从聊城假药门聊一聊被癌症患者高估的希望
2019-05-23 苏小莫 健康界
我是3月17号晚上在朋友圈看到有人转阿宝封号才知道聊城假药案的。18号一早的时候，还有部分公众号能看到转载，但我转发后不到五分钟，就有朋友说，被删帖了。有人说这个案子堪比现实版的药神。实际上，远比药神更艰难。警方扣押陈宗祥、阿宝实名举报、记者采访被阻挠、代购者段恒真被取保候审......已经远远不止普通医疗纠纷这么简单了。抛开阿宝、理记、山东卫视、执法部门和各大媒体，仅就这个案件来说，大体脉络
我是3月17号晚上在朋友圈看到有人转阿宝封号才知道聊城假药案的。18号一早的时候，还有部分公众号能看到转载，但我转发后不到五分钟，就有朋友说，被删帖了。
有人说这个案子堪比现实版的药神。实际上，远比药神更艰难。警方扣押陈宗祥、阿宝实名举报、记者采访被阻挠、代购者段恒真被取保候审......已经远远不止普通医疗纠纷这么简单了。
抛开阿宝、理记、山东卫视、执法部门和各大媒体，仅就这个案件来说，大体脉络如下：
王玉清的父亲小细胞癌+膀胱癌，陈宗祥大夫在治疗效果不佳的情况下推荐了国内未上市且非膀胱癌适应症的卡博替尼。
另外一位患者家属王清伟以前通过段恒真买过印度仿制版药物，王玉清请求王清伟转让给她一瓶，后又请其帮忙买了第二瓶。然而，服用后没有好转，后死亡。
王玉清以医生推荐假药给患者为由大闹医院，山东电视台及法律部门也开始参与进来。
最新的采访中，王玉清反复强调药神的药有效，而自己的药无效；药神的药是对症的，而自己的药品说明书上并没有写膀胱癌适用。现在这些又都不重要了，这个药从成分上就是假的。那这个责任就该推荐使用的医生来负！由“药神”来负！
说实话，放上这张图，我其实觉得有点好笑，苦苦的笑。
我是从事基因检测的，过去的近十年时间里，主要做的就是向肿瘤医生和患者推荐基因检测。我之前做过一个基因检测产品，slogan是“最大化肿瘤患者治疗希望”。现在想来，不免唏嘘。
我相信，陈宗祥大夫肯定在推荐卡博替尼之前说过这种药物可能有效，并且会提到目前国内没有，以及有可能的使用风险。就像我们会告诉做基因检测的患者，即使有EGFR突变，也不能百分之百保证对易瑞沙敏感一样。
80%叫希望，1%也叫希望。以目前肿瘤研究的进展和新药上市的进度来看，1%希望的比80%希望的多太多了。然而，有多少患者和家属能看懂这个量化的希望值，还是说他们只记住了两个字——“希望”。而那些被放大的肿瘤治疗希望，一旦失望，谁来埋单？
中国肿瘤临床基因检测市场患者付费规模已经能到几十亿了。从检测结果来看，一半以上的患者都不适用国内已获批的靶向药，但相当一部分患者会有国外新药或非适应症药物的基因突变。如果严格按照基因检测结果治疗的话，相当于让患者冒险来做非常不严格且没有任何保障的临床试验，然而，这些也是“希望”。
国内肿瘤用药指导市场规模估测（来源：火石创造）
我有时候会想，我们是不是太激进了？国外个性化治疗大部分是参与临床试验，真的拿自己做实验的毕竟是少之又少，且大部分是乔布斯之类的高知分子，他们有更全面的知识储备，能自己做出更理性的判断。而在中国，向普通患者直接推荐，是不是还没到时候？
但是患者是等不及的，就像《癌症传》里讲过赫赛汀的故事。当时临床试验初步证明赫赛汀对HER2+乳腺癌患者治疗有效，但是药厂没有完成上市前规定的所有临床试验，药厂不能销售药物。然后，患者们就跑去药厂集会抗议，希望能尽快接受赫赛汀治疗。哪怕希望渺茫，也值得奋力一搏。
也就是因为如此，当希望破灭的时候，有些人才会无所适从，尤其是当初高估“希望”的人。他们不去想是我自己做的这个选择，我就应该接受所有有可能的结果，而是去怀疑，当初你说的都是真的吗？他们当初的选择不是基于自己对医生建议、药物信息、风险预估、治疗费用预估等等信息的综合考量做出的，而是把这个“希望”作为救命稻草，然后回家对着菩萨祈祷。
然后才有了：治疗有效，我当你是神医，给你送锦旗，写感谢信；治疗无效，我就怀疑你是庸医，和无良商人勾结，用我家人的生命在赚钱。那最终做决策的自己呢？一句我被骗了？就也变成受害者了？
与聊城假药门有相似之处的地方在于，目前的肿瘤基因检测严格意义上还不能作为医学诊断结果。我们也看到大部分第三方检测公司会在报告上注明“科研报告，仅供参考”类的字样。医生也会跟患者提前说明做这个检测的意义。然而，一旦治疗效果达不到预期，仍然会有患者家属怀疑医生和检测公司勾结，谋求私利，残害人命，甚至极个别者还闹到司法机构。
我相信基因检测服务流程会逐渐规范起来，就像越来越多的新药国家会加速引进一样。新药会继续研发，基因检测也会继续普及，这是大势所趋。检测公司和医院有义务跟你讲清楚检测和治疗的意义，你也要自己能看懂报告才行。
肿瘤患者治疗的最终决策说到底不是医生的事，而是患者和患者家属的事，这个选择太艰难，太复杂，但是后果只能自己承担。《我不是药神》里说，世界上只有一种病——“穷病”。其实不止，还有一种——“无知”。两种都可以治，相对来说，后者更容易一些。
王玉清在采访里提到他们后来做了基因检测，检测结果并不支持卡博替尼，这也成了她的一个证据。我想，以后基因检测公司的报告会更厚，医生的医嘱会更谨慎，医院会要求患者家属签更多的知情同意。患者和家属只有两个选择，一、不想承担责任的，相信医生，就不要后悔；二、自己读懂这些报告和单子，自己做选择，不管结果如何，都无需后悔。
当然，这个选择来得越晚越好。癌症无法避免，但不是不能全都无法预防。那就养成好的生活习惯，好好锻炼身体。同时也要不断充实自己，锻炼自己的心智。面临最终选择的时候，需要的不只是好的身体底子、尽量多的相关知识，还有强大的内心，自己面临绝境还能保持的善良和体面。
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