帕金森病(PD)以运动和非运动症状为特征,导致生活质量(QoL)明显下降。帕金森病患者的护理人员是维持患者QoL的关键因素,尽管疾病的发展,并同时降低发病率和死亡率。鉴于PD症状的多样性和复杂性,照顾者的角色可能会有很高的要求,并对他们自己造成很大的负担。这可能会对他们的精神和一般健康以及社会生活产生负面影响,这反过来又会对护理工作的有效性和耐受性产生负面影响。
PD患者的运动并发症对口服治疗无效,可能符合深部脑刺激(DBS)的条件,它可以缓解运动并发症,并明显改善QoL。值得注意的是,与运动症状相比,非运动症状可能对护理人员产生更大的负面影响。DBS围手术期的环境带来了额外的压力,也提出了对一个运作良好的社会支持系统的额外需求。
早期识别潜在的问题情况,了解影响DBS术后照顾者负担的可变因素,可以为支持功能良好的病人-照顾者关系提供目标。尽管PD患者有积极的结果,但在早期的研究中,多达50%的护理人员对DBS后的幸福感评价下降。
不幸的是,在以前的观察性研究中,没有评估DBS和照顾者负担之间的独立关系。
因此, 莱顿大学的Marle M. Van Hienena等人,探究了照顾者的负担在DBS前和DBS后一年是否有差异,并确定哪些与病人有关的因素可能影响DBS前后的照顾者负担。
他们纳入转诊的DBS资格筛选或一年随访评估的连续患者。用简短的Zarit负担访谈(ZBI-12)测量照顾者的负担。用反概率加权法(IPW)来比较术前和术后评估的照顾者负担。
他们纳入了47名患者(24名筛选,23名随访)(中位年龄65岁,29.4%为女性)。
DBS并不影响照顾者的负担(筛查:ZBI-12中位数9.5(IQR 3.25,16.75);随访:ZBI-12中位数6(IQR 4,14);IPW-系数0.57(95% CI -2.75,3.89))。
在DBS筛查期间,照顾者的负担较重,与患者的抑郁症状、焦虑、QoL和冲动的相关评分有关。在一年的随访中,抑郁症状、焦虑、冷漠、姿势不稳-步态失调和QoL的得分较差与护理者的负担有关。
该研究的重要意义在于发现了:DBS似乎与照顾者负担的变化没有关系。就照顾者的负担而言,各种症状在筛查和随访评估中的价值是不同的。
原文出处:
Van Hienen MM, Kuiper R, Middelkoop HAM, Van Hilten JJ, Contarino MF, Geraedts VJ. Patient-Related Factors Influencing Caregiver Burden in Parkinson’s Disease Patients: Comparison of Effects Before and After Deep Brain Stimulation. JPD. Published online March 10, 2022:1-9. doi:10.3233/JPD-213093
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