红斑狼疮也有“选人标准”,快看看你中了几条

2022-08-06 风湿新前沿 sle互助圈

正所谓,知己知彼百战不殆。了解红斑狼疮的特点,更有助于我们患者正视这个疾病,不致于过度恐慌,更重要的是,我们患者可以根据狼疮的这些特点做好预防,防止病情复发。

很多人在确诊红斑狼疮时,心理始终都有一个疑问:为什么会选中我?确诊后,很多人又在想:为什么别人病情始终那么稳定,而我却总在稳定和复发之间反复横跳?

其实,红斑狼疮的发生、复发也是有“选人标准”的,下面就带大家了解,那些被系统性红斑狼疮盯上的人,都有哪些共同特点。

被红斑狼疮“偏爱”的人

都有这4个特点

1性格“消极”

癌症有“癌症性格”,红斑狼疮也有自己的“性格特点”。荷兰学者Denollet等人曾提出一种性格类型——D型性格。有这类型性格的人,经常有烦躁、抑郁、愤怒等消极情绪,在社交方面更倾向于自我封闭、隐藏自己的感情。

相关研究发现,D型性格在SLE患者中占比较高,检出率为52.3%,并认为D型性格与SLE可能存在一定的关联[1] 。

值得说明的是,研究还发现,拥有D型性格的红斑狼疮患者,治疗疗效以及生活质量也会低于比一般患者。

由此可见,拥有D型性格的人,不仅红斑狼疮患病率比一般人群更高,对于本身患有红斑狼疮的人而言,D型性格也可能会直接或间接影响患者的康复及治疗。

2性激素水平波动大

有人曾将红斑狼疮称之为“美女病”,这是因为大多数患上红斑狼疮的都是一些15~45岁年龄段的女性[2]。为什么红斑狼疮更喜欢年轻女性,研究认为,这可能与性激素水平有关。

例如,女性在妊娠初期(前三个月),妊娠初期的雌激素分泌增多,系统性红斑狼疮的病情会加重。

初期之后,孕妇体内的孕酮含量迅速增高,导致酮与雌二醇的比值也迅速增高,这时患者的病情就会处于相对稳定状态;但在产后,患者的孕激素水平降低,此时病情就可能会再次加重[3]。可见,系统性红斑狼疮的产生变化与性激素的分泌有关。

3不注重防晒

不注重防晒,不仅仅会变黑变丑,还可能会诱发红斑狼疮!

研究表明,紫外线照射会使皮肤组织DNA结构发生改变,抑制DNA甲基化[4]。DNA甲基化对维持T细胞的功能起着至关重要的作用,而DNA甲基化水平降低,使得其抗原性增强,导致抗ds-DNA抗体的产生。

注:抗ds-DNA抗体是系统性红斑狼疮的特异性抗体,是诊断红斑狼疮的标准之一。

值得说明的是,紫外线不仅是红斑狼疮的一个诱因,同时还是导致狼疮复发、病情加重的一个重要因素[4]。研究显示,狼疮患者病程中因接受阳光照射而激发或加重病情的患者高达60%[5]。

4情绪刺激

小情绪看似不起眼,却能潜移默化地影响着我们的健康,包括患上系统性红斑狼疮及红斑狼疮进一步恶化。

研究发现,大多数确诊红斑狼疮的患者,过往曾有明显的抑郁情绪,或发病前有明显的社交活动减少、人际关系紧张[6]。

此外,由于是红斑狼疮是一类病程较长、花费较大、精神负担较重的疾病,疾病的发生发展的过程容易给患者带来巨大生理上的痛苦,在此期间,患者会产生悲观丧志的情绪,而这些负面情绪的累积,又会进一步导致或加剧免疫紊乱,使病情反复。

由此可见,抑郁情绪在系统性红斑狼疮的发生、发展、转归过程中有着不可忽视的推动作用。

预防狼疮病情加重的3大关键

对抗红斑狼疮之路从来都是“易攻难守”的,蝶友们要想守住来自不易的成果,避免病情复发或加重,做好这3点很关键。

1保持情绪稳定

对于狼疮患者而言,想要保持病情稳定,首先应学会保持情绪稳定,尤其是拥有D型性格的患者,应积极参与社交活动,学会表达、吐露自己内心的想法,不要憋在心里。

如果经常感觉到烦躁、抑郁,可以进行冥想练习或通过培养兴趣爱好来稳定情绪,别让D型性格左右你的治疗疗效。

2避开诱因

目前我们正处于炎热的夏季,而上文我们说过,紫外线照射可能会导致系统性红斑狼疮甚至还会导致病情的加重。

对此,互助君建议蝶友们夏季应减少外出,必须外出时,应避开紫外线最强的时段,另外一定要涂好防晒,做好全身防护措施,包括佩戴遮阳帽、遮阳伞等物品。

3进行适当的休息与锻炼

如果患者正处在急性活动期,日常应多注意卧床休息,期间可以进行一些较为轻缓的运动,比如太极拳、散步等;如果患者处于恢复缓解期,可以根据身体情况增加运动强度和运动量,有助于改善疲劳、改善睡眠和维持情绪稳定,更有助于病情的康复。

小结:

正所谓,知己知彼百战不殆。了解红斑狼疮的特点,更有助于我们患者正视这个疾病,不致于过度恐慌,更重要的是,我们患者可以根据狼疮的这些特点做好预防,防止病情复发。

温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑:互助君

参考文献:

[1] 屈莉,石昊羽,陆琼,张欢,王维霞,陈静,辛红娟,李学义.系统性红斑狼疮病人D型性格、创伤后成长对其生活质量的影响[J].护理研究,2022,36(13):2424-2428.

[2] 李广科,袁耀,熊亚炜.系统性红斑狼疮首发临床症状分析[J].中国实用医药,2016,11(25):44-45.

[3] 陈丽君.系统性红斑狼疮并非不死癌症 这些治疗方式应了解[J].人人健康,2019(23):43.

[4] 冉昕,邓丹琪.系统性红斑狼疮与地理环境因素的研究进展[J].中国皮肤性病学杂志,2015,29(10):1082-1084.

[5] 李海昌,温成平,谢志军,韩春雯.雌激素在系统性红斑狼疮中的免疫调节作用[J].中华中医药学刊,2014,32(09):2091-2094.

[6] 张立勋.系统性红斑狼疮合并抑郁情绪的研究现况[J].现代医药卫生,2010,26(02):237-238.

作者:sle互助圈

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