北京病痛挑战公益基金会携手诺华制药联合发布全国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》

2021-03-02 MedSci MedSci

2021年2月28日,上海——2021年国际罕见病日,北京病痛挑战公益基金会携手诺华制药(中国)联合发布我国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》。

2021年2月28日,2021年国际罕见病日,北京病痛挑战公益基金会携手诺华制药(中国)联合发布我国首部多发性硬化患者纪录片《让爱可及》。短片讲述了多发性硬化患者瑶瑶(化名)整个就诊、确诊、治疗的历程,确诊前四处奔波,找不到病因的无奈;确诊后的无助和绝望;以及在家人和病友的支持下重拾信心,积极投身患者组织,为更多病友呼吁呐喊。纪录片真实展示了多发性硬化患者的未尽之需,以期获得更多社会支持和认同,让更多患者有能力接受规范治疗,尽享自由人生,让爱可及。

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士表示:“和其他罕见病患者一样,多发性硬化患者从就诊到治疗都面临了诸多困难。我们希望通过这部纪录片,让公众走近多发性硬化患者这一特殊的群体,给予他们更多理解和支持。罹患罕见病是不幸的,而多发性硬化患者是幸运的,因为它是一种可以被治疗和缓解的疾病,只要规范治疗,他们完全可以像普通人一样工作和生活。希望通过患者组织的不断呼吁,进一步健全罕见病患者的救助和保障体系,减轻患者的治疗负担,帮助他们重拾生活的信心。”

确诊难、治疗难、费用高,生命不能承受之重

多发性硬化(MS)是一种慢性炎症性自身免疫疾病,患者的自身免疫系统攻击保护神经的髓鞘,导致神经功能的损伤,大多数患者在20-40岁之间出现首次症状,是造成青壮年神经功能残疾最常见原因之一。如果未能得到有效治疗,随着患者年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱,患者或出现不可逆的神经退行性变,残疾逐渐加重,认知功能下降。

像短片中瑶瑶这样的多发性硬化患者,在我国目前约有3万多名,他们仍面临着疾病认知不足、确诊困难、经济负担重等困境。《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》显示,近50%MS患者曾被误诊,平均确诊时间长达1年,超过43%的患者生活不能完全自理,需要他人照顾,高达88.5%的人因患有多发性硬化而失业、失学。报告还显示,2018年全年患者平均自费医疗支出超过46000元,占家庭年收入的45%以上,超出了灾难性医疗支出的警戒线 ,患者和他们的家庭面临疾病和经济双重负担。

薪火聚力 打通罕见病患者用药最后一公里

疾病修正治疗(DMT)是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物,坚持长期规范治疗能有效减少复发,延缓残疾进展。在欧美,DMT的使用率已超过86%,我国目前使用率仅10%左右。调查报告显示,患者疾病意识的不足以及治疗费用较高是制约DMT使用最重要的原因。我国MS患者渴望通过规范治疗,让人生重回掌控。

得益于国家对罕见病的重视以及不断优化的医保政策,两款用于治疗多发性硬化的创新药物捷灵亚?(通用名:盐酸芬戈莫德胶囊)和万立能?(通用名:西尼莫德片)被纳入《国家基本医疗保险、工商保险和生育保险药品目录(2020年)》,提高了创新药物的可及性。据悉,自3月1日起,随着医保落地执行,除了全国均可住院报销之外,患者可在北京、上海、福建、四川、辽宁、青海、吉林、重庆、黑龙江、贵州10个全省市及杭州、宁波、深圳、常州、苏州、济南、青岛、连云港8个地市实现门诊报销,各地市具体报销政策参见地方具体执行细则。江苏徐州、山东烟台已分别发文将捷灵亚,万立能纳入门诊按病种报销/国谈门诊保障用药,3月1日执行。此外,患者还可凭处方在全国15个省市超过200家药房实现医保购药。

除了多发性硬化患者纪录片《让爱可及》,中国最大的多发性硬化患者组织“多发性硬化之家”还计划推出MS关爱项目。项目包括线上疾病管理平台——“MS关爱家园”,发布全国多发性硬化中心诊疗地图,帮助患者“第一时间”找到对口的医院和专家,缩短确诊周期,开展规范治疗;一站式提供各省市医保及患者援助项目信息,切实降低患者经济负担;丰富的疾病自测、科普、康复内容也将陆续上线。此外,多发性硬化之家还计划在全国开展多场线下病友交流会,通过病友间经历分享,帮助他们汲取更多生活的动力和与疾病抗争的信心。“MS关爱项目”力求为患者提供全程关爱及全病程管理,帮助MS患者通过早期高效治疗,延缓‘轮椅时间’,提高生活质量,尽享自由人生。

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  1. 2021-03-01 科研科研科研

    多发性硬化病的纪录片《让爱可及》

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