上海一医院成立肿瘤病童家委会，消除患儿家长的认识误区
2018-04-15 陈斯斯 澎湃新闻
“5年生存率是不是等于只能活5年？不是。其实5年不复发就极少复发了，也就是治愈了。”对于儿童肿瘤，因为多种原因，人们的认知误区依然普遍存在。4月14日，上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液肿瘤科宣布成立新华医院儿童血液肿瘤家长委员会。该院血液肿瘤科主任袁晓军告诉澎湃新闻记者，成立病童家委会将以通过同伴教育的形式，更好地消除患儿家长的恐惧及对儿童肿瘤的认识误区，推进患儿和其家庭对于疾病治疗的信心
“5年生存率是不是等于只能活5年？不是。其实5年不复发就极少复发了，也就是治愈了。”对于儿童肿瘤，因为多种原因，人们的认知误区依然普遍存在。
4月14日，上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液肿瘤科宣布成立新华医院儿童血液肿瘤家长委员会。该院血液肿瘤科主任袁晓军告诉澎湃新闻记者，成立病童家委会将以通过同伴教育的形式，更好地消除患儿家长的恐惧及对儿童肿瘤的认识误区，推进患儿和其家庭对于疾病治疗的信心。
人们对儿童肿瘤认知普遍存在三大误区
进入21世纪，儿童疾病谱已经发生改变，其面临的主要健康杀手依次为：意外伤害、肿瘤、发育畸形和感染。恶性肿瘤已成为导致儿童死亡的第二位主要病因。常见的儿童恶性肿瘤为白血病、脑肿瘤、淋巴瘤以及包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤、生殖细胞肿瘤、骨肉瘤、尤文氏肉瘤/原始神经外胚层肿瘤、视网膜母细胞瘤等在内的实体肿瘤。这些实体肿瘤约占所有儿童恶性肿瘤的60%左右，必须通过化疗、手术、放疗、免疫治疗或造血干细胞移植等多种手段联合治疗。
“肿瘤已经成为儿童健康的第二杀手，但是人们对其认知依然存在三大常识性误区：一是，误认为肿瘤是老年病，小儿不得恶性瘤；二是，误认为小儿肿瘤治疗也活不到成人；三是，误认为5年生存率=只能活5年。”上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液肿瘤科主任袁晓军解释说，2002-2010年上海市户籍儿童恶性肿瘤的分布显示，儿童实体肿瘤约占了所有儿童恶性肿瘤的60%左右；但儿童恶性肿瘤的治疗效果远远好于成人肿瘤；如果是5年不复发就极少复发了，也就是治愈了。
数据显示，1960年全世界小儿白血病基本上无治愈；1990年儿童急性白血病治愈率已达到70%-80% ；2006年低危组急淋的5年治愈率已达到90% 。而儿童实体肿瘤的整体治疗却落后于白血病。
2009年，新华医院成立了儿童实体瘤协作组，现已发展成为由小儿血液肿瘤科、小儿肿瘤外科、肿瘤放疗科、病理科、医学影像科、核医学科、超声诊断科、中医科、康复科9个学科共同组成的新华医院儿童肿瘤学科群（MDT）。现每年收治新发实体瘤病童约300例。多学科联合诊治模式，大大提高了肿瘤患儿的长期生存率。
“但是，患儿的治疗情况与家长和孩子对于疾病治疗的配合密切相关。出于恐惧等各种因素，尽管儿童肿瘤治愈率不断提高，但是迷信偏方的家长，甚至有的家长‘心太大’，认为小儿恶性肿瘤可以自愈。”袁晓军说。
成立病童家委会助力科普
2016年全国肿瘤防治宣传周期间，新华医院成立了“More Love ，More Hope”医患微信群。两年来，家长可在群内就儿童治疗的问题和困惑进行讨论，医护人员定期给予解答。
同时新华医院医务社工部通过志愿服务和协助困难家庭申请救助基金等工作，为患儿家庭提供帮助。目前，超过500多名患儿家属通过这一微信群进行交流，帮助了新发病童家庭树立科学治疗的信心。
4月14日当天，新华医院邀请了100组儿童家庭，包括有目前正在接受治疗的肿瘤患儿、以及曾经在新华治疗现在已经完全康复的儿童家庭，宣布正式成立新华医院儿童血液肿瘤家长委员会。
目前，首任新华医院儿童血液肿瘤家委会会长是一名已治愈患儿的奶奶，这位奶奶是医务人员出身，副会长分别是身为大学教师和企业家的患儿家长，他们都曾切身体会过彷徨和无助，经历过种种磨难，所以非常愿意帮助其他家长们。
“我们成立患儿家长委员会的初衷是，在医护人员提供医疗服务、解惑答疑的同时，更希望那些热心公益服务、有过同样经历的家长，能够把他们的‘经验’分享给更多的家长，这必将大大地减轻患者家庭尤其是新发病家庭的焦虑。”袁晓军说。
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