关爱罕见病人,不应止于“慈善竞赛”
看好:康养城市排名,深圳凭什么又登榜首?12月7日,中国康养城市排行榜50强对外公布。深圳、海口、三亚、贵阳、雅安、珠海、广州、攀枝花、重庆、黄山等十大城市斩获前十。与前两年相比,三亚、贵阳和雅安等城市排名均有大幅提升。据悉,此次康养城市的样本城市包括中国大陆293个地级城市。评价体系由5个一级指标,16个二级指标,32个三级指标组成。其中,5个一级指标为生态环境、医疗水平、民生幸福、产业融合、康
健康界 - 罕见病人,慈善竞赛,关爱 - 2019-12-10
2000万罕见病人的困局与破局
昨天下午,由福建省立医院举办的罕见病医生患者交流会上,罕见病庞贝氏症患者小威(化名)的妈妈黄女士一边说,一边掩面而泣。像小威这样的罕见病患者,在我国这样的人口大国中,其实总体人群并不少。据统计,目前全球罕见病种类已近7000种,占人类总疾病的10%;中国有2000多万罹患罕见病的患者,全球约有3亿名罕见病患者。 由于确诊难、药
福建卫生报 - 2019-02-28
遣返罕见病人引众怒 美方称重新考虑遣返决定
据美国《世界日报》报道,美国政府将重新考虑,把在美医治罕见疾病的移民遣送回国的决定。公民及移民服务局(USCIS)此前宣布的这项决定引起众怒,并引发美国医界强烈谴责。
中国新闻网 - 医学人文 - 2019-09-05
一项关于与罕见病病人一起生活的研究
尼曼匹克病C型(Niemann-Pick disease type C,NPC)患者通常会出现各种神经和精神症状,给患者及其护理者带来很大的挑战。
MedSci原创 - 尼曼匹克病C型 - 2023-06-16
当你是世间唯一的病人:致全球4亿名罕见病患者
罕见病不罕见。据世界卫生组织的统计,全球约有5000-8000种罕见病。尽管单一疾病的患者人数不多,但当这些患者聚在一起,总人数将接近4亿——每15个人里,就有一名罕见病患者。在今年的世界罕见病日(Rare Disease Day),我们如约为各位读者带来罕见病专题。希望这篇头条故事,能为全球4亿名罕见病患者及他们的家庭带来生活与坚持的勇气。
药明康德 - 罕见病,突变,精准医学 - 2017-02-28
我国罕见病患儿超千万,罕见病并不罕见
每年二月的最后一天是国际罕见病日,今天是第11届国际罕见病日,也是上海第三届罕见病宣传日。本届国际罕见病日的主题是“罕见病,并不罕见”,因此今年上海市卫计委也相应将本次宣传日的主题定为“关注罕见病,改善诊治环境”。
医学界儿科频道 - 罕见病,患儿,中国 - 2018-02-28
定位病人、追踪病人、治愈病人——专家共话“智慧医疗”新前景
“公共卫生领域中,‘如何找到病人’是‘智慧医疗’要克服的关键节点。此外,还要对病人进行全程的追踪、管理和治疗工作。”上海市新冠肺
新华网 - 智慧医疗,定位病人,治愈病人 - 2020-11-08
罕见病:太过罕见,难以开发?
统计表明,一共有6000-7000种罕见病,患病率为全部人口的6-8%,全球范围看患者数量大约3.5亿。只有5%的罕见病有获得批准的治疗药物。
DIA《全球论坛》 - 罕见病,基因,药物 - 2017-02-28
2.28国际罕见病日:罕见病指南合集
罕见病,又称“孤儿病”,是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义,罕见病是患病人数占总人口0.65‰~1‰的一类疾病的统称为罕见病。目前,全球已知的罕见病有近7000种,80%以上属于遗传性疾病,且90%的罕见病是严重性疾病。罕见病约占人类疾病总数的10%,其中约有50%的罕见病患者为儿童,30%的患儿寿命不足五年。2018年2月28日是第十个国际罕见病日,主题为「因你珍稀 所以珍惜」。为了增加人类
MedSci原创 - 罕见病 - 2018-02-27
罕见病不再“罕见”?孤儿药市场前景良好
导语:罕见病泛指一类发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病,包括Alpers综合征、软骨发育不良、甲基丙二酸血症、白化病、戈谢氏病……罕见病,又称“孤儿病”,泛指一类发病率极低的疾病世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为“患病人数占总人口0.065-0.1%的疾病或病变”。中国罕见病发展中心(CORD)创始人和主任黄如方先生曾在报告中这
生物探索 - 罕见病,药物 - 2016-09-20
整合罕见病防治资源 提升罕见病诊治能力
中国罕见病联盟正式成立。联盟选举北京协和医院赵玉沛院长担任理事长,北京协和医院张抒扬副院长担任副理事长、秘书处秘书长。联盟的成立,旨在促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新,推动我国生物医药发展和医学技术进步。
北京协和医院 - 罕见病,防治资源,诊治能力 - 2018-10-30
中国罕见病参考名录(含147种罕见病名单)
罕见病,也称“孤儿病”,绝大部分属于先天性疾病、慢性病,发病率极低且常常危及生命。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准
新康界 - 罕见病 - 2016-10-01
“让病人排队交钱”,真有医院把病人当顾客?院长道歉!
如果医院围绕着“长期留下来、多交钱”的宗旨,而不是为了患者尽快康复的目标来运行,这无异是对医学的一种异化!
梅斯医学整理 - 医患 - 2022-08-10
罕见病日 | FDA:用新举措迎接罕见病挑战
2月的最后一天是国际罕见病日。虽说是罕见病,但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国,就有多达3000万人受罕见病影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病,现在已知的罕见病超过7000种。而可悲的是,有一半受罕见病影响的是儿童。
药明康德 - 罕见病,FDA,挑战 - 2018-02-28
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