读了这个故事 您是否会想到魏则西？
2017-04-13 丁好奇 环球医学
近日，小编在网上读到一个纠结至极的关于生与死的故事，正应了《哈姆雷特》中的名句——生存还是毁灭，这是一个问题。读完这个故事，小编不由得想起了一年前去世的西安电子科技大学学生魏则西。不知您读罢此文是否有同感呢？Connie Yates和Chris Gard是英国一对年轻的夫妻。去年8月4日，Connie生下了一个健康的男婴，取名Charlie。喜得贵子本是一件开心的事，但在第8个星期，一切都变了
近日，小编在网上读到一个纠结至极的关于生与死的故事，正应了《哈姆雷特》中的名句——生存还是毁灭，这是一个问题。读完这个故事，小编不由得想起了一年前去世的西安电子科技大学学生魏则西。不知您读罢此文是否有同感呢？
Connie Yates和Chris Gard是英国一对年轻的夫妻。去年8月4日，Connie生下了一个健康的男婴，取名Charlie。
喜得贵子本是一件开心的事，但在第8个星期，一切都变了：母亲抱着小Charlie哄他睡觉的时候，突然发现孩子的体重和几个星期前比，怎么感觉反倒轻了？
夫妇马上把孩子送到伦敦的医院进行检查，结果令人心碎：Charlie得了一种全世界只有16人得过的疾病——线粒体消损症（mitochondrial depletion disease）。
在英国，每200个出生的婴儿中就有一个患有线粒体缺陷，而Charlie患上的这种病是其中最严重的一种，目前全世界没有找到有效的治疗方法。
因为基因缺陷，他的细胞中线粒体严重缺乏，导致全身产生不了足够的能量（ATP），身体的肌肉和各器官也都无法正常运作。这个病也引起了他的心脏、肝脏、肾脏、呼吸、视力和听觉问题。
Charlie的身体状况急速恶化，他不得不使用呼吸机，鼻子上还插着一根鼻管用来引流流食和水。
没过一个月，Cherlie开始耳聋，不能移动，终日昏睡……
为了让孩子活下去，父母把孩子送到全伦敦数一数二的儿童医院，也是全欧洲最大的儿童健康研究中心——Great Ormond Street Hospital。这里有顶尖的儿科医生，医疗设备也非常完善，二人对医院充满了希望。
但是，经过多次检查，医院里的医生们发现，Charlie的病情太复杂，严重程度远超其他线粒体缺陷的患者。医生们在试过几次保守治疗后，没有更多的进展。
今年年初，医生们把Connie和Chris请到病房旁的一间办公室，说了一句让二人绝望的话：我们医院确实找不到任何可以治愈Charlie的方法，我们建议对他进行姑息治疗。
对此，Connie和Chris不能接受。在他们的眼里，孩子的身体没有恶化到快不行的地步。和去年10月相比，他甚至胖了一点，现在身体状况也很稳定。
他们开始在网上寻找可能的治疗方法。Connie在谷歌上搜索了好几天，终于锁定了一个来自美国的医生。这位美国医生说自己有一种非常先进的疗法——核苷分流治疗（nucleoside bypass therapy）。
这种疗法在美国的医院里曾经成功治愈过好几个有线粒体缺陷的病人。虽然情况没有Charlie那么严重，但病的原理都是相通的。
美国医生告诉Connie：“通过给Charlie一种健康人可以自己产生的东西——脱氧核苷酸，Charlie的DNA有可能会被修复。”
Connie和Chris想带着孩子去美国治疗。他们需要租一架装满各种医疗设备的特质私人飞机，带着医生和护士们一起飞过去，再加上后期的治疗，前前后后加起来大约130多万英镑。
问题是钱？非也，问题是医院。
Great Ormond Street Hospital知道夫妇二人的计划后表示：不行，我们不答应。理由主要有两点：
首先，核苷分流治疗是一种在国际上还没有被承认的疗法，学术界对它还没有进行足够认真的研究。让孩子使用这种疗法无异于当一只小白鼠。
并且，孩子的身体已经恶化到不行了，线粒体消损症带给他极大的痛苦，与其让他在痛苦中多活几日，不如让他早日解脱。
Connie和Chris并不认同。他们天天看着孩子，并没有觉得孩子处于极其难熬的疼痛中。
但医院发言人Katie Gollop表示，父母之所以难以理解，是因为孩子太小，无法表达，而且因为肌肉难以移动，孩子也表现不出来疼痛。
3月，医院向夫妇提议——停掉呼吸机和所有生命维持设备。医院在声明中称：“我们认为让孩子继续一天天忍受下去，对孩子来说不是最好的选择。”
夫妇二人再一次拒绝了医院。
令人意外的是，3月初，Great Ormond Street Hospital做了一件或许称得上史无前例的事——向英国高级法院状告Connie和Chris夫妇，要求立刻停止Charlie的呼吸机，并且禁止夫妇带着孩子去国外就医。
当Connie拿到法院传票的时候，整个人都不好了：“医院这么做是给Charlie判死刑！我们作为父母的权利被剥夺了，我们不是坏爸妈，我们很爱孩子，想要给他最好的。Charlie已经没有什么可以失去了，唯一会改变的，就是让他得到一个更健康、更快乐的未来！”
法院接受了此案。审理这桩案子的是Nick Francis法官，他表示会在4月3日开听证会，听取双方的意见后再做出决定，而这个决定主宰着Charlie的生死。
只有一个月时间，夫妇二人决定最后拼一把。他们开始不断地上媒体、报纸、电视，告诉全英国人到底发生了什么。他们还拍摄了很多短视频，呼吁民众支持他们。
他们还在Gofundme上建了一个捐款页面，目标是130万英镑，他们希望一旦判决成功，就能带着孩子去美国，就算法院想对他们不利，也能告诉法院全英国的民意。
从3月中旬到4月2日，有81000多名好心人帮忙，总计捐款超过123万英镑！无数知名或不知名的人们都给夫妇俩打钱。
可开庭后，却是人们没有想象到的绝望：多名知名的英国医生在法庭上表示支持医院的做法，告诉法官孩子身体上的损伤是无法治愈的。
之后美国医生也出席法庭，他说他发现Charlie的病情比之前想的还要糟糕，他无法确定能不能成功。
近日，经过多场辩论后，Nick Francis法官终于做出了最后的判决——医院胜诉，医院有权利立刻停掉Charlie的生命维持机器。
法官说：“我怀着非常沉重的心情做出了这个决定。为了Charlie最好的利益，我不得不这么做。没有任何治疗手段能够扭转Charlie的大脑损伤。虽然对他进行新的治疗手段对现代医学实验有好处，但对Charlie本人没有好处。Charlie应该有尊严地死去。”
对此，网友们吵成了一团。
有的网友反对法官的判决：“没有任何人有权利夺走一个人的生命，不管是法官、医生还是其他什么人！”“就算只有千万分之一的活下来的机会，也要试一试啊！”
有的人表示了中立和纠结：“我不知道该怎么说。一半的我赞同医生的话，另一半的我支持父母。”
还有人支持法官和医院的做法：“让孩子死去确实是最好的选择了。也许他感受不到疼痛，但谁愿意这样活下来呢？”“这不是生活，仅仅是生存！”
现在，Connie和Chris非常痛苦，但他们表示会上诉对法院判决的质疑，不到最后一刻不会放弃希望。
悲伤的故事，两难的选择。
反观魏则西，罹患滑膜肉瘤晚期，一家人通过百度搜索和央视得知“武警北京总队第二医院”后，父母先行前往考察，并被该医院李姓医生告知可治疗，于是魏则西开始了在武警北京总队第二医院先后4次的治疗。去年4月12日，魏则西不幸去世。
如今，由他引发的癌症免疫疗法争议仍未平息。
去年5月初，魏则西事件后，国家卫计委重申，自体免疫细胞治疗技术仍属于临床研究，不能进入医疗临床应用。自此，已在全国多家医院商业性应用并收费的免疫疗法，纷纷踩下刹车。但作为医学研究领域公认的最前沿技术手段之一，免疫治疗已成为许多濒临绝望的癌症患者渴望抓住的一根稻草。在求生的搏斗中，他们甘愿以身试验，纷纷投入临床研究之门。
近日，国家卫计委称，从免疫治疗中的CIK疗法多年的临床研究和应用来看，尽管可以使患者总生存期显着延长、生活质量明显提高，但是该疗法存在细胞制备质量参差不齐、特异性不强、个体疗效差异大等问题，同时存在器官损伤等副作用，还不具备进一步广泛临床应用的条件，需要进一步深入研究。
国家卫计委同时强调，免疫细胞治疗前景广阔。
“我委多次组织专家就免疫细胞治疗进行专题研究论证。专家认为，免疫细胞治疗虽然目前还不成熟，但未来将会在临床工作中发挥十分重要的作用，前景广阔。免疫细胞治疗的安全性和有效性仍然需要进一步加强临床研究。必须加强临床研究管理，指导各研究机构开展科学、严谨的临床研究工作，以促进该项技术的临床应用转化。”国家卫计委称。
面对渺茫的希望，放手一搏还是彻底放弃？如果结局不尽如人意，怎么办？
生死关头，或许根本没有所谓“正确”的选择。
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CART与CIK完全是两回事?
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#魏则西#
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