欧洲心脏病学会成人肺动脉高压的护理和结果质量指标

研究目的：

肺动脉高压 (PAH) 是一种相对罕见的疾病，但给全世界的医疗保健系统带来了相当大的负担。 PAH 患者的死亡率仍然很高，3 年时的死亡率超过 20%。 包括欧洲心脏病学会 (ESC) 和欧洲呼吸学会 (ERS) 在内的专业协会已经制定了全面的指南，概述了 PAH 的证据基础。 虽然这些指南在将知识转化为指导临床实践的建议方面发挥着重要作用，但指南推荐的 PAH 治疗方法的实施仍然不是最理想的。

质量指标 (QI) 帮助医疗保健专业人员根据标准化措施对临床实践进行基准测试，以确定需要改进的领域。 此类措施的应用已被证明会影响护理质量和后续结果。例如，众所周知，在未接受过治疗的患者中开始 PAH 联合治疗可显着减少临床失败事件，但临床登记处的数据继续表明 符合条件的患者在坚持联合治疗方面存在改进空间和差异。 此外，对 PAH 的认识不断提高和专门中心的建立导致了认识的提高和结果的改善。

因此，需要建立一个框架来帮助标准化 PAH 护理的结构和过程，并统一获取 PAH 结果的方法，以抵消不平等现象并改善患者体验。 在制定 2022 ESC/ERS 肺动脉高压诊断和治疗指南的同时，我们召集了一个由工作组主席、心力衰竭协会 (HFA) 成员、PAH 国际专家和患者代表组成的小组来制定 QI 用于管理患有 PAH 的成人。

研究方法和结果：

我们遵循 ESC 方法开发 QI。 这包括 1) 确定 PAH 管理的关键护理领域，2) 在对文献进行系统审查后提出候选 QI，以及 3) 使用改进的德尔菲法选择一组 QI。 该过程与 2022 年欧洲心脏病学会 (ESC) / 欧洲呼吸学会 (ERS) 肺动脉高压诊断和治疗指南的编写同时进行，并涉及工作组主席、PAH 专家、心力衰竭协会 (HFA) ) 会员和患者代表。 我们确定了 PAH 患者的五个护理领域； 结构框架、诊断和风险分层、初始治疗、随访和结果。 总共选择了 23 个 PAH 的主要 QI 和 1 个次要 QI。

研究结论：

本文件介绍了 PAH 的 ESC QI，描述了它们的开发过程并为其选择提供了科学依据。 这些指标可用于量化和改进对指南推荐的临床实践的依从性并改善患者结果。 

参考文献：

Aktaa S, Gale CP, Brida M, Giannakoulas G, Kovacs G, Adir Y, Benza RL, Böhm M, Coats A, D'Alto M, Escribano-Subias P, Ferrari P, Galie N, Gibbs JSR, Gin-Sing W, Hoeper MM, Humbert M, Lang IM, Maron BA, Meszaros G, Noordegraaf AV, Price LC, Pepke-Zaba J, Rådegran G, Reis A, Sitbon O, Torbicki A, Ulrich S, Rosenkranz S, Delcroix M. European Society of Cardiology Quality Indicators for the care and outcomes of adults with pulmonary arterial hypertension. Eur J Heart Fail. 2023 Mar 16. doi: 10.1002/ejhf.2830. Epub ahead of print. PMID: 36924171.