罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇

2022-08-22 兰州大学循证医学中心兰州大学基础医学院 协和医学杂志 发表于上海

罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇

中文标题:

罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇

发布日期:

2022-08-22

简要介绍:

罕见病发病率虽然极低,但7000多种罕见病却影响着全球6%~8%的人群。罕见病临床实践指南作为改善罕见病患者健康结局的指导性文件发挥着越来越重要的作用。本文将系统阐述国内外罕见病指南的研究现状、面临的挑战以及当前的机遇,并在此基础上提出推动我国罕见病指南发展的思考与建议。 

相关资料下载:
[AttachmentFileName(sort=1, fileName=罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇_周奇.pdf)] GetToolGuiderByIdResponse(projectId=1, id=f24da1c0026165a4, title=罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇, enTitle=, guiderFrom=协和医学杂志, authorId=0, author=, summary=罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇, cover=https://img.medsci.cn/Random/health-insurance-PK235DP.jpg, journalId=0, articlesId=null, associationId=2794, associationName=兰州大学循证医学中心兰州大学基础医学院, associationIntro=兰州大学循证医学中心兰州大学基础医学院, copyright=0, guiderPublishedTime=Mon Aug 22 00:00:00 CST 2022, originalUrl=, linkOutUrl=, content=<p style="color: #333333;"><span style="color: #666666;">罕见病发病率虽然极低,但7000多种罕见病却影响着全球6%~8%的人群。罕见病临床实践指南作为改善罕见病患者健康结局的指导性文件发挥着越来越重要的作用。本文将系统阐述国内外罕见病指南的研究现状、面临的挑战以及当前的机遇,并在此基础上提出推动我国罕见病指南发展的思考与建议。&nbsp;</span></p>, tagList=[TagDto(tagId=459782, tagName=罕见病指南), TagDto(tagId=459783, tagName=罕见病指南制定)], categoryList=[CategoryDto(categoryId=33, categoryName=政策人文, tenant=100), CategoryDto(categoryId=85, categoryName=指南&解读, tenant=100), CategoryDto(categoryId=304, categoryName=罕见病, tenant=100), CategoryDto(categoryId=21072, categoryName=梅斯医学-罕见病网, tenant=100), CategoryDto(categoryId=21072, categoryName=罕见病网, tenant=100), CategoryDto(categoryId=21100, categoryName=达仁堂循证e学界, tenant=100), CategoryDto(categoryId=21105, categoryName= 2024年第十七届国际罕见病日活动, tenant=100)], articleKeywordId=10637, articleKeyword=罕见病, articleKeywordNum=6, guiderKeywordId=10637, guiderKeyword=罕见病, guiderKeywordNum=6, haveAttachments=1, attachmentList=null, guiderType=0, guiderArea=共识, guiderLanguage=0, guiderRegion=3, opened=0, paymentType=, paymentAmount=10, recommend=0, recommendEndTime=null, sticky=0, stickyEndTime=null, allHits=5610, appHits=144, showAppHits=0, pcHits=480, showPcHits=5466, likes=0, shares=8, comments=0, approvalStatus=1, publishedTime=Thu Aug 25 15:30:00 CST 2022, publishedTimeString=2022-08-22, pcVisible=1, appVisible=1, editorId=0, editor=lixiang, waterMark=0, formatted=0, memberCards=[], isPrivilege=0, deleted=0, version=6, createdBy=null, createdName=lixiang, createdTime=Mon Aug 22 11:30:26 CST 2022, updatedBy=92910, updatedName=rayms, updatedTime=Thu Feb 29 17:10:50 CST 2024, courseDetails=[], otherVersionGuiders=[], isGuiderMember=false, ipAttribution=上海, attachmentFileNameList=[AttachmentFileName(sort=1, fileName=罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇_周奇.pdf)])
罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇_周奇.pdf
下载请点击:
评论区 (0)
#插入话题

拓展阅读

建议更多罕见病药物纳入医保

彭军接受记者采访时表示,罕见病患者面临诊断难、治疗难、用药难的问题,只有大约1%的罕见病有“特效药”,但价格昂贵,且往往需要长期用药,给患者带来沉重的经济负担。因此,罕见病治疗药物纳入医保尤为重要。

罕见病目录共收录207种!

关爱罕见病| 罕见病目录共收录207种!

国际罕见病日:Share your colours,在每一天

约50%的罕见病在出生或儿童时期发病,是我国5岁以下儿童的重要死因之一。“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”这些可爱的名字其实都对应着一种罕见病,“Q萌”的文字背后是一个个饱受病痛折磨的孩子和家庭。因为

【协和医学杂志】基于《第一批罕见病目录》的罕见病药物可及性研究

本研究为罕见病药物治疗的管理和研究提供参考。1 资料与方法

2023年度巨献:中国罕见病领域十大医学研究出炉

2023年梅斯年终巨献:中国重磅级医学研究成果解读!

2023年度中国十大医学研究评选 | 罕见病领域

一年一度的十大医学进展又拉开帷幕了,回顾这一年,医学不断向前发展,我国科学家在罕见病领域取得了丰硕的研究成果,为世界医学的发展做出了巨大的贡献。哪些研究能入选十大年度研究呢?

罕见疾病药物临床研发技术指导原则(征求意见稿)

国家药品监督管理局药品审评中心(CDE) · 2021-10-07

FDA罕见病:早期药物开发和 IND 前会议的作用

美国食品和药品监督管理局(FDA,Food and Drug Administration) · 2021-10-01

FDA工业指南:罕见病:行业药物开发中的常见问题

美国食品和药品监督管理局(FDA,Food and Drug Administration) · 2021-10-01

FDA工业指南:罕见病:自然史研究用于药物开发

美国食品和药品监督管理局(FDA,Food and Drug Administration) · 2021-10-01