被忽视的 “临终关怀”：生命尽头 你想怎样度过？
2019-07-11 大豆 医学方
死亡”，是中国文化中最忌讳的一个词。随之而来的，关于生命尽头的一系列话题，在大众中成了不能言明的存在。对于“临终关怀”，人们自然很是陌生。临终关怀，最早源于 1967 年英国护士桑德斯建立的圣克里斯多费临终关怀医院。之后的一些年 ， 美国、香港等地区相继提出这一概念，并开展了相关服务。直到上世纪80年代末期天津医科大学临终关怀研究中心正式成立 ， 并在第二年建立“临终关怀病房 ”。中国大陆地区
死亡”，是中国文化中最忌讳的一个词。
随之而来的，关于生命尽头的一系列话题，在大众中成了不能言明的存在。对于“临终关怀”，人们自然很是陌生。
临终关怀，最早源于 1967 年英国护士桑德斯建立的圣克里斯多费临终关怀医院。
之后的一些年 ， 美国、香港等地区相继提出这一概念，并开展了相关服务。
直到上世纪80年代末期天津医科大学临终关怀研究中心正式成立 ， 并在第二年建立“临终关怀病房 ”。中国大陆地区也开始跻身于世界临终关怀事业的行列。
临终关怀主要是为临终病人提供舒适的医护环境，给予他们坚强的精神支持，帮助他们完成人生的最后旅途，同时对病人家属给予安慰和关怀，是一种综合性卫生医疗服务。和医院一般意义上的治疗不同，它的目的不是“治愈病人”，不以延长病人寿命为服务宗旨，而是着力提高病人的生存质量。
临终关怀强调病人“优死”的权利。
香港临终关怀中90%为癌症病人，而 45% 死于癌症的病人获得了“善终服务 ”。非恶性疾病病人 ， 是指患有心脏疾病、脑血管疾病、慢性呼吸系统疾病、帕金森病和 AIDS 等疾病且病程发展到晚期难以救治的病人。
据 2006年统计，英国接受临终关怀的非恶性疾病病人约占 10% ， 而美国有20 - 30%这类病人接受过临终关怀。
但在中国，这个数字就很小了。
癌晚期患者之痛
癌症是除心血管疾病外造成人类死亡的主要原因。随着近些年人们生活品质的改善，环境污染的加剧，生活习惯的改变，各种癌症的发病率反而逐年递增。
癌症的死亡率居高不下。
尤其是癌晚期患者，在近临终期一面需要承担无法治愈的心理压力，又要承受身体上的巨大痛苦。临终关怀对于缓解这些病人的身心痛苦，有着十分重要的意义。
来自湖南长沙的杨奶奶，是肝癌晚期患者。
她早年曾是一名国企职工，目前可以享受职工医保。她生有三名女儿，但女儿们只是为她付了医疗费，并请了一名护工照料他。
这两天，杨奶奶的情况更糟糕了，意识障碍、 肾脏衰竭，也不排泄了。医生让杨奶奶的家人过来签署《病危通知书》。
护工还算尽职，她定时帮助杨奶奶翻身，清理杨奶奶呼吸道的分泌物。即便到现在，杨奶奶也没有发生大面积的压疮和肺炎。
护工孙阿姨今年54岁，从事这一行当已经16年了。她说年轻时做这一行纯粹是为了赚钱，但这些年在医院见到的人性万千，让她发觉护工也可以看成一种对社会的奉献。
孙阿姨没听说过“临终关怀”这个词，但她却尽力做着对一些孤独癌症老人的关怀。
“从心理上，对一些晚期癌症病人的护理，如果他一时还清醒的，我会和他多聊聊天，倾听他的一些想法。人都是一样的嘛，都怕死。”帮助癌晚期病人应对惧怕死亡与疼痛，尽力消除他们抑郁、焦虑等负面情绪，消除其孤独感，是孙阿姨在“临终关怀”上的探索。
但像孙阿姨这样相对专业的护工还是少，多数护工还是把主力放在常规的照料上。
许多癌晚期的病人和家属，都是自己一步步走向黑暗的。
癌痛，是癌症晚期不可避免的一个噩梦。和癌痛作斗争，对于大多数癌症晚期的患者而言都是一个非常大的考验。
由于病患太多，工作量太大，加上对生离死别的接受，一般的护理人员难以掌握临终期患者的疼痛部位与疼痛时间，促进癌晚期病人提高生存质量。
常用的止痛方法都是应用阿片类药物止痛，包括按摩、注意力分散、音乐疗法、生物反馈法与针灸疗法应用的还是较少。这既有人力的原因，也有现实的限制。
许多病人已经达到浑身犯疼、痛不欲生的程度，根本难以接受按摩和针灸。
许多家属担心止痛药的副作用，对癌晚期病人不敢用药。但临终关怀的服务中，当患者对癌痛表现出恐惧时，就按时给药，而不是按需给药。根据患者疼痛程度按阶梯给药，并实施个体化护理，遵医嘱应用辅助药物与止痛药物，按照三阶梯镇痛法帮助癌痛患者缓解疼痛。
临终关怀的困境
目前国内很多癌症患者确诊后都会出现抑郁、绝望、焦虑等负面情绪，对生命丧失全部的期望。
再加上癌痛因素的影响，癌症晚期患者的生存质量每况愈下。全方位疼痛包括躯体的、心理的、社会的和精神的因素，甚至有些患者描述他们一生都在苦海中。
唐医生是县级人民医院的一名外科主任，从医30年来，他见到过太多中晚期病患。
“对于终末期癌患者，由于治疗效果不明显，而且预计生存期不超过三个月，此时患者的身心会受到极大的痛苦和折磨。”
该县人民医院从2016年3月至2019年6月收治的49例终晚期癌患者，其中男性22例、 女性27例，最大年龄89岁，最小年龄19岁，平均年龄61岁，平均患病时长14个月。所有患者的预计生存期不超过 3个月。
“临终治疗，在大城市都很难推广，对于县级医院来说更难开展。一是需要的人力财力很大，二是人们的思想观念难以转变。”唐医生深知其中的困难。
中国传统文化融合了释、道的儒家思想，传统的生死观一般重视生存时的体验和意义，否定、 蒙蔽死亡。在这种传统文化的影响下，死亡是最敏感的话题。人们对死亡所象征的不幸讳莫如深。
同时，由于传统孝道的影响，亲属在面对至亲患“不治之症”时，竭力救治。即使收效甚微，甚至使病者在身心上感到巨大痛苦，也迫于“孝顺”之名，避讳放弃似的临终关怀。
许多临终者常常面临这样的苦痛：要么就是过度治疗，直到生命尽头还在接受创伤性的治疗，全身插满管子，手上扎得青筋暴起，有的甚至割开气管；还有的是治疗不足，癌症那种“全身被人插满了针”的痛苦，直到死亡也没有得到缓解。
客观条件上，我国专业化的社工队伍建设仍处于初期。临终关怀在20世纪80年代后期才被引入我国， 至今不到40年，普通民众尤其是农村家庭，对临终关怀方面的知识更是缺乏。大部分医疗机构对临终关怀的服务仍然缺乏实践经验。
因此， 临终关怀服务要走的路还很长。
家庭临终关怀
国外的临终关怀，一般分为专业康养机构的服务和家庭式护理。
在中国，家庭临终关怀可能会成为未来进行临终关怀的主力。
从我国的国情来看，老龄化已成为了一个重大的社会问题，农村的空巢家庭的增加、城市少子的加剧，让传统的家庭护理难以承担所有的护理。但专业机构费用高昂，缺乏家庭温暖，对许多老人而言缺失了关怀的意义。
对于临终者，尤其是年事已高的老人，长期往返于医院，会使他们身心俱疲。许多医院病床紧张，他们不得不反复转院，没转一次院就要重新做一次检查，重新适应陌生的环境。既不能让他们感到舒适、安宁，更将他们陷入对未知的惶恐之中。
叶落归根，是绝大部分中国人根深蒂固的思想。
家庭护理，既能减轻医疗机构护理的巨大经济负担，也更为便利、温暖。在人生的尽头，能和亲友朝夕相对，不论对临终者还是家属，家居型的长期护理性价比是最高的。
协助医生缓解临终者身体上的疼痛，长期卧床者容易出现压疮，压疮的护理十分困难。但如果忽视这一护理，临终者将全身大面积溃烂，更不必谈尊严两字了。
除此之外，护理者还要引导临终者表达自己的感受，包括身体上的疼痛、情绪上的压抑，协助他们进行生命回顾在精神上给予他们安慰与寄托。
在提高临终者的生命质量，减少他们焦虑、恐惧心理的同时，还要运用科学的方法帮助其他家属减压。这要求护理者具备一定的理性，能够承受分离之苦，并保持自身不被击垮。
向死而生，是一条长征路。如何完善这一路，需要全民的重新认识。
引用2009年获得奥斯卡最佳外语片的日本电影《入殓师》中的一段台词：
死亡可能是一道门。
逝去并不是终结，
而是超越，走向下一程，
正如门一样。
我作为守门人，
在这里送走了很多人。
说着，路上小心，总会再见的。
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