花季少女每天吞30颗药，十余年不敢出门，只因为……最终，几根小电极拯救了她

这世间有各种病痛

让人痛苦、使人同情

但有些病痛

却被“污名化”

患者受到不公的待遇、甚至歧视

癫痫

就是其中之一

在2020年的热播剧《三十而已》中

关于“癫痫歧视”的话题还一度上了热搜

女主的孩子在一所非常昂贵的双语幼儿园上学

突然班上一个同学晕倒、抽搐

原来这个孩子患有癫痫

有家长要求让这个孩子退学

还好

女主在家长群中“怼”了回去

并得到了大部分家长的支持

现实中

这样的歧视并不少见

今天

我们想讲述一个爱美女孩的故事

告诉大家

癫痫只是普通疾病的一种

他们已经承受着非常巨大的痛苦

不应该再受到歧视、排挤

而且，随着医学的进步

大部分癫痫可以被治愈

或者得到非常好的控制

他（她）们同样向往美好的生活

花季少女爱“走神”

原来是罹患癫痫症

“大家看一下，这几个颜色哪个更好看？”27岁的小雨（化名），在微信朋友圈发出了这条信息，配上了6张不同发色的发型图，还有一个调皮的笑脸表情。

20分钟前，她刚从自己的主治医生——浙大一院癫痫中心吴登唱副主任医师那里获得“可以染发”的准许，于是，便迫不及待地计划去染个发、种个假睫毛。

“我一直都很想染发、种睫毛，但是就怕在店里发病。”小雨有些伤感，不过马上又开心起来，“但我现在终于圆梦啦！”她跑到理发店染了个很亮眼的栗色，整个人容光焕发。

曾经，小雨几乎足不出户，就算出门，也是戴着帽子。“不想跟人家对视，都是低着头，后来发病次数多了，基本不出门了。”回想起过去的一切，小雨眼里冒出了一点泪光。

从童年起，小雨就是个漂亮的小姑娘，出生在江南水乡嘉兴的她，大大的眼睛、白皙的皮肤，非常招人喜欢。那时的她，性格活泼，爱唱爱跳，经常把街里邻坊逗得哈哈大笑。

然而，从小学6年级起，小雨的妈妈发现女儿经常“走神”，正在做作业，突然就停笔，眼睛盯着题目，一开始妈妈以为女儿是在思考难题，但发现她好几分钟都不回应，叫她也没有回应。等到“回神”后，小雨像什么事都没发生一样，被妈妈问急了，就说：“可能是累了。”

升入初中后，小雨妈妈发现女儿“走神”的情况越来越频繁，持续时间也越来越长，有几次，女儿呆呆望着一个地方，嘴巴却在不停张合，像在嚼东西一样，但恢复后，女儿又跟平常人一样，也没有头疼头晕等症状。

“难道是学习压力太大了？”小雨妈妈虽然觉得奇怪，但女儿从小懂事乖巧，学习上也一直没让自己操过心，成绩也并没有太大波动，于是，她变着花样给小雨做好吃的，还经常“督促”她放假时和朋友多出去走走。

最终，在小雨读初一的那年，她“爱走神”的谜团解开了。

那年6月的一个周末，正在家里复习期末考试的小雨第一次发生抽搐，送往当地医院后，小雨被确诊为癫痫。

一天吞30颗药

还是频繁发作

从此，小雨每天都要吃药，尽管家人尽可能保护着她，但她有癫痫的消息还是被同学们知道了，虽然大家没有对小雨直接说什么，但下课没人来找她玩了，做实验、做值日分组的时候，也没有人愿意和她一组。

渐渐地，活泼开朗的小雨，变得沉默寡言起来。

图片

为了治好女儿的病，小雨妈妈带着她跑了很多医院，吃了很多苦。为了记录小雨的癫痫发作情况，每次去医院，小雨都需要在头上“缠满线”接受监测，经常一记录就是好几天，洗脸刷牙上厕所都要在床上完成。

一次次长程视频脑电图检查、一次次CT和磁共振，甚至有一次差点被忽悠到山东接受所谓的“电磁干扰”治疗……折腾了多年，发作却越来越多，断断续续读完高中以后，小雨就没有再继续念书。

到2015年之后，小雨发作得越来越频繁，她也因此多次进急诊，痛苦不堪的小雨为了减少发作，每家医院推荐她吃的药都尝试了，几乎每天都给自己灌下30多颗不同的药物，这些药物产生了巨大的副作用：一方面，她出现了严重的肾结石等并发症，数次因此住院；另一方面，她瘦成了“皮包骨头”，一米六五的身高，只剩下了70多斤。

“妈妈，我不想活了。”身体和精神的双重打击下，小雨再也不堪重负。不发病的时候，她会长时间坐在阳台上，静静地看着外面。小雨妈妈害怕极了，几乎24小时守着女儿，生怕她出事。

出院那天

她换上了新裙子

2018年初，小雨因为癫痫发作发生多处摔伤，被送往浙大一院急诊科抢救。

浙大一院癫痫中心副主任王康副主任医师赶来急会诊，仔细看过小雨既往的检查资料后，王康副主任认为小雨已经属于药物难治性癫痫，安抚完小雨母亲后，决定对小雨进行癫痫手术评估。

小雨进入浙大一院癫痫中心，接受了头颅磁共振、PET-CT、神经心理评估。为了捕捉小雨的癫痫发作和脑电图情况，王康副主任为她安排了长程视频脑电图监测。这一次的视频脑电图让小雨感觉有些“不一样”，它是“无线”的，自己可以自由活动，不再需要被一堆“线”困在床上。

很快，小雨就出现了癫痫发作，无线视频脑电图仪清晰地记录下了她发作的症状和脑电图改变。跟往常一样，小雨一次发作完后间隔不久，又再次发作，一天之内一而再再而三地发作了十余次。

为了尽快解除小雨的痛苦，浙大一院癫痫中心又为小雨进行了多项影像检查，并对她的病情进行了综合研究和讨论，很快制定出了合适的治疗方案。

“通俗地说，癫痫就是大脑神经元异常放电，导致大脑发生短暂的功能障碍的一种慢性疾病，所以第一步就是要找到大脑异常放电的这个区域，也就是病灶。”王康副主任说，“综合病史、检查情况，小雨的癫痫应该是因为出生时缺氧造成的，我们诊治了不少这样的患者，他们的发病潜伏期不一，有些孩子七八岁就发病了，还有一些像小雨这样到十多岁才发病。”

初步锁定病灶后，为了尽可能精确定位病灶的空间范围，避免或减少手术治疗对患者大脑的伤害，浙大一院癫痫中心的专家团队决定对小雨进行“立体定向脑电图”，也就是在小雨的大脑植入多根电极，对她大脑进行实时监测，每一次发病时，神经元放出的异常信号就会通过电极传输到监测屏上，显示出异常的空间分布，这样就可以非常精确地知道是哪里出了问题。

设计电极三维立体植入方案

于是，吴登唱副主任医师在计算机上重建了小雨的大脑，并设计了电极的三维立体植入方案。

“电极植入脑子以后，会不会造成伤害？”已经奔波多年的小雨妈妈很害怕。

“请您放心，这个电极非常细，甚至不会留疤，完全不会影响小雨的正常生理功能。”吴登唱副主任医师解释。

植入电极与颅骨血管关系

癫痫中心副主任马跃辉主任医师在目前全球最先进的神经外科手术机器人ROSA ONE的辅助下，为小雨将电极精确植入到设计部位。“术后CT和术前规划融合影像显示，电极置入的位置几乎没有误差。”小雨在普通病房接受了监测。

电极记录下了小雨每一次病发时的异常脑电图，吴登唱副主任医师根据小雨发作的颅内放电情况，精准描绘出了小雨大脑的异常放电的三维空间部位。

“她发病的位置不属于大脑功能区，治疗不会影响语言、行为等功能。”确定发病位置后，马跃辉主任医师对小雨进行了“裁剪式”手术，也就是切除小雨大脑中的癫痫病灶（异常放电神经元所在的脑组织）。经过术后检查和监测，小雨脑中的病灶被彻底根除，没有再出现异常放电。

出院那天，小雨特意让妈妈买了一身新裙子。“这两年发病频繁以来，我都没穿过裙子，怕突然发病时摔倒磕破，从现在起，我要穿遍世界上最漂亮的裙子！”

出院后，小雨恢复了正常人的生活，抱着对杭州美好的印象，她如今在杭州找了一份文员的工作，还一边在进行成人自考，重拾了对生活的信心和热爱，一直到现在，再没有发作过。

“我希望能回到正常人的生活，也希望大家不要用有色眼镜看我，但是我感觉到大家对这个病还是有误解，所以我还是换了个城市生活，希望有一天，我可以就像说起一场普通的感冒那样说起这段经历。”小雨说。如果不是事先知道她的故事，我们完全看不出她曾是一位癫痫患者，她青春、美丽、爱笑，就像任何一位爱美的女孩一样。

“民间习惯用‘羊癫疯’或‘羊角疯’等词来指代癫痫，加上患者发病时，可能会有些吓人，所以社会上对癫痫患者的歧视并不少见。”浙大一院神经内科主任、癫痫中心主任、浙江大学求是特聘医师罗本燕教授说，“我们接诊的患者里，很多因此休学、不工作，甚至有些父母认为孩子这样很丢人，导致他们人生都受到了很大影响，整个家庭可能也被波及。其实现在对癫痫的治疗已经非常规范和先进了，大部分癫痫都可以通过药物、手术治疗进行根治、或得到很好的控制。”

我们希望，更多的癫痫患者能像小雨这样，最终重新拥有美好的生活，也希望我们每一个人，都能科学地了解这个疾病，不要歧视、伤害癫痫患者，让他们积极面对病情，早日接受科学、规范的治疗，早日回归正常人的生活。