助力提高狼疮患者生存质量！

系统性红斑狼疮（SLE）容易累及全身多个脏器、多个系统，给患者的健康带来很大的影响。但是随着我们医学水平的不断进步，系统性红斑狼疮其实远没有我们想象的可怕，只要通过规范科学的治疗和定期随访，我们的蝶友也可以和普通人一样拥抱健康，拥有美好幸福的人生。这也是我们此次联合觅健平台发起的“生而不凡，与蝶共舞”狼疮知识公益科普活动的意义所在。如今，由于疫情的影响，全国各地蝶友的问诊都受到了一定程度的冲击和影响。而线上直播这种形式无疑扩宽了医患沟通渠道，以更加便利的形式惠及广大蝶友，这也是非常值得高兴、欣慰的一件事。最后，我们衷心祝愿本次活动能够让蝶友们收获更多狼疮知识，为战胜疾病提高信心和勇气，祝愿所有蝶友都能够不惧狼疮，充满希望！”

SLE需重视妊娠管理

SLE的高发群体为20-49岁的育龄期女性。SLE患者的怀孕与疾病发展有着密切的关系，因此更需要重视妊娠管理。为此，贺苗医师总结了狼疮患者妊娠管理要点。

备孕须知

● SLE育龄期女性可考虑备孕，备孕前须咨询风湿免疫科、妇产科医生进行评估。

● SLE患者病情稳定至少6个月，无重要脏器损害，24h尿蛋白定量≦0.5g，停用可能致畸的药物6个月以上，强的松＜15mg/天，可考虑妊娠。

不适合备孕的时机

● 有症状的肺动脉高压、出现通气障碍的限制性肺部病变

● 心脏功能衰竭

● 慢性肾功能衰竭

● 严重的子痫前期、经过治疗不能控制的HELLP综合征

● 过去6个月出现脑卒中、过去6个月出现严重狼疮病情活动

妊娠期药物使用原则

●羟氯喹：经临床使用经验证实为安全的药物，对于抗磷脂抗体阳性的患者，在妊娠后应该使用羟氯喹，以减少血栓形成的风险。对于抗SSA或抗SSB阳性的SLE患者，建议服用，以降低胎儿心脏传导阻滞的发生率。

●糖皮质激素：建议使用不含氟的糖皮质激素剂型，使用剂量应视患者的病情轻重程度而定，尽量使用最小的可控剂量。

●免疫抑制剂：硫唑嘌呤、环孢素A、他克莫司患者妊娠期可用，禁用的免疫抑制剂为甲氨蝶呤、霉酚酸酯、来氟米特、环磷酰胺、雷公藤等。已经服用这些药物的患者，建议在停药半年后再考虑妊娠。

除了妊娠，“SLE疾病特征复杂，病程长，是一种终身性的疾病，因此患者应该树立长期治疗的信心。在治疗的过程中，医生会根据患者的情况来进行诊断，并且选择最适合的药物。但是最重要的依旧是患者的长期配合，按时服药。此外，除了药物治疗以外，患者在生活中也应该避免一些影响病情发展的因素，做好日常管理（作息/情绪/信心/家庭与社会的支持等），才更好地控制疾病进展。”

为大家总结了以下日常管理要点：

预防复发

●避免接触常见危险物质：如化妆品、染发剂等；避免使用磺胺类、四环素类加强光过敏的药物；避免接触石英

● 注意防晒、戒烟

●预防感染，避免去人多的公共场合，带好口罩

● 适量运动、适当的心理支持，降低焦虑和抑郁

● 避免食用无花果、芹菜和香菇等光敏食物、避免辛辣和烟熏的食物

● 补充优质蛋白、低脂、低糖和富含维生素的饮食，特别是补充钙、钾和维生素D预防使用激素导致的骨质疏松

积极认识疾病，

摒弃错误认知，拥抱美好明天

如何助力狼疮患者实现优质生活？从饮食、补充维生素D、运动、睡眠、心理支持五个方面进行了讲解。

饮食干预十分必要，但是药物治疗更是重中之重，因此狼疮患者一定要积极配合治疗，再辅以合理饮食，才是控制病情的绝佳宝典。”

合理饮食饮食禁忌

●羊肉、狗肉、马肉、鹿肉和驴肉等可能诱发或加重病情，应当予以忌食

● 香菇、芹菜、苜蓿等食物可能增加皮肤的光敏感，也应当忌食

●海虾、蟹等易过敏的食物应当忌食

● 由于长期服用激素，狼疮患者的胃肠黏膜往往受损，因此酸辣辛热的食物也不宜多食

● 长期服用激素，容易血糖升高，建议低糖饮食

● 狼疮患者还需特别注意清淡饮食，控制食盐摄入

关于运动，秦蕾医生是这么说的：“当你患有狼疮时，运动可能是你最不想做的事情。但是，如果你不是处在糟糕的活动期，运动是非常有益的。”

运动注意事项

●防晒（如果你在户外骑行或散步，一定要涂上防晒霜，穿上长袖和长裤，并戴上帽子）

● 及时感受身体的异样，如果你感到很疲乏或酸痛，要立刻停下来休息一下(在感觉好些之后仍然可以继续）

●慢慢开始，循序渐进

关于睡眠，也做了分享：“过度疲劳可能会诱发狼疮复发，因此充足的睡眠很重要。难以入睡的原因可能有很多种，包括疼痛、焦虑和药物使用。”

保持充足睡眠

● 不要在下午或晚上摄入任何咖啡因

● 白天不要打盹太久

● 睡前洗个热水澡，睡前减少进食

● 避免在卧室里过度集中注意力，如看电视、玩电脑和手机

● 播放减压视频或一些舒缓的音乐，确保房间温度适宜，无任何光亮

总结：

规范治疗、日常护理、

健康心态是战狼法宝

“帮助狼疮患者实现优质生活，既离不开规范治疗，更离不开正确的护理，但是最重要是是要拥有一个健康的心态！”