一种误诊漏诊率近9成的疼痛
2018-12-23 记者 马丹萌 实习记者 毛可馨 财新网
纤维肌痛症与心理问题密切相关，是风湿免疫科第二大疾病，发病率仅次于骨关节炎，但由于患者和医生普遍缺乏对该跨学科疾病的认识，误诊漏诊率至今居高不下，患者个人和医保负担沉重46岁的浙江女子杨燕，11年前突发肩后部疼痛，此后疼痛区域扩展至双肩和头颈，发病时头颈部僵硬。32岁的台州女子陆雪，4年前刚生下女儿，产后不久出现持续腰痛。此后疼痛不断蔓延至头、脸、骶骨、手指关节、臀部、腿部，全身十几处，疼痛发作时
纤维肌痛症与心理问题密切相关，是风湿免疫科第二大疾病，发病率仅次于骨关节炎，但由于患者和医生普遍缺乏对该跨学科疾病的认识，误诊漏诊率至今居高不下，患者个人和医保负担沉重
46岁的浙江女子杨燕，11年前突发肩后部疼痛，此后疼痛区域扩展至双肩和头颈，发病时头颈部僵硬。
32岁的台州女子陆雪，4年前刚生下女儿，产后不久出现持续腰痛。此后疼痛不断蔓延至头、脸、骶骨、手指关节、臀部、腿部，全身十几处，疼痛发作时手脚僵硬。
对于这种僵痛“怪病”，中国尚无流行病学统计。如果根据德国公布的发病率估计，全国范围内，有着相似症状的患者大约2400万人。更严重的问题是，这些病人里每十个有九个都被误诊。原本对症下药可以治好的疼痛，有些误诊反而导致不可逆的损伤，从此再难康复。
解放军总医院（301医院）风湿科副主任医师、中华医学会心身医学分会心身风湿学组组长梁东风说告诉财新记者，内地二三级医院对这种疾病的正确诊断率可能只有8.2%，绝大多数患者都曾被反复误诊、漏诊，“即使到了三甲医院，这个病的误诊率也非常高，而那些小诊所根本没算进去。”
梁东风介绍，上述疼痛症状的发生与心理问题密切相关，是风湿免疫科第二大疾病，发病率仅次于骨关节炎，但由于患者和医生普遍缺乏对该跨学科疾病的认识，其误诊漏诊率至今居高不下。
而直到辗转看病五年后，杨燕才第一次听到这个从未听过的病名：“你得的是纤维肌痛。”
那已经是2012年9月的一天。饱受多年疼痛折磨得杨燕起了个大早，独自坐上从老家余姚到杭州的大巴，来到浙江省中山医院，在该院疼痛科，她才终于确诊。
陆雪比杨燕要幸运一些。她是在在患病一年多以后，到上海交通大学医学院附属仁济医院确诊的。而此前她多次被不同医院的医生诊断为强制性脊柱炎。
这是一种非常危险的诊断。梁东风说，他非常不愿看到纤维肌痛患者被误诊为强直性脊柱炎，原因是，后者是一种致残性疾病，一旦纤维肌痛患者被误诊为此病，将遭受巨大打击，“患者一看是这个诊断，觉得将来会残疾，本来心理状态就不好，误诊成强直，往往难以自拔，治疗结局就会很差。”
北京市协和医院风湿科主任曾小峰告诉财新记者，该病在西方或许比中国更常见一些，用西方的发病率估算中国的患病人数可能偏高，但在现实中，这类患者确实很多，而且误诊普遍。如果无法对症治疗，不但病痛持续，甚至常常因因误诊而加重病情。
梁东风至今对一个误诊患者印象深刻。2002年，他曾给一位山西女性看病，她在30岁时做过一次妇科绝育手术，此后因家中孩子多、其他成员分担少，因此生活压力大，心情时常烦闷，后出现了全身疼和怕冷的症状。
“她怕凉怕到什么程度？根本不敢开窗户。7月份来看病，她穿着五层毛衣，戴着棉帽，穿着棉皮鞋，还有毛裤。”梁东风说，这名女患者当时跑了很多医院和科室，也找到过他，但由于对该病认识不足，他最终将其诊断为普通的骨关节炎，直到2013年，该患者再次找到梁东风时，才确诊为纤维肌痛症。治疗仅一个月后，患者的五层毛衣就逐渐脱掉，怕冷症状也有明显改善。
缩短患者的求诊经历，也可以降低医保负担。“这个病的误诊对医保负担非常大。”梁东风说，“因为患者总是到处看，无谓的检查就非常多，如果能尽早诊断，会很明显减少医保负担的。”
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