中国肌萎缩侧索硬化症患者的实际需求

肌萎缩侧索硬化症（ALS）是一种致命的神经退行性疾病，对患者及其家庭产生重大影响。尽管已有大量关于ALS病理生理学、遗传因素及潜在治疗方法的研究，但对患者实际需求的关注相对较少。了解这些需求对于发展以患者为中心的护理模式至关重要。然而，现有的相关研究多集中在西方国家，其结果可能不完全适用于其他文化和社会经济背景下的患者。

考虑到中国庞大的人口基数和多样化的文化、经济及医疗环境，研究ALS患者在这一独特背景下的需求显得尤为重要。国内学者探讨了ALS患者在中国武汉地区的实际需求，并通过深入了解这些需求来改善患者的护理质量和生活质量。

研究采用经验现象学方法进行了定性研究。研究人员在中国某三级中医院的运动神经元疾病康复中心对22名ALS患者进行了深入访谈。访谈内容使用NVivo 11.0软件转化为文本，并采用Colaizzi的现象学分析方法进行处理。参与者的年龄范围从30至60岁不等，诊断时间为5至53个月之间。

研究识别出三个主要主题和八个子主题，具体如下：

1. 医疗服务需求，更有效的治疗：由于缺乏明确的治疗方案，患者尝试了多种疗法，包括实验性治疗，导致不确定性和风险。医疗系统的支持：患者需要花费大量时间和精力寻找合适的医生和专业团队协调合作。

2. 情感需求，亲密陪伴：患者渴望家人的陪伴和支持，以缓解孤独感。深度理解：患者希望他人能理解和认可他们复杂的情感体验。积极鼓励：面对疾病带来的挑战，患者迫切需要积极的情感支持。

3. 功能需求，日常生活需求：如穿衣、进食和个人清洁等方面的帮助。沟通需求：由于语言能力下降，患者需要辅助设备或方法进行沟通。移动和交通需求：随着病情进展，患者面临行动困难，需依赖交通工具或辅助设备出行。

研究发现，相较于其他国家和地区，武汉地区ALS患者的需求有其独特之处。例如，患者对更有效治疗方法的迫切需求，以及对医疗系统支持的强烈呼吁。此外，中医与西医结合的治疗方式在当地医疗体系中的应用也为ALS治疗提供了独特的视角。家庭为中心的护理模式在中国文化背景下尤为重要，它不仅影响到患者的情感需求，也关系到他们的日常照顾。

此次研究揭示了ALS患者的具体需求，强调了在提供医疗服务的同时，也要关注患者的情感和功能需求。为了更好地满足这些需求，建议医院建立多学科团队，创建专门的信息平台提供有关ALS的全面信息，并培训患者及其家属使用特定设备，以提高患者的生活质量。总之，这项研究为中国及其他类似背景下的ALS患者提供了宝贵见解，有助于制定更加个性化和有效的护理策略。

参考文献：

Lijuan, Zeng,Fen, Yang,Dandan, Xu et al. Actual needs of patients with amyotrophic lateral sclerosis: a qualitative study from Wuhan, China.[J] .BMC Palliat Care, 2025, 24: 0.