狼疮患者只能活五年？这个误区误导了不少蝶友！
2022-08-06 sle互助圈 sle互助圈
五年生存率”并不是只有五年生存时间，新蝶友们不要再误会了。诊断SLE后发现其它脏器症状一定要及时就诊，早期控制就是最好的治疗方案。
最近收到很多新蝶友的同一个问题：患了系统性红斑狼疮（SLE）只能活五年吗？
第一反应是：谁说的？瞎说！
原来，这个“五年”的误会来自一个医学名词——“五年生存率”，很多新蝶友咋一看就误会了。事实上，这是一个用来判断某种疾病治疗情况的概率，即统计5年前诊断的患者，经过当时的治疗后，生存五年以上的比例。
相应的，还有“十年生存率”和“二十年生存率”，所指的就是10年或20年前诊断出某种疾病的患者，目前的生存状况。
这些指标出现的意义就是判断这个疾病在五年前或者十年前的治疗预后情况。而对于新诊断的患者来说，只能是个参考，且参考的价值不大。
为什么这么说呢？因为医学的治疗方案是日新月异的，可能5年前或者10年前这个疾病得不到治疗，但现在会有更好的治疗结果。
就拿SLE来说，根据《系统性红斑狼疮发展报告2019》的数据显示：在上个世纪三十年代SLE患者的五年的生存率只有30％，而现在我们中国人五年生存率在97％；患病后的十年生存率从1950年代的50％提升至目前的89％[1]。
在世界范围内，也有这样的变化。1950年代SLE的5年生存率是74.8%，10年生存率是63.2％；而在2000年代总体5年和10年生存率分别从提高到94.8％和91.4％[2]。
很明显，随着科学的进步，SLE的治疗效果有了质的改变，患者的生存情况也有了质的改变。那么，影响SLE生存率的，除了医学治疗的进步，还有哪些因素呢？
根据科学家们统计的结果，除了治疗方式，影响患者生存率的因素还有以下三大类：肾脏、神经等脏器受累情况、感染等并发症的出现和患者的心理状态[3-4]。
01脏器受累情况
肾脏
SLE作为多脏器受累的系统性免疫性疾病，常常会影响到肾脏、肺部、心血管等多个系统。其中肾脏受累是SLE最常见的症状之一，可出现在任何阶段但以发病第一年多见。
随着免疫抑制药物的联合应用，狼疮性肾炎的预后已显著提高，致死率逐年下降。但仍有10％-30％的狼疮性肾病的患者会慢慢进展至肾功衰竭。
因此，尽早确定狼疮性肾炎的病理分型，早期诊断及预防肾脏病变，合理用药控制肾脏病变是提高ＳＬＥ患者生存率的关键。
心血管
约见于1／3的SLE患者伴有心血管系统损害。常表现为心包炎、心绞痛、心肌梗死、心律失常、瓣膜病变、心衰及猝死等。
大多数的SLE累及心脏症状是不典型的，所以建议患者特别是活动期患者出现憋喘等不适及时就诊，早发现早治疗是提高疾病生存率最有效的方法。
肺部
约有40％-50％的SLE病人会出现肺与胸膜受累。常常表现为双侧胸膜炎活胸腔积液，一部分患者会出现间质性肺炎。所以当出现咳嗽、咳痰、呼吸困难、胸痛等症状时一定要及时就诊，将肺部症状及时控制。
血液
约有50％的患者可伴随血液系统的异常。可能出现贫血、白细胞减少、血小板降低、血沉增快、血清白蛋白降低、球蛋白增加、补体降低等。血液系统的异常可加患者的病情。血液系统异常可作为判定 ＳＬＥ活动的指标之一。
当身体出现贫血、白细胞减少时，自身的抵抗力下降，容易增加感染的机率，且会诱发加重肾脏、中枢神经系统和浆膜等的病变，从而影响预后。研究发现：血小板降低是影响预后增加死亡率的危险因素。
总的来说，SLE伴随的多脏器损害是影响生存率的重大因素。在生活中，我们应该提高警惕，及时就诊，将疾病控制在早期是对自己预后最有效的帮助。
02并发症
ＳＬＥ合并感染近年来已经公认为是影响ＳＬＥ预后的重要因素之一。因为感染在SLE患者中发病率很高，是常见的并发症，且一旦感染，就会影响用药效果使得狼疮病情活动变得不好控制。
所以建议SLE尽量避免长期使用高感染风险的药物，如在控制好病情的基础上减少糖皮质激素的用量和使用时间。或一起使用羟氯喹等具有抗菌抗病毒的药物，减少感染的发生。
在日常生活中，应该注意减少感染环境的暴露并增加自身抵抗力。如尽量少去人口密集的场所，离开家时提前佩戴好口罩。注意室内卫生，多开窗勤通风。增强抵抗力要注意保证充足睡眠，保证营养均衡，建议适当科学运动。
03心理因素
由于SLE的病程长，且易反复，对很多患者造成经济和容貌上的影响，这极大的影响了他们的心理健康。且研究表明，心理因素是SLE病情反复的诱发因素之一。
人的心理健康对身体健康是有直接影响的，不稳定的心理状态直接导致不稳定的病情发展，可能还会影响治疗效果。
所以在治疗身体上的疾病时不要忘记心理状态。如果出现焦虑、情绪低落等情况及时和家人朋友倾诉排解，或者通过冥想放松等方式来干预，当发现自己或家人朋友很难让自己开心起来时，请及时就医，寻求专业心理咨询师的帮助。
写在最后
五年生存率”并不是只有五年生存时间，新蝶友们不要再误会了。
诊断SLE后发现其它脏器症状一定要及时就诊，早期控制就是最好的治疗方案。日常生活中，注意关注自己的身体和心理卫生情况，避免感染,避免一时的情绪影响心理健康，这些都是提高SLE患者生存率的关键。
温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。
责任编辑：互助君
参考文献：
[1] 系统性红斑狼疮发展报告2019
[2] Mak A , Cheung W L , Chiew H J , et al. Global Trend of Survival and Damage of Systemic Lupus Erythematosus: Meta-Analysis and Meta-Regression of Observational Studies from the 1950s to 2000s[J]. Seminars in Arthritis & Rheumatism, 2012, 41(6):830-839.
[3] Tektonidou MG, Lewandowski LB, Hu J, Dasgupta A, Ward MM. Survival in adults and children with systemic lupus erythematosus: a systematic review and Bayesian meta-analysis of studies from 1950 to 2016. Ann Rheum Dis. 2017 Dec;76(12):2009-2016.
[4] Zhang S, Ye Z, Li C, Li Z, Li X, Wu L, Liu S, Zuo X, Zhu P, Wang Z, Wang Y, Wang Z, Zhao J, Wang Q, Tian X, Li M, Zeng X. Chinese Systemic Lupus Erythematosus Treatment and Research Group (CSTAR) Registry XI: gender impact on long-term outcomes. Lupus. 2019 Apr;28(5):635-641.
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