遗传性出血性毛细血管扩张症诊断和治疗国际指南

2014-01-01 中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科医学部 中国医学文摘耳鼻咽喉科学 发表于四川省

工作组在随后召开的指南会议上分享了结构化共识的过程,验证了从系统搜索生成的证据表。本次会议的重要成果是产生了HHT的诊断和治疗的33项推荐,其中有30项推荐在专家团的同意率为80%以上。

中文标题:

遗传性出血性毛细血管扩张症诊断和治疗国际指南

发布日期:

2014-01-01

简要介绍:

遗传性出血性毛细血管扩张症 (HHT) 是一种常染色体显性遗传性疾病,发病率保守估计为1/5000,经常可以并
发具有临床意义的动静脉畸形,多见于脑、肺、胃肠道和肝脏。
HHT患者常不能及时诊断,其家人也不了解现有的筛查和治疗方法,常导致儿童和成人患者发生中风和危及生命的出血。 HHT诊疗指南的目的是为HHT诊断、治疗、并发症预防建立循证的共识和指南。主要方法是在结构式的共识过程中,利用达成共识的组织结构(AGREE framework)、系统的搜索策略、文献回顾和纳入的专家意见等,制定产生总的指南。指南工作组包括来自11个国家的33名临床和遗传学专家,涉及HHT的所有方面,包括指南方法学家、医护工作者、 HHT的诊所工作人员、医疗保健管理员学员、 患者权益代表和HHT患者。工作组在会议前确定了需讨论的临床相关问题。文献搜索使用 OVID MEDLINE19962006.10)数据库。工作组在随后召开的指南会议上分享了结构化共识的过程,验证了从系统搜索生成的证据表。本次会议的重要成果是产生了HHT的诊断和治疗的33项推荐,其中有30项推荐在专家团的同意率为80%以上。

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