一个淋巴瘤患者的寻医求药之路
2019-07-12 胡丹萍 澎湃新闻
对于即将跨入30岁的淋巴瘤患者李晓（化名）来说，而立之年的他面临的首要难题就是找药。这并非他第一次寻药求生。从一年前开始，他的家人为给他买到最新的抗肿瘤新药PD-1辗转于各大城市，找病友或者海外代购药商购买抗癌药。“我买过德国版的、土耳其的、印度版的PD-1，因为没有渠道，想要便宜，还买到了假的，还好自己命比较大。”7月10日，正在北京求诊的李晓对澎湃新闻（www.thepaper.cn）回顾
对于即将跨入30岁的淋巴瘤患者李晓（化名）来说，而立之年的他面临的首要难题就是找药。
这并非他第一次寻药求生。从一年前开始，他的家人为给他买到最新的抗肿瘤新药PD-1辗转于各大城市，找病友或者海外代购药商购买抗癌药。“我买过德国版的、土耳其的、印度版的PD-1，因为没有渠道，想要便宜，还买到了假的，还好自己命比较大。”7月10日，正在北京求诊的李晓对澎湃新闻（www.thepaper.cn）回顾了他的寻医求药之路。
李晓是中国许多癌症患者的一个缩影，如何在自己有限的医学知识中找准专家、寻找最佳治疗方案，如何用尽可能少的钱获得治疗效果最佳的新药，他们在摸索中前行。
至暗时刻
李晓成长在一个幸福的四口之家，是家中的老二，虽然小时候有些病痛，但成年后身体一直很好。“现在回想起来在确诊的前两年身体就已经出现了一些症状了，但是我觉得自己一直身体不错，就忽略了。”李晓对澎湃新闻表示，在2015年到2016年期间，出现了腰痛、淋巴处有结节等各种小毛病，直到2016年底在他脖子上出现另一个大的结节，他才在福建老家的一家三甲医院检查确诊。
“我现在都还记得确诊的那天，我要拿检查报告，医生不让我拿，说要叫家属，虽然没有看到结果，但是我已经猜到了绝对是不好的结果。”李晓说，那是一种未知恐惧。
遵照医生的安排李晓通知家人过来拿检查报告，挂完给家人的电话李晓就哭了，这是第一次哭。第二次哭是李晓病情有进一步进展的时候，一线治疗方案失效，二线治疗方案中的药物副作用明显。“那时候我整天都发烧，躺在床上昏昏沉沉，整个人体感很不好。”李晓笑着回顾起当时的两次哭泣。
李晓所患的淋巴瘤是一种源于淋巴网状系统的恶性肿瘤，分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤。
“淋巴瘤跟别的实体瘤相比，它的完全长期康复率和长期生存率比较高，也就是这个病治疗的结果、愈后跟其它实体瘤相比，还是要很好多。”7月8日，在一个淋巴瘤患者交流会上，北京301医院肿瘤内科主任医师杨清明介绍，以最常见的霍奇金淋巴瘤为例，大概有70%-80%患者经过治疗之后，都能够得到有效的控制。
也就是说，还有20%-30%的患者是通过各种有效的化疗、放疗、生物治疗以及自体胞移植和新药治疗都不一定能够控制得特别满意，李晓就不幸落在了这20%-30%当中。
李晓的一张PET-CT检查结果报告显示，李晓淋巴上的黑色斑点几乎遍布全身，一线治疗方案并没有控制李晓的病情。
找熟人托关系，寻医过程中易走弯路
李晓对澎湃新闻表示，2017年底，随着病情的不受控制，他对福建当地的治疗方案失去信心。
人托人，李晓辗转找到了广东某三甲医院的知名专家，希望专家能给出更权威有效的治疗方案。
那一次广州之行前后16天，李晓说他花了4万多，“医院就只让我住了一天，而且那段时间刚好碰上广交会，酒店特别难定，我几乎每天换一个地方住。”因为没来得及办理异地就医手续，全部都是自费。
像李晓这样通过“找熟人”求医在肿瘤患者中很普遍。
北京301医院肿瘤内科主任医师杨清明也经常遇到这样的情况，“这熟人可能是心内科的，他也不知道，他再去找放射科的，放射科出来没有病理，又去找病理科的，绕了一大圈。”杨清明对澎湃新闻表示，其实就直接就挂血液科或者肿瘤科，这个问题就解决了。
虽然想通过找熟人快速找到自己信任的医生，但结果却并非都尽如人意。
李晓回忆在广州开始二线治疗之前，他从病友那找到了叫淋巴瘤之家的一个患者组织，也了解到了一些最新的治疗信息，包括当时最新的PD-1新药临床试验信息，去往广东是想从两个治疗手段中择优选一个。
“他当时直接给我上的二线治疗方案，没有提PD-1新药治疗方案。”李晓表示，他有些后悔，当时其实有另外一个选择就是去天津入组一个PD-1新药的临床试验。
因为短短4个月的时间，二线治疗方案并没控制住李晓的病情，药物强烈的副作用让他的身体承受不了。
“后面血小板特别低，最严重的是还有一次大出血。”李晓告诉澎湃新闻，万般无奈之下，他又通过患者组织重新开始寻找新的治疗方案。
2018年被李晓称为他的病情转折之年，他开始向福建老家的一家当地医院打听最新的抗癌药PD-1。
“还是我主动找医生询问PD-1的新药信息，我的主治医生只听说过有这么个药，但药品具体的情况都不知道。”李晓说，因此如何购买并且用上最新的PD-1抗癌药只能靠他自己。
也是在一年多的求医过程中，李晓认识了许多同样病症的病友，通过病友组织他获得许多求医信息。
就在近日，他通过网络、电话等渠道先后在北京两家三甲医院的肿瘤科问诊，专家对于李晓的病情给出了新的治疗意见。
“两位专家都建议我进行自体干细胞移植，通过大剂量的化疗杀死癌细胞，还要联合最新的靶向药CD30单抗进行治疗。”李晓对于此次的问诊经历很满意，因为专家给他接下来的治疗指了一条明确的路。
各地找药，成为患者必备技能
接下来李晓会回到老家进行干细胞移植的前期准备，然而更大的一个问题也在等着他——寻药。
李晓接下来用到的CD30单抗药物是一个针对霍奇金淋巴瘤的特效药。
“CD30单抗问世是一个大的突破，它把霍奇金淋巴瘤的治疗一下向前推了很多，它是一个抗体结合化疗药物的药。”杨清明介绍，过去的药抗体是抗体，化疗药是化疗药，CD30单抗是把化疗药跟抗体结合在一块，进入到肿瘤细胞之后，会有一个定向的、能够接入肿瘤细胞的表面抗原，之后它就把这个药物再释放到肿瘤细胞里面，不杀伤正常的细胞，副作用小。
杨清明表示，CD30 单抗对难治性和复发性霍奇金淋巴瘤的疗效很好，但该药物目前还没有进入国内市场，而且价格过高，这也在一定程度上限制了我国患者使用该药物。
“我也去药企问了，目前这个药在我国的临床试验已经完成了，没有进入新药临床实验的途径。”李晓表示。
澎湃新闻从CD30 单抗药物的生产企业武田中国医学事务部负责人陈杰处获悉，该药在今年5月底已经被纳入国家药品审批中心的优先审批通道。
“得力于政府鼓励的政策，很多新药物得以加速审批，我们也积极参与进入医保的谈判。”陈杰表示，去年武田新获批的一个多发性骨髓瘤药物，就是当年获批、当年进医保。企业愿意跟国家一起来谈，合理的定价然后有非常适当的降价能放在国家的医保目录里面，然后在每个省进行落地，让更多患者真的是买得起。
而在CD30 单抗药物获批落地之前，李晓已经要开始着手准备找病友打听海外代购的事宜了。
这样的寻药经历，对于李晓来说已经不是第一次了。
2018年2月通过病友帮忙代购，李晓注射了第一针德国版的PD-1新药Opdivo（被称为O药），也是那个时候开始李晓和家人开启了一段寻药之路。
2018年6月，Opdivo注射液获得我国药监局批准上市，成为了第一个在中国获批的的PD-1单抗药物。
O药的获批给许多像李晓一样在寻找最新治疗方法的患者带来了好消息。但直到现在李晓都没有用过国内正规渠道售卖的O药。
“O药获批之后在医院还是买不到，而且价格并没有比代购的便宜。”李晓告诉澎湃新闻，通过代购他买过德国版的、土耳其的、印度版的PD-1，价格从每支7000多元到10000多元不等。
找药并不是只在李晓尝试新药的时候遇到，在前期的治疗中，包括化疗在内的许多治疗的花费能够进入医保报销，这也为当时李晓的家庭减轻了不少负担，然而痛苦的还是找药。
“有的药太便宜了，很多药企不生产，几十块钱的问题，这个医院没有那个医院没有。”李晓告诉澎湃新闻，二线治疗的时候他治疗所需的四种药物只有一种在当地的医院可以找到，另外三种都需要四处打听去药店或者其他渠道购买。
在抗肿瘤过程中一些常见药物断货的情况确实时有发生。杨清明也表示：“最近很多医院的博来霉素又出现短缺。”
值得一提的是，针对临床容易出现短缺的药品，国家有相应的政策出台。去年底国家卫健委体改司监察专员姚建红在新闻发布会上表示，目前我国已经建立健全短缺药品监测预警和分级应对体系，确定500多个短缺药品监测哨点，139种临床易短缺药品清单中绝大部分已恢复生产供应。
同样在去年底工信部也发布公示通过“药联体”来建设小品种药（短缺药）集中生产基地，以保障短缺药供应。
但是这些短缺药从生产到进入医院，中间还有诸多关卡。此前央视新闻的调查中也发现由于医院用药目录的限制和药品采购期限较长，不少廉价药品难以进入医院，用到患者身上。
负担重，一年花费10多万到20多万
“到目前为止治疗我的病已经花掉了50多万元了。”李晓给澎湃新闻算了一笔账，在代购O药的几个月中，他每次注射两只，半个月注射一次，几个月时间下来李晓在代购的O药上花了30多万。
当时代购的药品价格上也有差距，为了减轻家里的负担，李晓和家人也颇为周折寻找各种海外仿制药。
随着国产的PD-1新药获批，价格有所下降，以李晓现在还注射的国内药企信达生产的信迪利单抗为例，一支国产PD-1价格是7000多元，一次注射两支，每三周注射一次。
癌症患者疾病负担也成为许多患者及其家庭关注的问题。2018年淋巴瘤之家参与了《全球淋巴瘤患者调查》，其中，中国受访者贡献了2600多份数据，在这个调查中发现中国患者的经济负担显着要高于国际上的患者的经济负担。
淋巴瘤患者组织淋巴瘤之家创始人顾洪飞对澎湃新闻表示，中国的患者存在抑郁的情况也明显高于国际上的患者，这两者存在一定的关系，中国的患者经济负担是一个非常大的影响因素，影响患者的生活质量。
“我们刚做完一份针对中国的调查，还在看数据，但是至少从一些情况看，淋巴瘤患者一年负担大概16万到20多万不等，这是报销以后的费用。”顾洪飞对澎湃新闻说。
海外代购风险频发
在电影《我不是药神》中对代购药的风险描述非常形象，病友之间都是以信任为担保，当有利益掺杂其中时，药品的真假无法保证。
“大多数都是从病友那获得信息，几个病友组团找人去海外买药带回国内。”李晓介绍，因为需要冷藏等原因这些药品都不能快递，他家人再去各个病友所在城市取药。
李晓就在数次的请人代购中还买到过假药。“当时是上海的一个人称自己是患者家属，为家人买的O药没用完人就去了，低价转手。”李晓对澎湃新闻说，当时也是对他家属身份的信任从那买了4支O药，总共花了近3万元。
在用完四支药水检查药瓶的时候，李晓发现了蹊跷，药瓶的瓶盖有明显被切割的痕迹，瓶盖表面凹凸不平。后来李晓和另一个购买这个药的病友一起找企业确认，他们买的是假药。
除了买到假药，海外代购药的使用也是一个问题。2018年2月，李晓第一次买到PD-1新药进行注射时，医院因为没有用过O药，医生也没有该药的治疗指南，不愿给李晓注射。
“我当时也担心有风险，一再恳求我的主治医生，他才答应在医院帮我打这一针。”李晓说，第一针打完后，他在医院等待了半个小时，没有出现其他反应他就回家了，后面他代购的O药他都在家中由当护士的表妹进行注射。
如果接下来干细胞移植顺利，在CD30单抗药物正式获批之前，李晓又面临这样一个循环，找病友寻找能够购买CD30单抗药物，筹钱买药，找代购预定，回家注射等待药效。
李晓觉得上辈子他“可能做了坏事”，所以现在经历诸多困苦。采访的最后李晓告诉澎湃新闻，前段时间他在家里的空调外机上发现三只小鸟，他精心喂养，希望它们顽强地成长。
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