世界前沿治疗方案触手可及：困在“首刀失败”困境里的脑瘤患者们：如何在INC重获新生？

“国内手术说位置难风险大了只能切除部分”

“以为一次手术就能做好，没想到会复发”

“检查出脑肿瘤就慌了，

没有好好选择就做了第一次手术”

“以为肿瘤切多切少都一样，

没想到切不干净会复发甚至恶化”

以上这些问题，相信都是不少脑肿瘤患者首次手术失败后所面临的，排除少部分恶性程度高极易复发的肿瘤，绝大多数的良性脑肿瘤术后复发，首要原因几乎都是首次手术未全切。在咨询INC的患者中有不少患者属于肿瘤未全切从而导致复发恶化，最后治疗难度升级国内求医无门，最后寻求世界级诊疗力量的，相比于首次治疗就找到经验丰富的主刀医生顺利全切的幸运患者，他们的治疗道路更加曲折，对于还未治疗的患者以及同样手术后复发需要再次手术治疗的患者也更有警示和启发意义。

本期INC根据常见的几种脑瘤给大家整理了几个具有代表性的手术未全切再次治疗的患者，为什么要强调”首次手术全切”非常重要？肿瘤未全切会怎么样？肿瘤未全切复发恶化后该怎么治疗？以下这些脑瘤患者的波折治疗经历或许能让大家找到答案。

复杂疑难位置胶质瘤未全切术后复发，再次手术出路在哪里

胶质瘤在脑组织内侵袭性生长，像树根扎到泥土里，越远离树干越树根越少。

关于脑胶质瘤，美国NCCN、欧洲EANO、中国等国际治疗规范指南均指出，脑胶质瘤应以手术切除为主，结合放疗、化疗等综合治疗方法。

手术切除是与胶质瘤打的第一仗。第一仗的战况至关重要，关乎胶质瘤全程管理的艰难程度、患者生活质量和生存期。在胶质瘤的治疗所有手段中，手术是首选的最主要治疗方法，其他的治疗方法都定义为辅助治疗。第一仗完胜需要做到在神经功能损伤最小的情况下，最大程度的切除肿瘤，降低复发几率或延缓复发时间，是胶质瘤治疗的最关键环节。

1、首刀失败，脑内多发的胶质瘤还能全切吗？

术前情况：48岁的黄阿姨人到中年临近退休，本来以为终于可以盼到了退休后的轻松生活，却没曾想到一次普通的体检竟将她推到了人生低谷，体检报告发现有“颅内占位性病变”。肿瘤发现以来黄阿姨也出现了双眼视物模糊、头疼等症状，复查头颅核磁发现肿瘤有所增大。后在国内专家建议下进行了第一次开颅手术手术，然而由于黄阿姨的肿瘤病变多发，在右额、胼胝体都有分布，手术切除难度很大，国内手术后切除率不佳，随后很快再次出现肿瘤生长复发。

手术一年黄阿姨脑活检术病理结果显示：胶质瘤Ⅱ级或以上。胶质瘤不仅多发而且级别高，第一次国内的手术让黄阿姨意识到想到全切颅内多发的胶质瘤，就必须寻求国际顶尖的医疗力量，不然就只能是像上次手术一样切不完然后再复发，复发后再切的恶性循环。黄阿姨已在国内进行了一次手术和病理活检，二次手术无疑又增加了很大风险。原本肿瘤就没切多少，肿瘤一直在大脑中像一颗“定时炸弹”不是办法。而且开颅手术事关重大，要做就做一次尽可能“全切”的手术。

治疗过程：在查阅了无数资料后，黄阿姨找到了INC国际神经外科德国巴特朗菲教授。了解到黄阿姨的情况后，巴教授回复“我能为病人进行至少90%以上的手术切除，而且手术越早越好。”——在各家医院都无法明确回复这种胶质瘤切除率、手术风险且对黄阿姨的钙化灶胶质瘤无能为力的情况下，这位国际专家的答复让他们喜出望外。于是，最终决定走上国际治疗这一步。

（德国巴特朗菲教授对黄阿姨的国际远程邮件咨询回复）

2019年6月，黄阿姨在德国INI接受了脑内两处胶质瘤的肿瘤全切术，她术后第二天就转出了ICU，术后第四天就可以下床在家属搀扶下行走。2019年6月底，看到黄阿姨术后精神状态良好，无其他神经功能损伤，遂带她回国进行后续治疗。

术后情况：目前黄阿姨术前症状基本消失，生活可自理，读写能力行动能力完全正常。并开始了后续的其他放化疗。

2、巨大视神经胶质瘤赴德二次手术全切，术后视力好转了吗

术前情况：年仅5岁的冬冬患视神经胶质瘤病情严重，第一次国内医院手术术后显示患者鞍区及三脑室肿瘤残余较大，双侧视神经被肿瘤侵犯，下丘脑也被严重挤压，左侧脑室积水明显，状况并没有得到明显改善。

由于视神经被肿瘤浸润包裹，很难将视神经完全地从肿瘤肿块中剥离出来，稍有不慎面临着失明的危险。就诊国内神经外科知名医院后得到的回复是：无法再次进行手术。

治疗过程：在病友的推荐下他们找到了INC德国巴特朗菲教授，咨询教授能否为冬冬手术，手术的相关风险问题。巴教授表示他做过很多类似位置的手术，都做到了全切除，且没有导致失明等症状。德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)很愿意为小冬提供这样的治疗机会，对效果也很有信心。

为了保证孩子的安全和高切除率，INC安排Helmut Bertalanffy教授和前世界儿童神经外科协会主席Concezio Di Rocco联合手术。

手术在术中神电检测下顺利完成，显微手术切除率≥ 98％， 通过额骨颅骨开颅术和大脑半球间穹窿入路肿瘤切除术直至Monro孔（室间孔），并沿着脑室壁向中脑行进。右侧视神经被肿瘤浸润包裹，但是左侧视神经被小心地从肿瘤肿块中剥离出来，垂体腺和垂体柄也被小心的保护起来。没有术中并发症。

术后病理报告结果显示小冬患的是毛细胞型星形细胞瘤，WHO I级，是一种低级别胶质瘤。20年总体生存率87%±0.8%。

术后情况：术后两周，冬冬顺利出院，视力明显好转，可自行站立、短距离行走。小冬也从原本已经失明的状态到现在视力渐渐恢复，可可以分辨人影和抓拿物品。在近期INC术后两年回访视频中，冬冬和正常孩子一样，教授也在观看了冬冬的随访视频后邮件回复“他能看到他的玩具，还能直接抓住它们，还能对我说话，真好！很高兴看到肿瘤没有复发，而且总的来说，手术治疗已经达到了目的。如果不做手术，肿瘤仍会在原地，三年后，这个男孩是否会有机会治疗如此巨大的肿瘤也是可疑的。”

良性脑膜瘤未全切也可能导致恶变，全切达到治愈性效果

手术切除脑膜瘤是极为有效的治疗手段。随着显微手术技术的发展，脑膜瘤的手术效果不断提高，使大多数病人得以治愈，手术原则是：控制出血、保护脑功能、力争全切。WHO I级或良性脑膜瘤通常预后良好。WHO III级或恶性脑膜瘤有罕见的侵袭性，预后较差。幸运的是，90%以上都是良性肿瘤。良性脑膜瘤即便长在矢状窦旁和大脑镰旁等复杂位置，只要做到安全全切，5到20年可能都不会复发，可以延长生存期，甚至达到治愈效果。如果切不干净，短则3个月到半年就会复发，长则1年到3年不等，因此切除率是预后的主要影响因素。手术全切肿瘤，可最大程度地缓解症状、避免复发，是治愈最有效的方法。

1、首刀、伽马刀后脑膜瘤多发恶化，Simpson1级全切术后4年无复发

术前情况：48岁的赵先生因突发癫痫就医，家人带其MRI检查后发现大脑左额镰旁有肿瘤占位，立即在国内某知名医院进行部分切除，病理结果是“脑膜瘤”。由于赵先生肿瘤生长在特别重要的神经、血管旁，为保留神经、血管功能，手术全切难度大，极易损伤周边重要组织，所以只实施了部分切除。

然而仅在部分切除手术的第二年，赵先生就在复查检查种发现了脑膜瘤复发的情况，手术风险依旧存在，医生建议赵先生进行伽马刀治疗。3年伽马刀治疗非但没有如预期的抑制肿瘤生长的效果，反而让赵先生的脑膜瘤继续恶化，MRI影像显示大脑镰前段基本均受累，并有大脑镰右侧肿瘤生长，矢状窦被累及，左侧额部凸面硬脑膜多处肿瘤生长。

手术切除肿瘤仍然是最根本的办法，然而此时肿瘤的情况更加复杂，三年前的脑膜瘤就让众多医生打了退堂鼓，建议保守治疗，又何况是现如今的情况。在多方寻医、四处打听下，在病友圈得知INC德国巴特朗菲教授是脑膜瘤、胶质瘤等颅底肿瘤治疗的世界大师级人物，他能为患者实施完美的肿瘤全切术。

治疗过程：看完赵先生的影像资料，巴特朗菲教授指出，能否完整切除脑膜瘤是预防脑膜瘤复发的关键因素，这也决定了患者术后能否有更高的生存率、更好的生活质量。虽然二次手术风险大，凭借其多年的经验可把当前的脑膜瘤及残余全部清除。

术中情况：在术中iMRI、术中神经导航等国内少有的高科技精密仪器辅助下，巴特朗菲教授为赵先生实施了手术，大脑镰旁及矢状窦旁的肿瘤被完全切除，受累颅骨的内板以磨钻磨除后复位。手术实现脑膜瘤Simpson 1级切除。

术后情况：正常，术后ICU观察一天，术后第二天下床进行康复锻炼。神经功能无任何异常，术后13天步行出院。距离赵先生做手术已有4年多了，赵先生的女儿每年都会陪父亲定期去坐核磁检查，而MRI复查结果显示，脑膜瘤并无复发，在国内做了一定的康复治疗后，除了定期复查，赵先生现在已跟正常人一样生活。

2、视神经管脑膜瘤致视力下降、失明，二手手术还能全切、保视力吗？

术前情况：2005年，75岁的法国女士Chloe因右侧海绵窦脑膜瘤进行了一次开颅手术。2016年，她发现自己左侧视力进行性下降，检查视力结果左侧视力4.6(右侧5.0)，左侧视神经管内侧病变均匀增强，还报告翼点空化是由颞肌萎缩引起的。诊断确定脑膜瘤位于视神经管的中下侧（图1），导致了视力严重恶化。

图1：术前MRI

由于肿瘤在强化生长，如果迟迟不手术，病变势必会对视神经及周边更多神经功能和脑组织造成压迫损伤，进而出现更加严重的视力障碍，而手术造成视神经损伤导致失明的风险也很大。无论如何，Chloe不愿意接受往后余生都将在黑暗中度过人生的可能，她坚持一定要找到更好的医生手术切除脑瘤，争取更大程度保存原有视力。

治疗过程：Chloe及其子女经过多方查询打探，得知INC国际神经外科专家Sebastien Froelich教授是世界知名神经外科颅底手术大师、内镜手术专家，擅长视神经管脑膜瘤等复杂位置脑瘤切除手术，因此找到Sebastien Froelich教授做诊疗咨询及手术治疗。

Sebastien Froelich教授接诊Chloe后，对其病情进行详细分析，并根据肿瘤具体位置、大小、形态制定个体化手术入路。术中在内镜辅助下，采用经右额下入路肿瘤全切术，通过钻取蝶缘和内侧视神经管进行视神经减压术，再经额下入路（图3）为对侧交叉沟和视神经提供安全的手术入路，在保障正常功能神经和脑组织不受损伤的前提下，安全切除肿瘤（图4）

图5：术前术后MRI影像对比，肿瘤全切除

术后情况：Chloe术后核磁显示肿瘤完全切除，术中无功能神经损伤，无脑脊液渗漏等手术并发症，视神经保留完好，术后患侧视力也得到改善。

易复发、难手术的颅咽管瘤，未全切后的治疗之路漫长曲折

虽然颅咽管瘤细胞学上为良性病变，世界卫生组织分级Ⅰ级，但其位置深在，毗邻视神经、垂体、下丘脑及颈内动脉系统等重要结，增大的肿瘤可以挤压或压迫垂体、垂体柄等部位，破坏正常的垂体结构，引起垂体内分泌功能障碍，还可压迫视交叉造成视力视野受损，突入第三脑室引起脑积水，出现头痛、呕吐等。全切除手术难度大，留给医生手术的空间非常小，只有4毫米左右，医生在术中，一旦出现0.1毫米的误差，就可能导致不可逆的神经损伤，术后可造成患者终生神经内分泌功能障碍，甚至失明，严重影响生活质量，因此称其为“生物学恶性”肿瘤。但是如果切不干净的话，肿瘤易复发，后患无穷。对神经外科医生来说，是极大的挑战，进退两难。这就要求医生在切除肿瘤的过程中，要再三权衡风险，及时做出取舍。

颅咽管瘤16年3次复发，癫痫、发育迟滞，再次手术还能挽救吗？

术前情况：小杰活泼开朗，是全家的心肝宝贝，但在一次玩闹时突然倒地抽搐，父母立即带他就医，检查提示为颅咽管瘤，虽然这是一种良性肿瘤，但却极易复发，治疗的关键是手术全切肿瘤。

为了孩子尽快恢复日常生活，小杰父母决定手术治疗。然而首次手术并未全切且造成右眼视力受损，更造成了小杰的10年艰难求医路，四次复发，三次开颅，一次伽马刀，从当地医院到知名医院，肿瘤依旧没有得到全切，头痛、癫痫等问题始终困扰着小杰，伽马刀治疗也让处于青春期的他发育迟缓。

治疗过程：十余年曲折求医路让小杰父母意识到这一次手术必须争取安全全切。多方查询后，小杰父母找到了INC德国巴特朗菲教授，这位享誉世界的神经外科专家，极为擅长治疗疑难脑瘤，于是远程咨询巴教授是否能安全全切肿瘤。

巴特朗菲教授回复：可以安全切除，几乎100%。收到教授肯定的回复，小杰一家在INC工作人员协调下飞往德国接受手术，手术顺利安全全切肿瘤。

术后情况：术后第2天出ICU，转至普通病房，无新发神经损伤。小杰状态清醒，能够对答如流。术后一周，便可自行下地行走。术后三个月复查，肿瘤无复发迹象，这也让一家人彻底放心下来。颅咽管瘤的复发或放疗后再行手术比首次手术更加困难，小J的妈妈感慨说：早知道有这样的全切可能，应该第一台手术就由巴教授主刀，但不管怎样，现在我们都足够幸运了，感谢巴教授和INC工作人员的帮助！

大脑深部松果体区肿瘤，首次未全切再次治疗如何安全全切

松果体区位于大脑深部颅腔中心，由松果体及其相邻结构组成；松果体区虽然没有明确的边界，但上方为胼胝体压部，后方为Galen静脉，下方为四叠体池和顶盖；前方为松果体隐窝和三脑室后部。这些结构都会受到松果体区肿瘤占位效应的影响。松果体区病变的病理种类很多，包括生殖细胞瘤、松果体实质肿瘤；胶质瘤；少见的有脑膜瘤、脂肪瘤、表皮样囊肿、皮样囊肿、松果体囊肿和血管性病变；不同类型的松果体区肿瘤的治疗策略差别很大，从非手术治疗到肿瘤全部切除；但是这些病变通过影像学精确鉴别诊断有困难。松果体区位置深在且邻近重要神经血管结构，病理学的异质性，以及术前诊断的困难，这都使松果体区肿瘤在手术治疗的同时要保持低致残风险具有独特的挑战。

脑干与松果体

一直以来，松果体肿瘤的手术切除极具挑战性。这是由于松果体位置较深，并且与小脑、中脑、双侧枕叶和大脑大静脉引流组的解剖关系密切，因此必须以最有效的方式安全切除这些肿瘤，从而避免对这些重要的相邻结构造成伤害。手术安全全切对于松果体区肿瘤患者术后的生存期延长具有重大意义，全切能使治愈率得到质的提高。

手术及反复放疗后复发，巨大松果体区肿瘤还有机会全切吗？

术前情况：40多岁何女士，头晕、双眼复视，被发现有“松果体及四脑室占位”，4年间辗转治疗，症状仍无缓解，出现肢体无力等。经历了数次伽马刀及立体定向放射外科治疗，症状反而加重，又出现了走路不稳、视力下降、脑积水等其他更多症状。行“松果体区肿瘤切除术”，但只有小部分肿瘤得到切除，术后症状未见明显好转，并逐渐恶化加重。

治疗过程：多方查询后何女士一家找到INC国际神经外科医生集团德国巴特朗菲教授，在了解到何女士的情况后，教授回复针对何女士的情况，可使用小脑上和小脑内联合的膜髓帆入路来到达肿瘤区域实现全切除。何女士在INC协助下赴德接受巴教授手术，手术使用小脑幕上、幕下联合入路来到达肿瘤区域实现全切除

术前（红色）：在松果体区域显示出对比度增强的团块，并向下延伸到第四脑室。脑干出现水肿。术后（蓝色）：松果体肿瘤被完整切除，无严重神经功能损伤（术后影像为术中磁共振检查时的瘤腔填充物）。

术后情况：术后第2天即拔除气管，自主呼吸正常，身体体征正常，迁出ICU，复视好转。术后5天在专业陪同下床康复锻炼，头晕明显改善，肌力好转。术后18天顺利出院，无新发神经功能缺损。

室管膜瘤全切可达到治愈效果，首刀失败二次手术也一样吗？

许多研究表明，完全手术切除可为室管膜瘤患者提供极大的治愈希望。因此，手术目标应为安全条件下的全切除。实际上，有30％-50％的概率可以完全切除后颅窝室管膜瘤。为了提高后颅窝室管膜瘤的手术安全性，神经外科医生可以利用术中神经电生理监测下颅神经和脑干通路以及进行神经导航。

除非可以彻底切除肿瘤，否则室管膜瘤几乎总是在进展着。一般而言，颅内室间隔膜瘤患儿的5年生存率约为50％至60％，而10年生存率约为40％至50％。关于年龄，肿瘤位置和组织学的作用已显示出有争议的结果：放疗和化疗对无进展生存有一定的影响。在单因素和多因素分析中，肿瘤切除程度和患者预后密切相关，肿瘤切除率越高，患者生活质量、生存期越好。此外，更高的MIB-1标记指数和次全切除是肿瘤侵袭行为和不良预后的指标。

脑干室管膜瘤首刀+放疗后失败复发，INC国际教授手术全切纪实

术前情况：7岁的轩轩因为不明原因的头疼以及恶心呕吐，步态不稳送医检查。经MRI检查，诊断结果是“第四脑室底部占位性病变”。确诊后父母立刻带轩轩去国内的知名大医院做了开颅肿瘤切除术，术后病理诊断为“脑干间变型室管膜瘤WHOIII级”，这是脑肿瘤中恶性程度很高的一种，预后较差，复发率高。第一次手术之后，轩轩症状并未见好转，于是进行质子治疗，然而质子治疗并没有遏制病情发展。

轩轩出现吞咽功能障碍，MRI复查后发现：脑干室管膜瘤又有增长，且已经浸润到脑干右侧很深的部位。希望又一次破灭，1年的放疗起到的作用微乎其微。由于肿瘤巨大，位置特殊，再次手术的话可能会造成脊髓损伤，很可能出现呼吸衰竭、高位截瘫等严重并发症。国内很多专家都建议保守治疗。

治疗过程：国内求医无门的轩轩爸妈将目光转移到国外，希望寻得世界级脑瘤大师为轩轩手术，最后多方考察下选择了INC德国巴特朗菲教授。教授远程会诊回复“肿瘤快速的生长并存在明显的显微外科手术指征，希望可以配合第二次放射治疗，不过首先要尽快移除脑肿瘤”

于是一家人赶紧前往德国INI医院，巴特朗菲教授很快为轩轩进行手术，脑干室管膜瘤被完全切除了。术后第1天，轩轩就清醒了，肢体功能有所恢复。在INI术后休养了半个月后，就出院回国了。总体的治疗过程还是十分顺利的。

术后情况：术后5个月，孩子吞咽、运动功能恢复地很好，精神状态佳。国内医生说德国手术的这个结果再辅助放化疗，对肿瘤生长还是能够很好控制的。

总结：

以上这些患者是不幸的但是也是幸运的，再经历了一次甚至多次的失败手术后，他们重新做出了正确的抉择。然而如果这些选择能在首次手术时就做出，也许他们能够争取到更好的预后效果和更高的生存质量。更多首次或多次手术的患者，没有理清治疗思路，只能在一次次未全切中恶化循环，直至丢掉宝贵的生命。