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走近“星星的孩子” 探访中国首个国家级孤独症儿童康复基地

2019-6-1 作者:罗争光   来源:新华社 我要评论0

“你找什么呀?”“水。”

“上楼干什么?”“尿尿。”

“你叫什么名字?”“……呵呵!”

与记者对话的是一名3岁多的男孩。没跟他说话的时候,男孩一个人安静地坐在床沿,好奇地打量着周围的人。

如果没有事先了解,记者基本看不出这是一名孤独症儿童

这是小成(化名),住在海南海口市郊区的一间出租屋里,家里还有两个比他大4岁和2岁的姐姐,母亲为了照顾3个孩子没有工作,全家靠父亲一人在汽车修理店打工过日子。

“一年前,他不会笑、不说话,也不认识爸爸妈妈,跟人没有任何交流。经过一段时间的康复训练后,他去年底第一次叫‘妈妈’,我当时就哭了。”小成妈妈说起这些,眼泪一下子涌了出来。

孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征,孤独症患儿被称作“星星的孩子”。有研究机构推测,我国0至14岁孤独症儿童的数量可能超过200万,但更广泛的孤独症患者数量难以精确统计。

数据显示,截至2018年底,全国有1811家康复机构提供孤独症儿童康复服务。

为了给“星星的孩子”们建立一个国家级的“康复之家”,中国残疾人福利基金会联合海南省残疾人基金会、海口市残联等在海口共同建立了孤独症儿童(南方)康复基地,以“公建民营”的方式于2018年5月底正式挂牌并运营。

运营之初,该基地以公益方式在当地进行孤独症儿童免费筛查,并免费为符合条件的贫困家庭患儿进行康复训练。小成就是第一批幸运孩子中的一员。

记者日前在基地看到,这里绿树成行、芳草茵茵,已经建成了教研楼、康复楼、服务楼、室外训练区等设施。走进主楼大厅,色彩斑斓的设计如同走进一所幼儿园。迎面的墙上,贴着“儿童发育警示征”“康复知识”“精细运动发育顺序”等科普宣传资料。

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香告诉记者,对于孤独症儿童的康复,越早发现越早干预效果越好。只是,要及早发现和干预,既需要我们社会有更多的专业机构和人才,也需要公众尤其是家长能高度重视。

“有不少的孩子,早期症状比较明显,但家长或者不重视,或者错误认为只是说话晚。”贾美香说。

小铭(化名)的母亲,就是这样一位“犯错”的家长。

“他小时候很闹,活蹦乱跳,生长发育也正常,我们就以为他只是说话晚。直到去年秋天开始上幼儿园,老师发现他不跟别的孩子互动,就劝我们去医院检查,这才发现。”小铭妈妈回忆此前的疏忽,依然十分懊恼。

为了孩子康复,小铭父母寻找了一些机构,但收费较高,康复效果也不明显。后来从当地残疾人基金会了解到孤独症儿童(南方)康复基地的信息,发现自己的家庭符合条件,就申请带小铭来到了海口。

“去年底我们参加了两个月不收费的训练营,基地还免费提供一居室让我陪护。这次我们又幸运地申请新一期免费训练营。”小铭妈妈说,“这次来,孩子明显进步了很多,能遵从我的很多指令,自己的东西都能找到了。”

基地负责人杨智然告诉记者,运营一年来,除了基本的康复训练外,基地还开设了音乐、运动、认知语言、马术、幼儿园融合等课程。除了服务当地的孩子,还以训练营的方式为全国各地贫困家庭孤独症儿童进行免费训练。

“一年来累计服务了115个孩子、41个家庭,覆盖山西、陕西、宁夏等近10个省份的贫困孤独症家庭。目前基地的生师比大概是3:1。”杨智然说。

根据基地成立时的建设设想,除了为孤独症儿童提供全程生命健康管理服务,基地还将探索建立我国孤独症行业的技术规范、标准和监管体系,开创孤独症儿童康复工作科学化、规范化、专业化的新模式,开展专业技术人才培训和交流工作等。

“这些工作现在都同步启动了。” 杨智然说,下一步,基地将争取服务更多的孩子,同时把扶贫康复训练营做成一个长期项目,“让全国各地更多的孩子和家庭,能得到及时、专业的帮扶。”



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