我国罕见病患儿超千万，罕见病并不罕见
每年二月的最后一天是国际罕见病日，今天是第11届国际罕见病日，也是上海第三届罕见病宣传日。本届国际罕见病日的主题是“罕见病，并不罕见”，因此今年上海市卫计委也相应将本次宣传日的主题定为“关注罕见病，改善诊治环境”。
医学界儿科频道 - 罕见病，患儿，中国 - 2018-02-28
国际罕见病日 | 罕见病患儿家长：不怕药贵，就怕药没了
成骨不全症、先天性肾上腺皮质增生症、高胰岛素血症性低血糖症……这些让大部分人感到陌生的名词背后，其实承载着一个个家庭的辛酸。
金羊网 - 罕见病，生存状况，困境 - 2018-02-28
3D打印技术救治罕见心脏病患儿
近日，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心运用3D打印技术，定制了1：1胸骨“外壳”，成功为一名罕见的先天性发育畸形患儿实施了胸骨缺如修补手术，让其外挂的心脏重新回到胸内。中国医生好样的！
环球医学 - 3D打印，antrell五联征 - 2017-08-04
罕见病日｜三个罕见病患儿：长大要当兵，要养妈，生活不绝望
三个来自不同地区、不同年龄的孩子，却因同一种罕见病，改变着彼此的家庭。他们的生活并不只是
澎湃新闻 - 罕见病，罕见病患儿，绝望 - 2019-03-01
白血病患儿公益20年
20年的工作生涯，原本是检验科人员的他，却将19年青春岁月献给了医院志愿服务工作。他的名字叫做钮骏，是上海市儿童医院社工部主任。对于人生的这一次转型，钮骏自称“是为了看到孩子们的笑容”。从1998年开始，钮骏在从事检验工作之余，自愿报名成为医院阳光小屋的志愿者。阳光小屋，是那一年医院成立的全国第一家为白血病儿童治疗期间提供学习、娱乐的场所。那年儿童节，当医院团委组织为白血病孩子集体过生日，当看
澎湃新闻 - 医患关系，白血病 - 2017-07-31
Brain：新研究发现罕见遗传脑病，6名患儿全部死亡
由澳大利亚学者领导的一项新研究发现一种罕见遗传脑病，会在导致轻度发烧或其他疾病的同时，严重伤害患儿的神经系统。目前，全球共记录6例儿童病例，他们全都在出现发烧或其他症状后迅速死亡。
健康报 - 罕见遗传病，脑病 - 2019-01-30
国际罕见病日：关注脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿的真实生活
如果没有看到草根坐着的轮椅，不会有人会猜到这是一个患有罕见病、行动障碍的孩子，他看起来是那么阳光可爱，对未来充满期待。每年2月的最后一天，是“国际罕见病日”。时值2019年国际罕见病日之际，国内首家关注罕见病脊髓性肌萎缩症 (SMA) 相关工作推动的公益机构 -- 北京美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心在此呼吁更多人关注与了解罕
美通社 - 国际罕见病，脊髓性肌萎缩症 - 2019-02-27
罕见病患者的未来在哪里？
2014年，“冰桶挑战”让罕见病“渐冻症”走入人们的视野。事实上，渐冻症只是七千余种罕见病病症中的一种，更多罕见病患者由于临床上病例少、诊疗经验少等原因，高误诊、高漏诊、用药难等问题凸显，他们也被称为“医学的孤儿”。7月6日，由病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在北京开幕，医界人士与来自90种罕见病、105家病友组织或团体的200余名罕见病病友共聚一堂，探讨罕见病群体的未来。罕见病不
健康界 - 罕见病，患者，未来 - 2019-07-11
罕见疾病患者信息登记系统
2022-08-24
药物治疗对于镰状细胞病患儿而言物美价廉
众所周知，羟基脲对于镰状细胞病患者治疗有益，可减少患者疼痛病程、减少血液输注治疗次数、并减少患者住院治疗的需求。目前由约翰霍普金斯儿童医学中心及其他机构开展的一项新研究显示，药物治疗可通过预防此类并发症的发生，大大减少患儿的医疗总体花费。【原文阅读】 Pediatrics杂志9月2日在线发表的一项成本-收益分析显示，使用标准治疗+每日羟基脲治疗的患儿与标准治疗+安慰剂
睿医资讯 - 药物治疗，镰状细胞 - 2013-09-16
低温治疗可使新生儿脑病患儿获益
据5月31日《新英格兰医学杂志》发表的一项纳入190例6~7岁儿童的随访研究报告，全身低温治疗可降低中重度新生儿脑病患儿死亡率，且不增加神经发育缺陷发生率(N. Engl. J. 截止目前，尚没有可用于评估接受低温治疗的新生儿缺氧缺血性脑病患儿2岁后能否持续获益的研究数据。为此，韦恩州立大学新生儿围生儿医学中心主任Seetha Sh
网络 - 新生儿脑病，全身低温治疗 - 2012-06-04
Circulation：心脏病患儿应限制辐射暴露剂量
美国一项研究表明，心脏病患儿的整体辐射暴露相对较低，但选择性人群暴露显著;癌症风险评估提示需限制辐射剂量，尤其是高暴露治疗模式。论文于6月9日在线发表于《循环》(Circulation)。此项研究共纳入337例年龄≤6岁的患儿;受试者既往均因心脏病而接受过7种初次手术操作之一的治疗。对辐射产生检查暴露加以列表，并以毫希弗(mSv)计算累积有效剂量(ED)。
医学论坛网 - 儿童，心脏病，辐射暴露 - 2014-06-26
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