中国罕见病现状相关资讯-临床研究进展，文献-MedSci.cn

我国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>治疗诊断<font color="red">现状</font>

我国罕见病治疗诊断现状

不久前风靡一时的"挑战冰桶"，让社会大众开始逐渐关注到了渐冻人、瓷娃娃等罕见病群体。罕见病是指那些患病率较低的疾病，又称"孤儿病"。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病

王宗珊 - 罕见病 - 2015-04-03

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>指南的制订：<font color="red">现状</font>、挑战与机遇

罕见病指南的制订：现状、挑战与机遇

协和医学杂志 - 罕见病指南，罕见病指南制定 - 2022-08-25

罕见病指南的制订：现状、挑战与机遇

罕见病临床实践指南作为改善罕见病患者健康结局的指导性文件发挥着越来越重要的作用。本文将系统阐述国内外罕见病指南的研究现状、面临的挑战以及当前的机遇，并在此基础上提出推动我国罕见病指南发展的思考与建议。

协和医学杂志 - 罕见病，中国指南制定，罕见病指南制定 - 2022-08-25

赵玉沛为<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>发声 <font color="red">中国</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>联盟成立

赵玉沛为罕见病发声中国罕见病联盟成立

赵玉沛任理事长，中国罕见病联盟成立。

健康界 - 罕见病，联盟 - 2018-10-24

<font color="red">中国</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>参考名录（含147种<font color="red">罕见</font>病名单）

中国罕见病参考名录（含147种罕见病名单）

罕见病，也称“孤儿病”，绝大部分属于先天性疾病、慢性病，发病率极低且常常危及生命。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准

新康界 - 罕见病 - 2016-10-01

<font color="red">中国</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>研究报告发布

中国罕见病研究报告发布

《中国罕见病研究报告（2018）》日前在京出版发行，这是我国第一份有关罕见病的综合性研究报告。《报告》公布了对全国近100家三级甲等医院住院患者罕见病调研的结果：7省份93家三级甲等医院10年收治罕见病例405589例，占住院病人总数的2.27%。在这些罕见病患者中，确诊的共有952种罕见疾病，先天性疾病占一半以上。《报告》指出，当前我国在罕见病医治方面还存在诸多问题，比如罕见病药物管理制度亟待

人民日报 - 中国，罕见病，报告 - 2018-07-25

由<font color="red">中国</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>联盟组织撰写的HTA专家共识将在2019年<font color="red">中国</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>大会上发布

由中国罕见病联盟组织撰写的HTA专家共识将在2019年中国罕见病大会上发布

由中国罕见病联盟发起，北京协和医院张抒扬教授与国家卫健委药物与卫生技术综合评估中心副主任赵琨教授作为负责人，共同制定的《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》将在”2019年中国罕见病大会”上隆重发布

健康号 - 罕见病联盟，专家共识，罕见病 - 2019-10-16

关注 | 由<font color="red">中国</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>联盟组织撰写的HTA专家共识将在2019年<font color="red">中国</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>大会上发布

关注 | 由中国罕见病联盟组织撰写的HTA专家共识将在2019年中国罕见病大会上发布

由中国罕见病联盟发起，北京协和医院张抒扬教授与国家卫健委药物与卫生技术综合评估中心副主任赵琨教授作为负责人，共同制定的《罕见病药物卫生技术评估专家共识(2019)》将在”2019年中国罕见病大会”上隆重发布中国速度——助力罕见病防控罕见病（Rare Diseases），顾名思义是发生率较低的疾病，它是全人类共同面临的重大医学难题。党的十八大以来，在以习近平同志为核心的党中央、国务院的坚强领导下，

中国罕见病联盟 - 医学人文 - 2019-10-16

辉瑞<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>创新药维达全在<font color="red">中国</font>获批

辉瑞罕见病创新药维达全在中国获批

全球首个转甲状腺素蛋白稳定剂口服制剂维达全于2月5日获得中国国家药品监督管理局批准

新浪医药新闻 - 辉瑞，罕见病 - 2020-02-13

<font color="red">中国</font>癌症<font color="red">现状</font>和趋势

中国癌症现状和趋势

全国肿瘤登记中心国家癌症中心陈万青全球流行病概况全球每年新发癌症1 4 0 0 多万例，其中较为常见的是肺癌、乳腺癌；每年全球有8 2 0 万人死于癌症，最常见的死因为肺癌

中华医学信息导报 - 癌症，现状，趋势 - 2016-08-05

梅栏访 | 对话赛诺菲<font color="red">中国</font><font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>业务掌舵人俞蕾：<font color="red">罕见</font>病患者是<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>领域发展的第一源动力

梅栏访 | 对话赛诺菲中国罕见病业务掌舵人俞蕾：罕见病患者是罕见病领域发展的第一源动力

自2018年我国制定《第一批罕见病目录》，对罕见病给出“中国定义”算起，国内罕见病领域加速发展已有整整5年。在临床用药需求推动下，罕见病药物市场持续升温。本期《梅栏访》由梅斯医

MedSci原创 - 梅栏访 - 2023-07-27