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基因疗法解题③:生殖细胞基因编辑的伦理问题

2018/12/6 作者:佚名   来源:田禾 我要评论0
Tags: 基因疗法  解题  生殖细胞  

有一种看法是:“科学的归科学,伦理的归伦理”。这种言论在科学工作者和普罗大众中都不乏市场。这些人认为:科学是仅与“实然“有关的,而伦理一般更关注“应然”,因此二者是不相关的。这种看法很大程度上出自对现代科学整体图景的无知。当我们使用“科学”这个概念时(这里只讨论自然科学),我们所指的不仅是关于自然的具体知识,还指的是一种基于经验实证、探寻和组织知识的系统方法,“科学”不能孤立于科研人员的活动而存在。今天的科学研究已经不再是少数人追求智力愉悦的偶发行为,而是一种需要大量资金支持、具有复杂的组织结构的专业活动,而任何有组织的人类活动,都可以、也应当置于伦理准则的检视之下。例如,政府、企业资助科学家研究乙肝病毒,本身已经隐含了一个价值判断:乙肝病毒是值得研究的。美国公立和私人资金主要支持丙肝而不是乙肝的研究,是因为在美国,丙肝是一个更主要的公共卫生问题。关于乙肝和丙肝的知识在客观意义上不可能分出高下,区别在于背后蕴含的价值判断。

今天国际科学界的准则是: 对人类生殖细胞或胚胎的基因编辑,仅限于实验室中的基础研究,必须在监管下进行,被编辑的胚胎必须在一个很短的期限内销毁(目前中国规定的期限是十四天)。但是对涉及生殖细胞或胚胎、以婴儿出生为终点的基因治疗的长期前景,科学界的意见并不统一,这些分歧又涉及以生殖为终点的基因编辑作为一种手段是否成熟和是否正当两个不同层面。有些人认为应该绝对禁止,有些人认为应该在严格监管下开展相关研究。毕竟这类工作的目的是消除某种极为严重的生理病痛,这看起来是符合医疗伦理的。即使未出生的婴儿不可能有效同意或反对,但是很难想象,这些婴儿日后会真诚地相信成为渐冻人或早发家族性阿尔兹海默症患者是更好的选项。

问题是,并不是所有的遗传疾病都如此“优劣分明”。例如一种叫马凡氏症候群的常染色体显性遗传病,患者的结缔组织会出问题,损害多个脏器、特别是血管系统的功能,但是有些患者会因为四肢修长、关节特别灵活获得音乐和体育方面的“天赋”。医学史研究人员推测,十九世纪横空出世的小提琴天才帕格尼尼很可能就是一个马凡氏综合征患者!见过帕格尼尼表演的人提到他的手指关节灵活得不可思议。当然今人只知道帕格尼尼一生饱受健康问题困扰,无从得知帕格尼尼是否真有这种疾病,而手指灵活也只是成为小提琴家的因素之一。 让我们做一个思想实验:如果帕格尼尼生活在一个基因编辑技术完全成熟的时代,他会宁愿失去一部分健康,还是失去一部分天才? 这个问题还可以反过来问:如果一个期望生出音乐神童的家长知道自己未来的孩子会带有马凡氏综合征基因,而科技已经发展到可以通过基因编辑来消除马凡氏基因的程度,届时家长选择“尊重自然”,是否侵害了子女权益?这种定性模糊的遗传突变并不只有马凡氏综合征这么一个例子。即使基因编辑的精准度可以被提高到令人满意的程度——那一天大概并不是遥遥无期的,我们还会面临一系列医学伦理问题。

原则上,我们至少可以划一条红线:涉及生殖细胞或胚胎的基因编辑只可以用于治疗严重的疾病,而不能用于增强性状。问题是,用于治疗疾病的基因编辑技术与用于增强性状的基因编辑技术完全是一回事,在可行性层面上,我们只能选择同时趋近于这两个目标。如果允许人类胚胎的基因编辑在临床上普遍运用,必然会消解对相关操作的禁忌感。而技术的扩散还会增大滥用的风险——总会有一些掌握了技术的人无视共同的伦理守则,做出难以想象的事来。

而这一天比预期中来得早。

历史上每一次技术革命,都会把人类分割为技术的所有者和无产者两个群体,进而改变人类社会的权力结构。基因编辑技术背后,蕴藏着前所未有的权力。未来会不会像许多科幻作品预言的那样,出现一个“超人”群体,利用这种技术追逐长生、美貌、智商,永远占据统治阶级地位?古人云: 公道世间唯白发, 贵人头上不曾饶。我们是否能永远拥有这种公道? 聊可自慰的是,科学家还没有真正理解这些复杂性状的遗传基础,制造“超人”这种事自然无从谈起。今天我们应该担忧的,是会不会冒出一群技术狂人利用家长的焦虑打着制造“超级宝宝”的幌子做人体实验——加强对基因编辑技术的监管刻不容缓。长远而言,科学进步经常不是线性的。遗传学很大程度上是关联研究,在大数据方兴未艾的今天,我们可否把希望寄托在今时今日的相对无知上?

如果有朝一日,制造“超人”变为技术现实,那将是对人类伦理史无前例的挑战。这不仅仅涉及阶级焦虑,更重要的是人之为人的主体性。很多人都有这样的体会:最亲密最珍贵的关系,来自那些将我们作为真实的不完美的个体接受的人。选择制造“完美宝宝”的家长,真得将孩子视为一个独特而独立的生命吗?如果说在避免严重的疾病上父母和子女可能会达成共识,在“美貌”、“天才”这些明显受个体偏好和社会流行影响的问题上,父母有权利将自己的定义加诸子女吗?他们是真正爱着孩子的父母,还是产品经理? 新生儿的问世,涉及基因的随机组合和一部分突变,此后孩子的性格气质智力才干还会被环境和随机事件不断塑造,这都不是父母可以决定的。对父母的一切决定,包括所谓的“锦绣前程、美好姻缘”,子女至少理论上有反抗的可能——除了被编辑的基因:这恐怕是终极形式的奴役。

对技术进步,经常同时存在技术崇拜和悲观宿命这两种态度。

前者会认为任何创新都应该被鼓励,人类永远会从技术中获益。如果有人警告这可能会带来严重的负面后果,他们会拿出“布鲁诺因为日心说被烧死”之类的例子来论证打压创新的都是反动派。问题是,这种论证经常存在确认偏误(confirmation bias)。放血疗法、 脑白质切除术、放射性保健饮料等灾难性创新也真实存在过,只不过被淘汰了而已,今天存留下来的创新自然大都是有益的。技术崇拜者另一个常见论点是:过去不止有一种技术创新被预言为将颠覆人类文明的“潘多拉的盒子”,这些预言不都落空了吗?这种逻辑的盲点在于:“技术进步颠覆人类现有文明”大概率是一个黑天鹅事件,在其变为现实之前,基本上没人真相信到这件事会发生。这里最有价值的洞见可能在于“潘多拉的盒子”这个隐喻确实已经引发大众的审美疲劳,变成了“狼来了”一样的预言。 回顾历史,至少在核武器发明后的一段时间,人类的确接近过自我毁灭的边缘,吊诡的是,正因为有相当数量的人相信这是个“潘多拉的盒子”,并采取了相应的行动,外加不太差的运气,人类才能延续至今,来辩论基因编辑的问题。如果说科学家的技术崇拜可能部分源自于虚荣心,而中国的普罗大众加入技术拜物教,大概是近代科学主义和社会达尔文主义流行的结果。

而悲观宿命主义者,相信人类文明被自己发明的技术吞噬是大概率问题,他们对技术的观点很大程度上是被《弗兰肯斯坦》、《美丽新世界》,《银翼杀手》等文艺作品塑造的,我们姑且称这些人为“弗兰肯斯坦主义者”。弗兰肯斯坦主义者对技术崇拜的忧虑本不无道理,他们的问题是更喜欢讨论科幻作品中的场景, 结果经常疏远了令最应该加入公共讨论的科学工作者。要知道,科学家往往很不习惯讨论天马行空的假想情景,所谓专业科学训练,就是要消灭思维上的“想当然”,一切用数据说话!弗兰肯斯坦式的讨论令真问题被淹没在假问题的嗡嗡噪音中。

实际上,技术崇拜者和弗兰肯斯坦主义者并不是完全没有共识:二者眼中的技术进步,都令人想起黑格尔笔下的时代精神(Zeitgeist),仿佛技术进步是一种有自我意志的神秘力量,未来的历史已经写好。

作为一个实验室中的科研工作者,我眼中的基因技术就像历史上的火药、电力、原子物理,当然有失控的可能,但这并不是我们的宿命。如果说可以从“基因编辑婴儿”事件中汲取什么教训,那大概是对基因编辑这样革命性的技术,我们不能完全依靠科学共同体的自律,法律政策,公共讨论,大众教育,都应该尽快提上日程:我们真正需要的,是基因编辑技术的阿西洛马时刻。



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