SLE患者如何科学减激素?前沿激素减量指导!

2022-03-30 觅健 华嫱 SLE互助圈

激素在治疗SLE中发挥着至关重要的作用,但同时蝶友们也存在一定的顾虑:若给予大剂量激素担心长期使用带来的不良反应,若不加大激素剂量,又担心病情复发。

激素在治疗SLE中发挥着至关重要的作用,但同时蝶友们也存在一定的顾虑:若给予大剂量激素担心长期使用带来的不良反应,若不加大激素剂量,又担心病情复发。
SLE如何科学减激素?停、减得当,才能掌握“命运”。

想要掌握“命运”,就离不开专业知识的保驾护航,2020年以来,关于与系统性红斑狼疮相关的激素疗法探讨越来越多,无论是时隔十年再次更新的《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南、还是觅健发起的《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》调研、邀请的众多SLE专家进行的公益患教直播都为解读激素减量注入新鲜血液。

 

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图片来源:摄图网正版图库

病情平稳后为什么要减激素?
糖皮质激素(GC,以下简称激素)对于系统性红斑狼疮(SLE)的蝶友们来说再熟悉不过了。
目前激素仍是主要治疗方式之一,《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》显示,超过九成以上的蝶友们接受过激素治疗,其次为抗疟药、免疫抑制剂和生物制剂等多种药物。
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图片来源:《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》

对于激素,我们是又恨又爱。虽然对于我们的疾病治疗起了很重要的作用,但长期、大剂量的激素治疗也会因此产生了许多潜在的不良反应,比如体型改变、骨质疏松糖尿病高血压、脱发、激素脸等,其他还包括电解质紊乱、月经紊乱等。
激素是一把双刃剑,有利也有弊,用得好是治病,用不好是致病。对于病情反复的蝶友,加大激素用量可能导致激素不良反应增加的风险,或是增加激素减停难度。
准确把握激素的使用剂量是SLE治疗中至关重要的一步。当然,治疗过程中医生也会根据患者的情况,在持续稳定的基础上逐渐减少激素用量,以减少激素带给我们的身体副作用。
SLE如何正确进行激素减量?
当病情已经持续稳定了一段时间后,就可以考虑减激素。根据《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》,使用激素时应根据疾病活动度、激素不良反应发生情况对剂量进行调整和确定减、停药的时机,减量过程必须逐步而缓慢,避免突然停药。
每次使用激素量都像在下一个台阶,逐步而有规律的进行。原则及用法如下:

轻度活动性,一般不需要采用激素治疗。当羟氯喹或非甾体抗炎药不能控制病情时,可考虑使用小剂量激素(泼尼松≤10 mg/d或等效剂量的其他激素)来控制疾病 。

中度活动性,推荐使用中等剂量的激素(0.5~1 mg·kg-1·d-1)泼尼松或等效剂量的其他激素进行治疗。可联合使用免疫抑制剂,以减少激素的累积使用剂量,降低发生长期不良反应的风险。

重度活动性,推荐使用标准剂量的激素(1mg·kg-1·d-1泼尼松或等效剂量的其他激素)联合免疫抑制剂进行治疗,待病情稳定后调整激素用量。同时,对病情严重的蝶友,必要时可使用激素冲击治疗。

如果是病情长期稳定的蝶友们,可尽早开始考虑激素减量。

 

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图片来源:摄图网正版图库

激素的减量是一个缓慢的过程,减量期间如果出现一些异常情况,比如感染,那么可以考虑增加激素来缓解这类症状。在减量后密切观察自身身体状况,如果感觉病情不稳定容易反跳,可以考虑不再继续减量
什么样的激素减量才算成功?
什么样的激素减量才算成功?SLE患者的病情必须在确实持续稳定的基础上,去除复发和反跳因素后,在减量后仍保持病情稳定才算成功,否则就意味着失败。
比如一开始,病情严重的蝶友会非常听医生的话,积极的使用激素冲剂治疗,可当使用激素治疗后病情稳定了,等出院了便擅自主张把激素停掉,又或者是一段时间内使用激素后病情趋于稳定,于是开始大量的减少激素量。
其实在病情稳定的情况下,短期内不用激素不会复发得那么快,蝶友们也不会感到身体有什么不舒服,但这不代表疾病没有进展。
如果治疗期间出现用量随意减少或停止的情况,那么势必会引起反跳。而SLE的病情反复,也会使治疗变得更加困难。

目前SLE的共识是,将病情控制在临床稳定的理想状态,如果无法实现临床稳定,那么也应将病情活动度控制在可能达到的最低疾病活动水平,减少复发和减少药物不良反应。

复发是SLE患者常见的临床特点,研究显示,SLE患者4年内总复发风险为60%。
所以,减激素切不可急于求成,否则就是反受其害。无论是治疗过程中,还是在稳定期内,都应尽力避免出现这种情况,所以大家还需按照医生的指导正确使用,药物的增减还需遵照医嘱执行。

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