不能再忽视这种病了!患者已达600万名,还在以每年3万人的速度增长……

2017-06-16 渝小苏 “医学界”微信

这个病影响的,是无数卑微到尘土的人。



20岁的何波怎么也不会想到,自己的婚礼会和爹爹的葬礼在同一天举行。

他的爹爹何开宏,18岁上矿山打工,赚钱给家里盖了房子,却不幸染病失去劳动能力。他最大的愿望是要在有生之年看到自己儿子娶媳妇。眼看婚期越来越近,他的病情却越来越重,觉得自己快支撑不下去了,于是要求婚期提前一个月举行。但是,就在婚礼前一天的凌晨,44岁的何开宏去世了。

爹死了,婚结不结?村里长老们说,先办婚礼,再办葬礼。

于是,2015年12月23日,陕西省山阳县石佛寺镇上演了这样一幕:中堂搁着爹爹的灵柩,一家人在旁边举行婚礼。婚礼举行完毕,随后举行了葬礼。

同样在石佛寺镇,还有一个44岁的农民叫郭秀琴,她是一个很“悲催”的女人。

她的第一任丈夫和第二任丈夫先后患上同一种疾病去世。为了让孩子和自己的生活能够维系下去,她找了一个自认为健壮的男人结婚了,两年之后发现这个丈夫也不幸染病。

在她的家中,有一副棺材。现在不知道是给老父亲用,还是给自己的第三任丈夫用。

何开宏和郭秀琴的三任丈夫,患上的都是同一种病:尘肺。

一、数字之谜

中国尘肺病患者到底有多少?这是个难题。

根据国家卫计委的官方数据显示,2014年全国共报告职业病29972例,其中职业性尘肺病为26873例,占总数的90%。截至2013年底,全国累计报告职业病83万例,其中尘肺病75万例。

所谓“报告病例”,必须经过繁琐的职业病认定程序,其中最关键的一点是:提供劳动合同。可以肯定的是,实际患病人数远不止官方公布的这些数量。

尘肺病人中,农民占90%。而根据2008年社科院研究报告显示,农民工签署劳动合同并拥有劳动合同的人,仅占总数的5%。这意味着,大多数尘肺病患者会都被我们现行的制度条款剥离出去,不属于“报告病例”。

有人说,统计尘肺病人口和做人口普查的难度系数一样大。甚至有县领导说,单统计这个县的尘肺病患者,恐怕就要花2个亿。

根据国家疾病控制预防中心的官方数据,我国共有90万职业病人群,按此计算中国尘肺病人群也就80万。但是,很多尘肺病专家都有这样一个判断,CDC的数字可能是实际数字的1/10左右。

不少人估计,我国尘肺病患者可能已达600万。这似乎是一个目前公认的非官方数据。

二、这群人的集体画像

2009年6月22日,河南农民张海超开胸验肺事件震惊了全中国:一个28岁的农民,在企业拒绝为其提供鉴定资料,当地职业病防治所作出“合并肺结核”诊断的情况下,无奈跑到郑大一附院“开胸验肺”以求真相。

这一事件,为尘肺病农民群体撕开了一个触目惊心的伤口。

在《2016中国尘肺病农民工生存状况调查报告》中,他们是这样一类群体:男性农民工占绝大多数(98.8%),平均年龄50岁上下,集中在中西部省份,初中及以下文凭占绝大多数。

他们多集中在金属矿、煤矿行业,以民营小企业及小作坊居多;长时间与高粉尘工作接触,平均接触年数14.36年。他们的劳动合同签订率仅为9.5%,84.8%没有购买过任何工伤保险。

他们的家庭也是贫困不堪:家庭平均收入12527.5元,居住的老旧房屋过半。“寡妇村”、“尘肺孤儿”大量出现,失去劳动能力的患者和孩子只能靠七旬老父上矿山打工养活,这一幕屡见不鲜。

他们的生活在恶性循环着:愈贫困愈尘肺,愈尘肺愈贫困。

趴在木板上、跪着喘气、瘦骨如柴……他们只得苟延残喘。根据累计统计数据,尘肺病农民死亡率达到22.04%。以煤工尘肺为例,每1个小时就有1.5人死亡。

新增患者还在以每年3万人的速度增长。

与尘肺病农民形成鲜明对比的,是国有企业正式职工中的“尘肺病患者”。他们的年龄大多在50岁以上,享受国家的6项政策:医疗费用报销;工资福利保障;安置子女就业;赔偿;抚恤;每年享受3月到半年的疗养。

同样是中国人,同样的岗位上,同样是尘肺病,农民与以上待遇没有任何关系。

三、如果没有高考,我可能就遭了尘肺

“尘肺病农民是21世纪最严峻的中国问题。因为他们数量多、处境惨、维权无望、救助尴尬。”

这段话,王克勤在很多场合都曾经讲过。

这位64年生的“中国揭黑记者第一人”,6年前联合中华社会救助基金会发起“大爱清尘·寻救中国尘肺病农民兄弟大行动”,即如今的大爱清尘公益基金。

很多人问王克勤,你何苦为这些无关的农民去奔走?你本身是一个知识分子的精英啊。

王说,“不能否认我和尘肺病农民一毛钱关系没有。我没想过共产主义,没想过雷锋精神。我的想法很朴素:如果没有当年的高考制度,我可能就上矿山了,我可能就会遭了尘肺病。

当目睹了大量的尘肺病农民的遭遇之后,我在想,假设我患了尘肺病之后,企业不负责,制度不保障,亲友不管我,老婆抛弃我……这些情形出现之后,我该怎么办?

如果这时候,张三李四能够给一些帮助和支持,让他们在专业的医院里得到治疗,加之适当的康复训练,那么孩子将不再是孤儿,妻子将不再是寡妇,父母将不再白发人送黑发人。”

于是就有了大爱清尘。

四、一个民间公益组织的这6年

大爱清尘有一个很有意思的数据,80%的资金来自于50块以下的捐款。王克勤笑称,“其实,一直是屌丝在帮助屌丝。”

6年来,大爱清尘帮助了6万多尘肺病农民兄弟。截至2017年5月15日,累计筹款4468万多(其中中央财政支持345万元),在全国已建立52个工作区站点,志愿者达8000多人。

王克勤一直在想,能否让尘肺病农民让艾滋病群体一样家喻户晓?

同样是严峻的社会健康问题,艾滋病群体有人为他们代言,有足够的发声能力和通道,但尘肺病群体结构非常单一,他们的声音,在山沟沟里喊得再大,没人能听得到。

这几年,大爱清尘动员很多的人大代表和政协委员为尘肺病发声。2016年共有26个代表委员向政府建言。他们连续出台了3年《尘肺病农民生存状况调查报告》白皮书,研究了5个国家的尘肺病治理经验。

2015年,大爱清尘和贵州省湄潭县合作,启动了“湄潭计划”,力争未来5年内消除新发尘肺病。

他们看到,改变确实正在发生着。

2016年1月20日,国家卫生计生委等十部委联合发布了《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》。这意味着,巨大而严峻的尘肺病农民问题,终获中央政府的高度重视。随后,各个省、甚至地县都在出台政策,为尘肺病农民提供筛查和部分医疗保障,并提供生活保证金和救助款。许多地方将尘肺病农民纳入精准扶贫对象给予帮助。

不少人说,这是这些年来中国民间组织推动国家政策出台为数不多的典例。

如今,大爱清尘理想依然不变:100年内,在中国消灭尘肺病。

有人说,这个目标怎么这么远?

王克勤解释道,悲观地期待,积极地努力。

这样才不至于自己打击了自己。

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