“露娜姐妹”：两个中国女孩，全人类的难题
2018-11-28 李晨阳 中国科学报
“露露”“娜娜”，两个有着可爱乳名的女孩，然而她们的出生，不仅在全球掀起一场巨大的舆论风暴，更向全人类提出了一系列近乎无解的难题。
“露露”“娜娜”，两个有着可爱乳名的女孩，然而她们的出生，不仅在全球掀起一场巨大的舆论风暴，更向全人类提出了一系列近乎无解的难题。
11月27日，《中国科学报》采访到中科院动物所基因工程技术研究组组长王皓毅研究员。他从技术角度，全面解释了基因编辑婴儿为何是一场不该上演的疯狂。
“披露的信息不多，但已经足够糟糕”
基因编辑技术确实有应用于人体的先例，有一些甚至已经进入临床试验阶段，但这些都是针对人类体细胞的基因编辑。
基因编辑用于体细胞和生殖系统是完全不同的概念。对人类配子和早期胚胎的任何基因修饰，都有可能遗传到下一代，进而从某个个体流入整个人类基因库中，具有巨大的技术风险和伦理争议，因此这方面的临床操作一直是国际国内学术界公认的禁区。
王皓毅指出，针对这次基因编辑婴儿事件，目前披露的信息量还很有限，即便从这些零星信息看来，整件事情也已相当糟糕。
“仅从技术角度讨论，槽点就多到不知从何吐起”
王皓毅关注的一点是，贺建奎目前并未声称有任何技术上的突破和改变。假设他使用的就是目前已经建立的受精卵基因编辑技术，就一定会面临目前同样也在困扰整个学界的技术难题。
首先是“嵌合”问题。采用目前的基因编辑工具，很可能不光在一细胞期起作用，还有可能在二细胞期、四细胞期等阶段发挥作用，那这样形成的婴儿就有可能存在基因型的“嵌合”。
正常人只拥有来自父本和母本的两种基因型，而“嵌合体”婴儿可能拥有三四种或更多种基因型。这会对两个孩子产生怎样的影响，是很难预测的。
其次是“脱靶”问题。目前基因编辑的技术水平无法保证100%的成功率和特异性，有一定几率在修改目标基因时，“误伤”其他基因，而这种现象有可能导致严重后果。
脱靶虽然不是必然发生，但也很难完全杜绝。它的发生几率与基因位点、细胞类型、基因编辑工具浓度等都有关系。目前的技术手段也往往难以确认基因编辑中产生的全部脱靶突变。
也就是说，露露和娜娜是否遇到了这种问题，我们可能很难完全确认。
所谓“柏林病人”是世界上第一例，也是目前唯一一例被治愈的艾滋病人。他同时患有艾滋病和白血病，在德国柏林接受白血病骨髓移植治疗后，艾滋病被奇迹般治愈。科学家发现，来自北欧的骨髓捐献者先天存在CCR5基因突变。
在北欧人群中，大概有10%天然存在CCR5基因的缺失，许多研究表明这一缺失与他们对艾滋病免疫有着重大关联。
必须注意的是，实验室中产生的这种CCR5基因缺失，与自然界中存在的CCR5基因突变是不一样的。尽管目前还看不到实验细节和数据，但王皓毅从研究经验出发，认为从技术上很难保证他们编辑出的正是自然存在的这种基因型。
此外，CCR5基因已经被证明是有生物学功能的，它的缺失也可能引起其他病毒感染风险甚至肿瘤风险的提升。
最后，目前这种突变基因主要出现于北欧和西欧人群，同样的突变被引入中国人的遗传背景，可能产生完全不同的效应。
“疯狂而且愚蠢，给全人类出了巨大难题”
王皓毅提出，有件事情非常必要，那就是这两个孩子及其家人的隐私应该被严格保护。甚至这两个孩子本人，都不该知道自己生来与众不同。如果隐私得不到保护，可以想象的是，这些基因编辑婴儿终生都会背负他人异样的眼光。
尽管王皓毅支持这些孩子拥有与其他人一样的人身权、生育权，但他也在思考：与她们结合的另一半该不该有知情权呢？这种知情权和隐私权之间的矛盾几乎无法化解。 他们该不该生育后代？如果这些编辑过的基因遗传给后代，扩散进人类遗传库，又该怎么办？
这些几乎无解的问题，本来不该出现在这个世界、这个时代。完全是因为个别人不负责任的行为，向全人类提出了巨大的难题。
另外，这些婴儿未来不管出现任何健康问题，都无法排除是受到基因编辑的影响。这些终其一生的诘问，都是事件责任人必将背负的十字架。
接下来，人们必须讨论这些人要承担怎样的责任、面临怎样的惩处。
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