世界自闭症关注日｜一位父亲与自闭症孩子的8年：他还是不会叫爸爸
2019-04-02 喻琰 澎湃新闻
联合国大会将4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症的关注。2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》估算，目前中国自闭症者或已超1000万，0到14岁的自闭症儿童或达200余万，并以每年近20万的速度增长。澎湃新闻采访专家、教师、干预机构及自闭症家庭，呈现他们的教育探索和故事，推出系列报道，以期社会对自闭症群体有更多认识。8年前，蔡春猪（原名蔡朝晖）的儿子蔡喜禾被诊断为高功
联合国大会将4月2日定为“世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症的关注。
2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》估算，目前中国自闭症者或已超1000万，0到14岁的自闭症儿童或达200余万，并以每年近20万的速度增长。
澎湃新闻采访专家、教师、干预机构及自闭症家庭，呈现他们的教育探索和故事，推出系列报道，以期社会对自闭症群体有更多认识。
8年前，蔡春猪（原名蔡朝晖）的儿子蔡喜禾被诊断为高功能低智能自闭症。那夜凌晨2点，农历新年刚过，蔡春猪和妻子在北大六院挂号排队，医生给出的病因是“未知”，医治“无方”。
回家的路上，车厢小，“只能容一个人哭。”蔡春猪哭完，妻子接着哭。“为什么会这样？为什么这么对我？我做错了什么？我一直在问，不停地问。”蔡春猪后来发微博说。
他把自己的微博名改为“爸爸爱喜禾”，记录与自闭症儿子共处的生活。一开始，他发微博形容自己的状态是“悲伤逆流成河”，感慨命运的旋涡，后来，他开始关注儿子的内心世界，“我怎么才能进去他的世界呢，我也想去那里看看。”
“喜禾爱在自己的世界里自言自语，经常说着说着，自己就乐了……”在蔡春猪的描写中，喜禾爱撕纸，撕完纸一条一条塞进嘴里；喜禾两岁时，不会说话也没叫过爸爸妈妈；每天下午跟爸爸下楼取报纸，爸爸蔡春猪在前，喜禾在后，父子两人从嬉戏玩闹的孩子群中走过。
蔡春猪一家与自闭症共处已有8年。妻子辞职在家，全职照顾喜禾，蔡春猪也从编剧、脱口秀节目策划兼副主持、时尚杂志编辑等众多身份中脱离。与喜禾的故事，他写成了三本书。
“他还是不会主动叫爸爸，就没主动叫过爸爸，也不指望了。”近日，蔡春猪对澎湃新闻（www.thepaper.cn）聊起喜禾的近况，“现在我回家，有时，我说的是有时，他听到我回家的动静，会主动给我开门。开完门就跑了。”
蔡春猪说，虽然家里有个自闭症孩子，生活会跟自闭症相连，但在跟喜禾的相处中，他经常忘了，“根本想不到他是自闭症，他就是我儿子”。
“在我跟儿子一起的时候，去你的自闭症。”他说。
【对话】
“不太正经的父亲和不太正常的儿子”
澎湃新闻：能先谈一下喜禾目前的近况吗？现在和他得相处怎么样？
蔡春猪：以前也有人问喜禾最近怎么样，我说还活着，结果被人骂惨。确实是还活着。活蹦乱跳地活着，不想未来地活着。在培智学校，现在三年级，下半年四年级，跟之前相比，最大的变化就是身高吧，别的都差不多，看不出来退步，也看不到更大进步。
现在看他，总会想，如果不是自闭症……因为他实在是太可爱啦，如果是个普通孩子，会有很多小女孩喜欢他，帮他做作业，跟他分享零食。
别的真的都是老样子，还是不会主动叫爸爸，就没主动叫过爸爸，也不指望了。但是现在我回家，有时，我说的是有时，有时他听到我回家的动静，会主动给我开门。开完门就跑了。
其实你们想问他对我的感情，我不觉得他没有感情，就是表达的问题，呈现的问题，不一定说爸爸你回来了爸爸我爱你才是感情，我回来他无视我，我抱他他跑掉，其中也有感情，如果你能体会到的话。
澎湃新闻：您现在经常和喜禾在一起会做些什么？
蔡春猪：我想跟他做很多事，爬珠穆朗玛峰，参加最强大脑节目，一起去捅马蜂窝，训练海豚……想跟他做的事太多了，但前提是他要会啊，具备这能力啊。
我能跟他做的，就是他大便的时候，我守在他身边，他每天晚上七八点大便，那会就要我陪他；玩游戏，多年一成不变的游戏，就是对着他耳朵吹气发出声音，两只耳朵轮流来。或者，我把打火机点燃，他吹熄，点燃，他吹熄。
周末带他去公园，就是走路，只是走路，挑人少的地方，他在前面我在后面，有时我在前面他在后面，有时我们并排。走一天。
澎湃新闻：和他相处的过程中，您更愿意用什么样的角色来陪伴他？如果用一段比喻来描述，您会怎么形容您和他之间的关系？
蔡春猪：跟他相处我愿意用什么角色？父亲老师朋友，都行啊，前提也是他要知道这些角色，能理解这些角色。我反正没个正经，所以现在的生活中，更像是他朋友吧，我们一起疯，他要在地板上躺着我也躺着，他要哇哇叫我也跟着叫，这都是在家。在外面，我还是很有父亲的样子的。
我和他的关系怎么形容？军民鱼水情不合适，一衣带水也不合适，就是父子吧，不太正经的父亲和不太正常的儿子，赶巧凑一块了。
“去你的自闭症”
澎湃新闻：在和喜禾相处的过程中，对您自己有哪些影响？
蔡春猪：一定要说，就是生命体验不一样，属于父亲的一些快乐，我的那份被剥夺了，比方圣诞节或者他生日偷偷给他准备一个礼物，这是属于父亲的快乐，他没有节日生日礼物这些概念，给不给都无所谓，既然如此那就不给了，省事省钱。
因为喜禾，我更爱看自然宇宙的纪录片，人生寄一世，奄忽若飚尘，是不是？活好每一天，就像西班牙诗人佩索阿说的，你不快乐的每一天都不是你的，你只是虚度了它。只要不快乐，你就没有生活过。我就要保证，尽量，尽量，让我们以后的每一天，快乐地活着。
澎湃新闻：您曾说自闭症只是您生活中的很小一部分，您之外的生活是怎样的？
蔡春猪：我生了个儿子，碰巧是自闭症。事情就是这样。不意味我的生活就全是自闭症，我的乐趣多着呢，我玩心大了。我写诗，我写小说，我写剧本，我听爵士我听巴赫，我在汽车里听，我去音乐厅听，我早晨喝茶中午喝咖啡晚上喝点小酒，我乐趣多着呢，丰富死了。
而且，就算我跟儿子在一起，我经常忘了，或者，我根本就想不到他是自闭症，他就是我儿子。在我跟儿子一起的时候，去你的自闭症。
澎湃新闻：对于现在的自闭症家属来说，您对他们最想分享的建议是什么？
蔡春猪：人和人不一样，我不去想别的自闭症孩子的家长如何如何，我觉得快乐的事情别人或许觉得很悲痛，我悲痛的时候人家或许很开心。而且，客观的说，家里有个自闭症孩子，确实生活就会跟自闭症相连，逃避不掉的。我没什么建议可分享的，自闭症这一块没有感同身受一说，你觉得容易的事，往往对别人，就是非常艰难。所以建议没用。我现在是老家长，我是新家长那会，虽然没啥经验，但别人的建议，我也不会听。我干嘛听你的建议。我活我的。
“更多时间花在教会他懂得界限”
澎湃新闻：喜禾4岁开始学画画，当初是什么契机让孩子接触画画的？接触画画的这些年，喜禾有什么变化？
蔡春猪：他学画画，并不是因为他有这方面的天赋和喜爱，我们就是觉得他无聊，不想让他闲着，在那里自我刺激自言自语，很烦，给他找点事做。他别的也学的，游泳啊，街舞啊，什么都学，只要能打发时间。但比较下来，画画是最适合他打发时间的方式。画画安全，而且画画，一画就是好几个小时。一天一下就过去了。
不期待他画画能画出什么名堂。四岁画到十岁，有进步，也不大。但是他运气好啊，教画画的老师对他真好，有耐心，有爱，这么多年一直带他，在这里要特别感谢老师。
澎湃新闻：您对于喜禾今后的教育是怎么规划的？
蔡春猪：培智学校也是义务教育，能读到15岁。听说将来，高中也算义务教育，还能多混三年。喜禾能力就这样，他在自闭症里面属于程度中等偏下的。他多认识几个字少认识几个字，对他的人生没什么影响。
我不在乎这些，他快乐，情绪好，就行了。如果有规划，就是在社会规范理解和遵守方面，多花点功夫和时间，谁也不喜欢毫无规矩的人是吧，毕竟不是在家里。
所以我们的时间，更多是花在这方面，让他明白，哪些事在家里可以做，在外面不能做，又有哪些事在外面绝对不能。就算在家里，哪些事在客厅不能做在卧室又可以。就是让他知道、懂得界限。懂得了界限，才能活得自由，才能自在。自由的前提就是了解界限在哪。
培智学校也是公立的，只不过是给他们这些特殊孩子准备的。没上普通公立小学的原因很简单，他能力不具备。
澎湃新闻： 您在书中提到，您把侄儿带去喜禾平时的训练机构，其他自闭症孩子的家长发现您侄子作为正常孩子很有趣，您当时什么心情？
蔡春猪：当时我侄儿去了喜禾的机构，别的家长都在逗他，我都看在眼里啊，那些家长的行为，反应，因为侄儿是我带去的，我知道他们会有反应。我当时，就是觉得很逗呗，其实我们这些家长，没这么多悲情，不是每天哭哭啼啼的，我们高兴得很，我们相互开一些关于自闭症的玩笑，有的玩笑听起来残忍，不人道，但是我们说起来的时候，不觉得残忍不人道，我们就是讲我们能理解的笑话。笑话有个语境，场域的，在这个场域、语境中，就只是个笑话。
换句话说，我们可以拿自闭症孩子开玩笑，怎么说都不过分，因为那是我们的孩子，同样的笑话，你试试？你说了就是“恶意，不善良，没爱心，不是人”。可以揍你。
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#自闭#
44
谢谢分享
92
越来越多的发病率不可思议。
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