第3届上海孤独症国际论坛

2013年11月9-10日，由美国孤独症研究基金会孤独症之声(Autism speaks)和复旦大学附属儿科医院共同举办的第3届上海孤独症国际论坛、中国儿童孤独症诊治与研究合作研讨会在上海召开(图1)。同时，复旦大学孤独症临床诊治与研究中心正式揭牌(图2)。本届论坛集中了与中国合作研究的所有国际性学术组织和医院的专家，围绕孤独症基础研究、流行病学、诊断、治疗、教育、康复训练、环境科学等领域进行全面而深入的研讨，旨在为中国和来自各国的研究者提供一个交流经验和寻求合作的平台。同时，寻求机会促进中国孤独症谱系障碍(ASD)的相关研究，加快对其病因的进一步认识，优化筛查和诊断方法，让更多患儿得到及时的诊断和有效的康复训练。

ASD是一种多病因的复杂神经发育性疾病，以社交功能受损、语言障碍、兴趣局限和重复刻板行为为主要临床表现，在患儿成长发育过程中损害领域广泛,使大部分患儿不能融入社会, 严重影响患儿身心健康及生活质量, 给家庭和社会带来了沉重的负担。目前，孤独症已不仅是个体的疾病，其诊治和康复已成为亟待研究和解决的重大公共卫生问题。此外，ASD病因复杂多样，临床表型各不相同，可能是多种易感基因组合与环境因素共同作用引起，发病机制至今尚不明确，且缺乏针对病因系统有效的干预治疗措施。

本届论坛在传播有关孤独症的医学知识，推动孤独症的科研、教育、治疗与康复技术发展，构建跨学科、多专业的合作模式，实现学术界、医疗和康复机构、政府与民间组织、家长等在孤独症服务相关领域的相互了解和信任，倡导孤独症患儿健康生活方式，促进孤独症这一残障群体平等融入社会生活，促进社会各界对孤独症儿童的关注等方面发挥重要作用。值得一提的是，通过国际合作了解ASD流行状况和可能导致发病的多种危险因素，可为ASD筛查、诊断、训练治疗等研究打下基础。本届论坛与会嘉宾将专题讨论卫生行业专项课题组集中讨论项目实施方案，借鉴国外孤独症流行病学调查、孤独症早期干预的经历及运作模式进行全国范围内的流行调查，建立国内孤独症早期干预队列及生物标本库，从而更进一步推进国际、国内孤独症领域的合作研究。

论坛同期举办了孤独症家长课堂。300余位患儿家长及40多名志愿者参加家长研讨会，并进行现场ASD评估。采用专家面对面进行ASD的家长教育与培训，讲述国际ASD诊断和治疗前沿信息。组织ASD患儿进行互动活动，组织专业志愿者参与，上海戏剧学院同学专场演出。活动还得到“壹基金”、“Autism Speaks”及“中国妇女儿童基金会”的支持参与。

每年召开ASD国际论坛，迄今已连续3届，使复旦大学附属儿科医院成为集ASD专业学术交流、临床诊断干预、患者教育及转化医学的最佳平台。这一国际合作的平台将临床治疗、基础研究、专业发展、康复护理、患儿关爱及病友教育等多方面整合，实现医患无缝连接。希望借论坛和复旦大学附属儿科医院平台的影响力，增加我国公众对ASD的认识，真正让科学研究工作造福于孤独症患儿及其家庭，为和谐社会做出贡献。

复旦大学附属儿科医院已开展儿童ASD诊断治疗工作近10年，至今确诊ASD患儿数百例，已开展一系列ASD临床和基础研究，包括在社区的早期筛查及临床诊断工作，以家庭或社区为基地，开展有针对性的个体化康复训练等。目前正在主持国家卫生行业重大专项项目，参与国家973ASD项目,围绕ASD病因学和发病机制展开研究工作，积极探索适合我国孤独症诊治与康复新模式。

Autism Speaks是世界上最大的民间孤独症组织机构，由Bob Wright先生于2005年2月创立，资助的研究领域主要包括孤独症的病因、诊断、治疗干预等方面，并举行各种有影响力的活动，旨在唤起家庭、社会、公众和政府对孤独症的认识和关注，提高孤独症患儿及其家庭的生活质量。

随着我国经济发展，近年,特别是2010年以后，国家973项目、国家自然科学基金委、国家卫生和计划生育委员会、大多数诊疗指南里均有关于ASD的专项课题。为最大化发挥学科优势、整合资源、统筹安排、充分利用技术平台，提高临床诊治和研究能力。复旦大学附属儿科医院作为牵头单位联合复旦大学生物医学院、基础医学院、脑科研究所及国内其它ASD研究单位成立复旦大学孤独症临床诊治与研究中心。力争在未来3~5年，在ASD发病机制研究方面取得重大突破;建立高水平的ASD研究及临床诊治队伍;建立我国最大的儿童ASD早期干预、筛查、诊断网络，完成我国6~12岁儿童ASD患病率流行病学研究，收集1200例儿童ASD病例，建成我国最大的儿童ASD生物样本库，获得我国ASD的患病率、危险因素等流行病学资料，制定我国儿童孤独症的临床路径、诊疗规范及指南等。