急性卟啉症的关键术语和定义:欧洲卟啉症网络领导的国际德尔菲共识的结果

2023-04-17 欧洲卟啉症网络 Journal of Inherited Metabolic Disease 发表于安徽省

就描述急性卟啉症的 9 个重要术语的定义达成一致代表了卟啉症社区向前迈出的重要一步。它将有助于更准确地比较卟啉症中心和临床试验的结果,并为制定循证临床指南提供强有力的框架。

中文标题:

急性卟啉症的关键术语和定义:欧洲卟啉症网络领导的国际德尔菲共识的结果

英文标题:

Key Terms and Definitions in Acute Porphyrias: Results of an International Delphi Consensus Led by the European Porphyria Network

发布机构:

欧洲卟啉症网络

发布日期:

2023-04-17

简要介绍:

急性卟啉症是一组罕见的遗传性疾病,可引起急性神经内脏发作。许多在文献和临床实践中经常使用的术语是模棱两可的,这可能导致临床研究中管理、研究和报告患者的方式混乱。商定的定义是制定管理指南的必要的第一步,并将促进未来临床研究结果的交流。

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