直播预告：共画罕见病很大同心圆：国际罕见病日
2022-02-28 网络 网络
国家首批罕见病目录影响力评估报告发布会暨2022全国罕见病诊疗与保障研讨会将于02月28日13：30-18：00召开。
国家首批罕见病目录影响力评估报告发布会暨2022全国罕见病诊疗与保障研讨会将于02月28日13：30-18：00召开。本次会议由蔻德罕见病中心与健识局共同主办，梅斯医学将受邀共同参与本次会议。
同日，蔻德罕见病中心创始人黄如方先生将联合12位科学家和企业家将共同发起浙江瑞鸥公益基金会。
梅斯医学董事长张发宝博士作为受邀嘉宾，将与行业各界大佬一起进行圆桌讨论，探讨加速中国在全球罕见病科研与转化医学上的推动。
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（会议时间：2月28日13：30-18：00）
会议抢先看
Part1国家首批罕见病目录影响力评估报告发布会&研讨会
会议将由主办方对本次调研报告做发言致辞，并邀请相关嘉宾发表主体报告演讲，最后还讲开展圆桌会议《2022全国罕见病诊疗与保障研讨》，与行业各界人士共同探讨罕见病诊疗相关话题，积极推动中国罕见病基础科研和转化医学事业发展。愿罕见病患者早日得到有效治疗，并早日康复。
Part2首届“蜗牛快跑”罕见病公益跑项目启动
蜗牛，它背着重重的壳，爬行速度很慢，但却一直向前。罕见病患者和家人就像蜗牛一样，扛着沉重的精神和经济压力，在大家看不到的黑暗中，负重前行。本次会议主办方通过趣味跑和负重跑两种形式让更多人去感受罕见病群体的感受，并正式启动首届“蜗牛快跑”罕见病公益跑项目。
Part3聚焦罕见病科研推动，成立：浙江瑞鸥公益基金会
“下一个十年，我们会聚集一批有情怀的企业家和科学家，真正地去推动中国罕见病基础科研和转化医学事业。”在2021年第十届中国罕见病高峰论坛上，蔻德罕见病中心创始人黄如方先生如是说。而想要实现这个大大的梦想，他已经为此谋划了三年，拜访过几十位行业大咖，游说他们和他一起来推动中国罕见病科研发展。
本届会上，黄如方将联合12位科学家和企业家将共同发起浙江瑞鸥公益基金会，梅斯医学创始人张发宝博士将受邀参与基金会成立仪式，并同行业众多大佬一起探讨，加速中国在全球罕见病科研与转化医学上的推动。期待更多行业同仁能共同见证这一时刻。
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