JNNP:创伤性脑损伤后残疾与报告健康生活质量之间的差异

中度和重度创伤性脑损伤（TBI）后残疾很常见，并且越来越多地被认为是轻度TBI的后果。在TBI之后，个人经常会在生活的不同方面遇到障碍，包括身体、社会和认知方面的限制，这可能会影响他们的福祉。健康的人可能高估了慢性病和残疾对一个人幸福的情感影响。 此外，患者对生活质量的认知可能与其客观健康状况不一致。这种现象被描述为“残疾悖论”：即他人观察到的严重残疾与患者报告的良好生活质量之间的差异。先前的报告与“残疾悖论”的观点一致，表明TBI后几个月严重残疾的患者可以体验良好或极好的幸福感。对这种现象的一种常见解释是病感失认症：由于神经损伤，对残疾缺乏认识。例如，在病感失认症的经典描述中，个体可能否认中风后有偏瘫。TBI后的失认症可能与行为障碍、额叶综合征和/或社会认知问题有关。对“残疾悖论”的其他解释包括心理过程。例如，患者经历残疾的方式可能会受到就业、受伤前心理健康和社会支持满意度的影响。这与世界卫生组织描述健康与残疾之间关系的方式是一致的：残疾是一个复杂的结构，涉及人与其环境之间的相互作用。 

本文的目的是在考虑个人、伤害相关和环境因素的变化的情况下，研究TBI后6个月个体的功能结果与健康相关生活质量（HRQoL）之间的关系。假设残疾与HRQoL之间的关系因损伤严重程度不同而不同。轻度损伤与较严重损伤的功能结果预测因子不同，表明这些亚组具有不同的特征。此外，包括个人、伤害相关和环境因素在内的背景因素有助于解释HRQoL的变化。本文发表在《神经病学，神经外科学和精神病学杂志》上（Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry）。

使用的数据来自欧洲创伤脑损伤研究中的神经AUMA有效性协作研究。伤后6个月，采用格拉斯哥预后量表（GOSE）评估伤残情况。HRQoL采用SF-12v2身心成分总分和脑外伤后生活质量总体量表进行评估。通过GOSE检查了平均总HRQoL得分和领域HRQoL得分。用多变量回归量化了GOSE、个人、伤害相关和环境因素解释的HRQoL方差。格拉斯哥扩展结果量表（GOSE）被广泛用作功能结果和残疾的全球衡量标准。使用简表-12 V.2（SF-12v2）和QOLIBRI-OS评估健康相关生活质量（HRQoL）。QOLIBRI-OS是专为TBI患者开发的六项患者报告HRQoL结果。 QOLIBRI-OS评估生活各方面的满意度（认知、自我、日常生活和自主性、社会关系、现状和未来前景）。研究了以下与HRQoL相关的个人和伤害相关因素：年龄、性别、婚姻状况、教育程度、种工伤类型、种工伤前心理健康问题、种伤害前药物滥用、伤害前健康状况（美国麻醉师学会身体状况分类系统（ASA-PS））、伤害原因、伤害严重程度、存在颅内异常和严重颅外损伤（MEI）。

轻度（左）和中度及重度TBI（右）的SF-12v2身心健康成分汇总得分

2075名患者完成了六个月的结果评估，其中78%患有轻度TBI（格拉斯哥昏迷量表）。重度残疾患者在仅使用GOSE的基础上，HRQoL高于预期，尤其是在轻度TBI后。高达50%的重度残疾患者报告的HRQoL得分在标准范围内。GOSE、个人、伤害相关和环境因素解释了HRQoL的有限差异（高达29%）。大多数患者（78%）被归类为轻度TBI 53%就业，23%退休，18%失业。大约10%的人有伤前心理健康问题。此外，40%的人报告了受伤前的共病健康问题。

SF-12 PCS、MCS和QOLIBRI-OS评分在TBI后6个月随GOSE增加而增加。在两个严重程度组中，PCS与GOSE几乎呈线性关系。这与MCS的关系形成对比，尤其是在较低的结果水平上。具体而言，轻度TBI后，GOSE为3-4的患者报告的MCS得分高于GOSE为5的患者（GOSE 3和4的平均值分别为42（95%可信区间38-47）和48（41-47），GOSE 5的平均值分别为38（36-40）（在线补充表4）。轻度组的QOLIBRI-OS结果与MCS的结果一致（GOSE 3和GOSE 5的QOLIBRI-OS平均值分别为45（95%可信区间37-54）和54（48-60），而GOSE 5的QOLIBRI-OS平均值分别为48。

预测因子对SF-12 PCS模型解释方差（部分R2）的贡献 

在CENTER-TBI研究中，本文研究了TBI后6个月GOSE评估的残疾与SF12v2 MCS和QOLIBRI-OS测量的HRQoL之间的关系。轻度TBI后，患者的功能结果可能较差，这与GCS标准分类为轻度的患者可能会遇到一系列问题的认识不断提高是一致的。3在轻度TBI患者中，HRQoL并没有随着残疾程度的加重而线性下降。具体而言，GOSE重度残疾患者的MCS和QOLIBRI-OS评分高于中度残疾患者。此外，三分之一到一半的严重残疾患者报告的HRQoL在规范范围内。因此，本文的研究证实，个体对幸福感和心理健康各方面的认知往往与TBI后的目标功能不一致。

本研究的发现与之前描述TBI后良好或极好的幸福感和生活质量的研究一致。此外，研究结果表明，残疾患者令人满意的HRQoL并不是一个“悖论”，因为个体经常报告TBI后HRQoL在规范范围内。因此，残疾与HRQoL之间的不一致应被视为TBI结果的一个特征。尽管严重残疾，但将HRQoL描述为“悖论”仍在规范范围内，这有着严重的缺点，因为这意味着严重残疾患者通常无法获得令人满意的HRQoL。在先前的TBI研究中观察到残疾与HRQoL之间的差异。为了量化身心健康之间的不一致性，因此检查了SF-12v2 MCS和PCS之间的差异。同样，严重残疾患者MCS和PCS之间的不一致性最大。