JAMA子刊：儿童心脏病死亡后家属的临终关怀有多难？

尽管医学和外科技术取得了进步，但先天性和后天性心脏病仍然是儿童死亡的主要原因。儿童心脏病死亡在心脏重症监护病房（CICU）发生率很高，在复杂的CICU环境中为儿童及其家人提供临终关怀尤其具有挑战性。儿童死亡违反了自然的代际循环，给相关家庭带来了巨大的悲痛，这些复杂性会导致冲突产生，家属的态度可能会对员工产生负面影响，并导致道德伤害。

心脏重症监护病房(CICU)的跨学科工作人员发挥着不可或缺的作用，为儿童和临终家庭提供支持。本研究的目的在于评估儿科重症监护病房死亡质量(PICU-QODD)仪器，并探讨不同学科和临终环境之间的差异。

这项横断面调查纳入2019年7月1日至2021 6月30日期间一个中心的儿童CICU死亡人员。

结果显示，在60例死亡儿童中，33例（55%）接受了重症监护。共进行了713项调查（72%的回复率），其中246项（35%）来自护士，208项（29%）来自医生，259项（36%）来自专职医疗人员。临床经验各不相同。PICU-QODD评分中位数（IQR）为93（84-97），死亡瞬间质量评分和7天前评分分别为9分（7-10分）和5分（2-7分）。Cronbachα的范围为0.87（医务人员）到0.92（联合健康），PICU-QODD分数与全球评分和校准问题显著相关。护理人员和专职医疗人员的PICU-QODD平均分（SD）比执业医师低3分以上（护理人员：88.3[10.6]；专职医疗人员：88.9[9.6]；执业医师：91.9[7.8]；P<0.001）。

根据临终关怀强度和儿科姑息治疗参与程度，儿科重症监护标准化病房死亡和死亡质量(PICU-QODD)评分

患有合并症、因手术入院、治疗后死亡或死亡与家人意愿不符的患儿的平均PICU-QODD评分较低。姑息治疗的参与没有观察到差异。与低强度护理相比，高强度护理与死亡前7天（4[2-6]vs 6[4-8]；P=0.001）和死亡时刻（8[4-10]vs 9[8-10]；P=0.001）的质量中位数（IQR）较低有关。

总之，在这项针对CICU工作人员的横断面调查研究中，PICU-QODD有望成为衡量CICU死亡质量的可靠有效的临床医生指标。总体来说QODD被认为是积极的，死亡前7天的评分质量较低，员工和患者特征也存在差异。这些数据可以帮助改善CICU工作人员的福祉以及患者和家属的临终体验的策略。

参考文献：

Bailey V, Beke DM, Snaman JM, et al. Assessment of an Instrument to Measure Interdisciplinary Staff Perceptions of Quality of Dying and Death in a Pediatric Cardiac Intensive Care Unit. JAMA Netw Open. 2022;5(5):e2210762. doi:10.1001/jamanetworkopen.2022.10762