#罕见病患儿等来70万天价药入医保# 每一个生命都值得全力以赴

2022-12-03 罕见病新前沿

罕见病诊断不易,治疗更难,甚至有人说,“看罕见病的医生比罕见病患者更罕见”

Cell Discovery:我国学者揭示CMPK2基因缺陷导致线粒体障碍和家族性脑钙化症

2022-12-02 罕见病新前沿 CELL DISCOV

CMPK2基因双突变导致线粒体功能障碍,并引起家族性脑钙化症(Familial Brain Calcification,FBC)。

从2岁起患癌,得过12种癌症,现在36岁,医生都不理解她为何能存活至今

2022-12-01 罕见病新前沿

从2岁起患癌,得过12种癌症,现在36岁,医生都不理解她为何能存活至今

中国初步建成两个国家级罕见病数据库

2022-11-28 罕见病新前沿

国家卫生健康委规划发展与信息化司司长毛群安28日指出,目前,罕见病诊断和治疗还缺少有效的方法和产品。

【第八届全国间质性肺疾病学术会】弥漫性肺骨化病病例分享

2022-11-25 呼吸新前沿

ILD是一组复杂的异质性疾病,是呼吸专科乃至内科的主要疑难病症及呼吸医生面临的严峻挑战。

95后女孩产后偏瘫竟是烟雾病,这种疾病知多少!

2022-11-17 罕见病新前沿

据极目视频报道,95后女孩产后偏瘫,竟然是致命的罕见病--烟雾病!在全国14亿人这么庞大的基数面前,再低的发病概率也会得出很大的数字,突如其来的重疾让多少家庭重返贫困,给多少人的生命蒙上阴影。

一览无余:2022年国家卫健委官方诊疗指南合集出炉!

2022-11-16 梅斯学术

最全2022年卫健委指南合集!涵盖内外科与医疗政策,积极响应“健康中国”政策!

首个接受基因编辑技术CRISPR的患者,在治疗过程中死亡

2022-11-14 罕见病新前沿

Terry接受的疗法为其亲哥哥Richard Horgan组建Cure Rare Disease(CRD)团队,花费数百万美元,为其专门研发设计的CRISPR疗法。Terry为该疗法的唯一试验参与者。

罕见病创新药「依库珠单抗」正式在华落地,用于治疗成人和儿童阵发性睡眠性血红蛋白尿症和非典型溶血性尿毒症综合征

2022-11-11 罕见病新前沿

随着国家对罕见病群体重视程度日益提高,罕见病研究、诊疗和药品研发供应、医疗保障体系等多项事业进展巨大。

全程1次,24小时清除病毒!流感“王牌药”玛巴洛沙韦来袭

2022-11-07 呼吸新前沿

从长远来看,玛巴洛沙韦不仅可以用于治疗季节性流感,能更好的作为未来流感全球大流行的治疗选择

“超级妈妈全维支撑计划”温暖启航,全方位守护脊髓性肌萎缩症(SMA)患者家庭

2022-11-07 罕见病新前沿

罕见病患者们自身的命运亟待关注,而这些默默承担、负重前行的“超级妈妈”们也同样值得被看见。

10月权威指南TOP榜单随“枫”而至!金秋十月,秋意携各科诊疗趋势而来!

2022-11-07 梅斯活动

金秋十月,枫林唱晚,新的诊疗指南也随秋风飘来——

AHA 2022:新型基因编辑疗法——静脉注射治疗转甲状腺素蛋白淀粉样蛋白心肌病

2022-11-07 心血管新前沿

新型基因编辑疗法——静脉注射治疗转甲状腺素蛋白淀粉样蛋白心肌病

31岁女子颜值猛下跌,竟患库欣综合征

2022-11-02 罕见病新前沿

近日,陕西宝鸡。31岁的赵女士发现自己1年内越变越丑,脸部痤疮不断,脸越来越大,食欲未见长可腰围越来越粗,四肢却越发纤细,同时月经长期不规律甚至出现闭经的现象。

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