世界血友病日:相互支撑,共建家园
2015-04-17 MedSci MedSci原创
为唤起全世界对血友病的关注,世界血友病联盟确定自1989年起,将每年4月17日作为“世界血友病日”,以唤起大众对于血友病的正确认知,并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年,今年的主题是“Building a Family of Support”,意为“相互支撑,共建家园”。 什么是血友病? 血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺
为唤起全世界对血友病的关注,世界血友病联盟确定自1989年起,将每年4月17日作为“世界血友病日”,以唤起大众对于血友病的正确认知,并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年,今年的主题是“Building a Family of Support”,意为“相互支撑,共建家园”。
什么是血友病?
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病主要分为A、B两种类型,前者体内缺乏凝血八因子(FVIII),后者缺乏的是凝血九因子(FIX),其中血友病A更为常见。
根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告,血友病A的发病率为15~20人/10万人口,欧美各国统计,为5~10人/10万人。我国血友病的患病率为2.73人/10万人口,其中血友病A约占80%,血友病B约占血友病的20%。
血友病的危害有哪些?
血友病最常见的表现就是出血,包括外伤后出血及自发性出血(没有任何外伤的情况下自动发生的出血)。通常,患儿在开始爬行和走路之前很少有出血发生。随着年龄的增长,活动的增加,患者发生出血会越来越常见。出血可以导致肌肉和关节疼痛肿胀,并造成肢体活动受限。如果患者反复关节出血而不能得到及时治疗,可以出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。
为爱转发,我们的祝福
TsuiDan:心中的奔跑永不停歇,希望每一個血友病患者都健康平安。
翁美玲--美玲:【今天,一起关爱“玻璃人”】“妈妈,请别拦着我/让我去跑,让我去奔跑/我想奔跑,我要尽情地奔跑!”奔跑、玩耍,这在血友病儿童眼里,竟成了一种奢望。一点小伤就血流不止,换颗牙齿都可能致命……他们是血友病患者,因凝血功能障碍被称为“玻璃人”。今天#世界血友病日#,关注血友病,有爱不孤单!
福建大林2012:让社会共同关爱血友病人,让他们能够正常生活,回馈社会,创造自我价值!
中国血友之家官方微博:关注#世界血友病日#,一起参与#最强支撑#挑战与血友病人一起,相互支撑,共建家园!
淡漠痕迹king:以前并不知道血友病到底是什么,后来通过看小说才知道,一点伤害都有可能成为致命的原因,脆弱不是他们想要的,确是他们无法避免的!为他们祝福:愿你们健健康康,永远不会受伤!
三甲医院网:世界血友病日,一起关怀“玻璃人”![心]
漂洋过海的罗纳尔多:看过一期对他们的访谈,这些病人都很坚强,希望能帮助他们的人还是尽自己所能帮助他们下!感激不尽!
AlexandraCumberbitch:心塞,生来就不是那么健康的孩子,要好好的生活下去,保护好自己。希望我们的正能量idol也保护好自己,看着你因为一点儿小伤就流那么多血真的心疼。
姜堰发布:【今天,请为他们转发微博[心]】一点小伤就会血流不止,换颗牙齿都能致命,想奔跑却只能静静站在窗前……他们是血友病患者,因为凝血功能障碍,稍有不慎便出血不止,被称为“玻璃人”。目前我国血友病患者总数超过10万,不进行治疗,就会残疾甚至死亡。今天,世界血友病日,关爱“玻璃人”,为爱转发!
安阳职业技术学院:今天,世界血友病日,关爱“玻璃人”,为爱转发!
《共同的家》
零点乐队
——献给所有的血友病患者
黑暗之中梦是发光的眼睛
每个人都是一盏灯
血液之中病魔在放纵
就快要熄灭了光明
我们用双手为你挡风
为你守候灿烂星空
血液在呼吸中彼此互动
拥抱让爱密不透风
来吧,为了一个勇士的梦
来吧,来吧,一起踏上血友之征
来吧,为了这片灿烂星空
来吧,来吧
来吧,点亮每一个人每一盏灯
来吧,来吧
让真心融化血友病痛
来吧,因为我们拥有共同的家
来吧,来吧
来吧,为了一个勇士的梦
来吧,来吧,一起踏上血友之征
来吧,为了这片灿烂星空
来吧,来吧
来吧,点亮每一个人每一盏灯
来吧,来吧,让真心融化血友病痛
来吧,因为我们拥有共同的家
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