Kidney Int:德菲尔调查法在成人肾小球疾病中的临床应用

2021-10-19 MedSci原创 MedSci原创

患者、护理人员和医疗专业人员高度重视透析或移植、肾功能、死亡、心血管疾病、疾病活动(复发/缓解)和生命参与的需要。

肾小球疾病与血管疾病的风险增加甚至死亡有关,病程可能是高度可变和不可预测的,给患者及其家人带来了巨大的情感和资源成本。许多肾小球疾病的特征是肾功能丧失、蛋白尿、高血压、体液潴留以及皮质类固醇的副作用等,患者的心理健康和生活质量普遍受损,往往在试验中也被忽略,测量结果也不一致,从而限制了后续的指导治疗决策。

在本研究中,研究人员试图通过使用在线的、两轮英语德尔菲调查,建立一套由共识衍生的结论,用于未来所有试验的报告。为此,研究人员让18岁及以上的肾小球疾病患者、护理人员和健康专业人员使用Likert量表和最佳-最差量表对结果的重要性进行了评估,对绝对重要性和相对重要性进行了评价,并进行了专题分析。

在完成第一轮的1198名参与者中,734名是患者/护理者,464名是来自59个国家的医疗专业人员。在完成第二轮的700名参与者中,412名是患者/护理者,288名是医疗专业人员。透析或移植需求、肾功能、死亡、心血管疾病、缓解复发和生活参与是患者/护理人员和卫生专业人员认为最重要的结果。患者/护理人员对患者报告结果的评价较高,而医疗专业人员对住院、死亡和缓解/复发的评价较高。他们优先考虑的原因可以分为四个主题:面对疾病和死亡的痛苦,关注肾小球疾病管理的目标,保持生命的意义以及培养自我管理能力。

在德尔菲调查第1轮和第2轮中,患者和护理人员所有结果的Likert平均得分(9分量表)

总之,患者、护理人员和医疗专业人员高度重视透析或移植、肾功能、死亡、心血管疾病、疾病活动(复发/缓解)和生命参与的需要。因此,在所有涉及肾小球疾病的试验中,一致报告这些至关重要的结果有望改善以患者为中心的治疗决策。

参考文献:Carter S A , Logeman C , Howell M , et al. Development of an international Delphi survey to establish core outcome domains for trials in adults with glomerular disease[J]. Kidney International, 2021.

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