英国科学家呼吁公众同意共享医疗数据
2014-01-14 koo 生物360
1月10日，英国医学研究慈善机构建议英国居民允许科学家接触来自英国国民保健制度（ NHS ）的病人资料。为了能将这些科学家的请求以广告形式投放在英国各大媒体上，该慈善机构卷入了一场激烈的全国辩论中。 NHS 的病人数据目前由该病人的全科医生持有。但在几个月后，医生会开始将这些数据传送给一个名为“关怀·数据”的 NHS 中央数据库。这些信息随后将以匿名的形式对研究人员和制药
1月10日，英国医学研究慈善机构建议英国居民允许科学家接触来自英国国民保健制度（ NHS ）的病人资料。为了能将这些科学家的请求以广告形式投放在英国各大媒体上，该慈善机构卷入了一场激烈的全国辩论中。
NHS 的病人数据目前由该病人的全科医生持有。但在几个月后，医生会开始将这些数据传送给一个名为“关怀·数据”的 NHS 中央数据库。这些信息随后将以匿名的形式对研究人员和制药公司公开。
本月，英国政府将向 2200 万英国家庭分发传单，解释这一变化并告诉居民，他们如何操作可以选择退出这一行动。
然而，医学研究慈善机构并不希望过多英国居民选择退出。1 月 10 日刊登的一份广告显示，这些数据对于医学科学有非常重要的意义。这些慈善机构包括：英国关节炎研究组织、英国癌症研究中心、英国糖尿病慈善组织、英国心脏基金会和维康信托基金会。
维康信托基金会负责人 Jeremy Farrar 说：“ NHS 对研究是一个独特且非常有价值的资源。如果没有 NHS 提供的庞大且综合的数据集，我们无法开展深入的研究。” Farrar 补充说：“一些恰当和必要的安全措施能增强公众信心。这些包含重要数据的病人记录能帮助研究人员研发急需的治疗方案和干预措施，提高病人生活质量甚至挽救更多人的生命。”
一些内科医生批评该数据库损害了病人和医生之间的信任关系。公民自由组织担心，数据的匿名化无法得到保证。英国医疗研究慈善协会负责人 Sharmila Nebhrajani 说：“我相信大多数有公德心的人愿意共享自己的医疗记录，只要他们被告知自己的数据用于医学研究且不会被泄露。此外，使用数据前必须征得本人同意，保证那些不愿公开数据的人有权退出该行动。”
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