罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇
2022-08-22
罕见病发病率虽然极低,但7000多种罕见病却影响着全球6%~8%的人群。罕见病临床实践指南作为改善罕见病患者健康结局的指导性文件发挥着越来越重要的作用。本文将系统阐述国内外罕见病指南的研究现状、面临的挑战以及当前的机遇,并在此基础上提出推动我国罕见病指南发展的思考与建议。
罕见病指南的制订:现状、挑战与机遇
2022-08-22
罕见病发病率虽然极低,但7000多种罕见病却影响着全球6%~8%的人群。罕见病临床实践指南作为改善罕见病患者健康结局的指导性文件发挥着越来越重要的作用。本文将系统阐述国内外罕见病指南的研究现状、面临的挑战以及当前的机遇,并在此基础上提出推动我国罕见病指南发展的思考与建议。
彭军接受记者采访时表示,罕见病患者面临诊断难、治疗难、用药难的问题,只有大约1%的罕见病有“特效药”,但价格昂贵,且往往需要长期用药,给患者带来沉重的经济负担。因此,罕见病治疗药物纳入医保尤为重要。
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