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<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>将更有保障

罕见诊疗将更有保障

2月28日是国际罕见日。2月13日,在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上,北京协和医院副院长张抒扬表示,罕见病患者罕见,具备罕见诊疗能力的医生更罕见,因此要加大培训力度,提高我国罕见规范诊疗能力。

健康报网 - 罕见病,诊疗,保障 - 2019-02-14

我国首部<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>指南发布

我国首部罕见诊疗指南发布

今日是第11个国际罕见日。昨日(2月27日),国家卫生健康委办公厅正式发布《罕见诊疗指南(2019年版)》,这是我国第一部关于罕见诊疗指南。

国家卫健委 - 2019-02-28

全国<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>协作网线上培训

全国罕见诊疗协作网线上培训

主办单位:全国罕见诊疗协作网办公室;中国罕见联盟;北京协和医院; 承办单位:北京罕见诊疗与保障学会; 支持单位:北海康城

2022-07-04

国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日专题|我国首部《<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>指南(2019年版)》发布

国际罕见日专题|我国首部《罕见诊疗指南(2019年版)》发布

2019年2月27日,在国际罕见日即将到来之际,由中国罕见联盟、北京协和医院、中国医药创新促进会共同主办的“罕见药物评估和市场准入研讨会”在北京召开。会议主要围绕罕见与孤儿药方向药物经济学当下研究的主要框架、国内外研究进展以及如何制定适合中国国情的罕见卫生技术评估方法与体系展开探讨。同期举行了我国首部《罕见诊疗指南(2019年版)》发布会。研讨会由中国罕见联盟副秘书长、中国医药创新促

网络 - 罕见病诊疗 - 2019-03-05

324家医院建<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>协作网

324家医院建罕见诊疗协作网

近日,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见诊疗协作网的通知》。

健康报网 - 医院,罕见病,协作网 - 2019-02-18

专家呼吁:提升<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>EGPA<font color="red">诊疗</font>水平,让更多<font color="red">罕见</font>病患者“被看见”

专家呼吁:提升罕见EGPA诊疗水平,让更多罕见病患者“被看见”

近年来,随着医学界对嗜酸粒细胞增多相关疾病的认识加深以及临床上对EGPA的关注提升,这一罕见的临床研究及实践领域发展迅猛,创新治疗手段不断涌现。

梅斯医学 - 2023-11-07

儿童<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>同质化管理模式专家建议

儿童罕见诊疗同质化管理模式专家建议

儿童罕见诊疗同质化管理模式专家建议旨在为儿童罕见临床诊疗管理体制建设区域同质化提供参考。

中国当代儿科杂志 - 儿童罕见病,同质化管理 - 2023-07-17

破解<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>三大难题,京东健康如何找到“药方”?

破解罕见诊疗三大难题,京东健康如何找到“药方”?

“渐冻人”、“瓷娃娃”、“不食烟火儿童”、“粘宝宝”……这些听起来颇为诗意的

亿欧 - 罕见病诊疗,京东健康,惠民保 - 2021-04-04

以创新突破<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>,辉瑞开启血友<font color="red">病</font>治疗“双维达标”新篇章

以创新突破罕见诊疗,辉瑞开启血友治疗“双维达标”新篇章

血友的治疗是一个综合的体系,需要通过“以患者为中心”的一体化解决方案,整合血友综合管理全链路相关节点,解决药品、诊疗、支付、护理、心理、患者教育等方面的挑战,以全方位、多层次的综合关爱。

辉瑞 - 2023-11-07

《2023 CSCO非小细胞肺癌<font color="red">诊疗</font>指南》<font color="red">罕见</font>靶点<font color="red">诊疗</font>更新

《2023 CSCO非小细胞肺癌诊疗指南》罕见靶点诊疗更新

本文将从诊断、一线及后线治疗对新版指南中上述罕见靶点诊疗的更新要点作一介绍,并作详细解读。

肿瘤防治研究 - 非小细胞肺癌 - 2024-01-26

2.28国际<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日:<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>指南合集

2.28国际罕见日:罕见指南合集

罕见,又称“孤儿”,是指发病率极低的疾病。根据WHO的定义,罕见是患病人数占总人口0.65‰~1‰的一类疾病的统称为罕见。目前,全球已知的罕见有近7000种,80%以上属于遗传性疾病,且90%的罕见是严重性疾病。罕见约占人类疾病总数的10%,其中约有50%的罕见病患者为儿童,30%的患儿寿命不足五年。2018年2月28日是第十个国际罕见日,主题为「因你珍稀 所以珍惜」。为了增加人类

MedSci原创 - 罕见病 - 2018-02-27

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>:太过<font color="red">罕见</font>,难以开发?

罕见:太过罕见,难以开发?

统计表明,一共有6000-7000种罕见,患病率为全部人口的6-8%,全球范围看患者数量大约3.5亿。只有5%的罕见有获得批准的治疗药物。

DIA《全球论坛》 - 罕见病,基因,药物 - 2017-02-28

我国<font color="red">罕见</font>病患儿超千万,<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>并不<font color="red">罕见</font>

我国罕见病患儿超千万,罕见并不罕见

每年二月的最后一天是国际罕见日,今天是第11届国际罕见日,也是上海第三届罕见宣传日。本届国际罕见日的主题是“罕见,并不罕见”,因此今年上海市卫计委也相应将本次宣传日的主题定为“关注罕见,改善诊治环境”。

医学界儿科频道 - 罕见病,患儿,中国 - 2018-02-28

<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>日 | FDA:用新举措迎接<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font>挑战

罕见日 | FDA:用新举措迎接罕见挑战

2月的最后一天是国际罕见日。虽说是罕见,但这些患者加起来的数量并不少。仅在美国,就有多达3000万人受罕见影响——相当于每10个美国人中就有一名罕见病患者。从罕见癌症到遗传代谢疾病,现在已知的罕见超过7000种。而可悲的是,有一半受罕见影响的是儿童。

药明康德 - 罕见病,FDA,挑战 - 2018-02-28

国家卫健委发布第一批<font color="red">罕见</font><font color="red">病</font><font color="red">诊疗</font>协作网医院名单

国家卫健委发布第一批罕见诊疗协作网医院名单

近日,国家卫健委宣布建立全国罕见诊疗协作网,以加强我国罕见管理,提高罕见诊疗水平。

新浪医药新闻 - 国家卫健委,罕见病,诊疗协作网医院 - 2019-02-22

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