2024-03-23
肌萎缩性侧索硬化症(ALS)是一种成人发病的顽固性运动神经元疾病,本文主要针对ALS提供供最新指导,主要内容涵盖了 ALS 的病因、诊断标准、疾病监测和治疗、症状管理、呼吸、康复、营养、代谢、患者指示
2024-03-10
由于具有不同作用机制的新药的批准以及先前固定概念的演变,MS的管理和治疗已经发生了重大变化。本文主要针对MS的治疗和患者的整体管理提供共识指导。
2024-03-08
指南主要针对皮肤硬化性疾病的诊断与治疗提供更新指导建议,本文为该指南的第1部分,主要涉及局限性硬皮病、系统性硬化症和重叠综合征的诊断和治疗。
结节性硬化症(TSC)是一种常染色体显性遗传病,以全身增生病变为特征。由于患者具有多方面的全身性疾病,给TSC的管理带来挑战。本文主要提出了TSC肾脏受累的多学科管理建议。
2024-01-07
随着多发性硬化症(MS)诊断标准的不断发展和新的口服和肠外治疗方法的出现,大多数当前的诊断和治疗流程需要修订和更新。本文主要根据目前的科学证据和临床经验,为MS的诊断和治疗提供实用指导建议。
2023-10-15
依维莫司(everolimus)剂型:片剂;规格:2.5mg、5mg、10mg;适应症:需要治疗干预但不适于手术切除的结节性硬化症相关的室管膜下巨细胞星形细胞瘤成人和儿童患者。
间质性肺病(ILD)是系统性硬化症(SSc)患者发病和死亡的重要原因。迄今为止,关于SSc-ILD患者治疗的临床实践指南主要是基于共识。本文主要针对系统性硬化症相关间质性肺病的治疗提供循证指导建议。
2023-09-10
本文主要提供了ALS临床遗传咨询和检测指南,以改善和规范神经学家,遗传咨询师或任何照顾ALS患者的提供者的遗传咨询和检测实践。
2023-08-30
结节性硬化症(TSC)是一种多系统遗传疾病,呈常染色体显性遗传,癫痫是TSC患者中最常见的。本文主要针对结节性硬化症相关癫痫的管理提供指导建议。
2023-08-18
考虑到 MS 中 MRI 的时间和实际方面。放射科医生和神经科医生之间旨在实现 MRI 区域标准化的跨学科合作模式可以作为德国其他地区优化 MS MRI 的范例。