 在日前北京血友之家罕见关爱中心举办“相互支撑 共建家园”的世界血友病日公益纪念活动上,专家指出血友病的治疗关键是早期持续性规范治疗同时呼吁自我治疗、按需治疗。血友病作为一种遗传性疾病,由于先天缺乏凝血因子,仅靠自身机能出血难以控制,严重情形下甚至有性命之忧。

科技日报 - 血友病,儿童期,规范化治疗 - 2015-04-17

中国首个<font color="red">血友病</font>援助平台“<font color="red">血友</font>援助之家”成立

中国首个血友病援助平台“血友援助之家”成立

与会嘉宾为“血友援助之家”揭牌 摄影 李星杰   3月19日下午,我国首个由媒体和公益组织共同发起的血友病援助平台——“血友援助之家”在北京成立并揭牌。活动发起方代表中国科学报社党委书记、医学科学报社社长刘峰松,北京血友之家罕见关爱中心理事长关涛,中国医学科学院北京协和医院护理专家李魁星,中国医学科学院血液医院血液内科专家薛峰,上海交通大学医学院附属瑞金医院检验科专家戴菁

科学网 - 血友病,血友援助之家,医学科学报,关涛 - 2016-03-21

我国拟建<font color="red">血友病</font>国家诊疗体系

我国拟建血友病国家诊疗体系

       今年4月17日是第24个世界血友病日,主题为“共同努力,缩小差距”,卫生部在京召开2012年血友病管理工作研讨会。会上,卫生部医政司副司长郭燕红表示,根据血友病的特点和我国血友病诊治工作现状,将考虑建立血友病国家和省级诊疗体系。      据估算我国有10万名血友病患者,其中需

健康报 - 血友病,国家诊疗,医保,保障 - 2012-04-20

2020世界<font color="red">血友病</font>日:打造<font color="red">血友病</font>规范化诊疗体系,为<font color="red">血友</font>家庭打造线上“身心避风港”

2020世界血友病日:打造血友病规范化诊疗体系,为血友家庭打造线上“身心避风港”

2020年4月17日是世界血友病日,今年的主题是“援助+团结”(Get + involved),呼吁每一个人积极行动起来,从身边做起,全球协作,共同为实现。

MedSci - 2020-06-03

获得性<font color="red">血友病</font>A一例

获得性血友病A一例

本例患者为获得性血友病A患者,患者出现了皮下出血,通过对其诊疗过程的了解、检验结果的追踪,使我们认识到实验室检测在该病的诊断和治疗过程的重要价值。

“检验医学”公众号 - 血友病 - 2023-01-26

世界<font color="red">血友病</font>日:相互支撑,共建家园

世界血友病日:相互支撑,共建家园

为唤起全世界对血友病的关注,世界血友病联盟确定自1989年起,将每年4月17日作为“世界血友病日”,以唤起大众对于血友病的正确认知,并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年,今年的主题是“Building a Family of Support”,意为“相互支撑,共建家园”。 什么是血友病血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺

MedSci原创 - 世界血友病日 - 2015-04-17

Blood:Emicizumab预防用于儿童A型<font color="red">血友病</font>

Blood:Emicizumab预防用于儿童A型血友病

Emicizumab是一种双特异性的人源化单克隆抗体,通过桥接激活因子(F) IX和FX来恢复A型血友病的FVIII激活功能缺陷。Guy Young等人开展了一项3期临床试验,评估emicizumab预防用于儿童A型血友病的疗效和安全性。

MedSci原创 - Emicizumab,血友病,预防 - 2019-10-14

2011 中国儿童血友病诊疗建议

儿童血友病诊疗建议[J].中华儿科杂志,2011,49(3):193-195. - 2011-03-01

NEJM:严重血友病的基因疗法

最近,圣裘德儿童研究医院、伦敦大学学院(UCL)和皇家自由医院开发的一种基因疗法,通过提供一种安全可靠的凝血蛋白Factor IX,改变了严重血友病B患者的生活,可让一些患者选择一种更积极的生活方式。

生物通 - 血友病,基因疗法 - 2014-11-24

血友病诊断与治疗中国专家共识

中华血液学杂志 - 2011-03-01

【盘点】血友病近期研究一览

4.17日是世界血友病日,也是第31个世界血友病日。血友病是一种X性染色体隐性遗传性的出血性疾病。该疾病是一种先天性凝血因子缺乏的遗传性疾病,虽然目前血友病还无法彻底治愈,但通过积极的预防和规律性的替代治疗,可以减少对生活的影响。那么近期有关血友病的研究有哪些呢?

网络 - 血友病 - 2019-04-18

浙江省血友病诊疗专家指导意见

浙江省数位血液科、骨科、康复科、护理部等知名专家,联合撰写《浙江省血友病诊疗专家指导意见》(以下简称《指导意见》),目的就是希望让基层医务人员系统地了解血友病的相关知识,早期干预,预防出血,及时治疗防止残疾,提高血友病患者的生存质量,减轻社会和家庭负担,全面实现血友病管理的规范化、专业化、科学化。提倡血友病诊疗的核心宗旨:预防为先、精准治疗、综合关怀、多学科合作。 本《指导意见》包括血友病概述、血

浙江医学.2017,39(9):679-688. - 血友病 - 2017-09-12

中国儿童血友病专家指导意见(2017年)

2011年发表了《儿童血友病诊疗建议》,对于促进中国儿童血友病的规范化治疗起到了极大的指导作用 。如今,随着血友病诊治理念的不断更新和中国经济与医疗水平的迅速发展,2011年版《儿童血友病诊疗建议》难免有需要补充和更新之处。因此,中华医学会血液学分会血栓与止血学组,中国血友病协作组儿童组和中华医学会儿科学分会血液学组的各位专家,结合国际儿童血友病诊疗进展和中国儿童血友病诊疗实践经验,一同提出本指导

中国实用儿科杂志.2017,32(1):1-5. - 中国,儿童,血友病,专家,指导,意见 - 2017-03-30

儿童血友病诊疗规范(2019年版)

为进一步提高儿童血液、恶性肿瘤诊疗规范化水平,保障医疗质量与安全,国家卫健委委托国家儿童医学中心组织专家对儿童血液、恶性肿瘤相关10个种诊疗规范进行了制修订,形成了相关种诊疗规范(2019年版)本文为儿童血友病诊疗规范(2019年版)。

中华人民共和国国家卫生健康委员会官网 - 儿童血友病 - 2019-09-17

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